It's aliiiiive!!

Jo det är sant! Jag vet inte, världen är fortfarande säker, men kanske inte trapphuset!

I förra veckan släppte det verkligen och jag började gå med foten i marken. Hade duschat och på vägen ut testade jag att sätta ner tras-foten på golvet utanför badrummet medan jag stod kvar med den andra inne (det är ungefär 5 cm höjdskillnad), hade betastödet i händerna men lät en stor tyngd gå på foten.

Det kändes.
Det var inte skönt fysiskt.
Men psykiskt..

Jag ropde på Jocke för att jag ville visa honom och han såg så glad ut att jag bestämde mig för att testa att gå tillbaka till sovrummet. Och jag gjorde det! Jag tror som sagt inte att all tyngd kommer på foten, det är lite på armarna, men det var en enorm skillnad! Vi bestämde gemensamt att jag skulle gå så minst en gång om dagen, men nu när det väl har släppt med ångesten att stå på marken så gör jag det hela tiden.

Förra onsdagen kom sjukgymnasten och hälsade på, honsa att det ser ut som att jag har hälen ordentligt nere i golvet (puh) och tyckte att jag såg ut att gå riktigt bra. Efter lite pra testade vi att gå i trapporna med kryckor, och tro det eller ej, men jag klarar det! Så nu har jag och Jocke trapp-träning, jag får inte göra det helt själv än av säkerhetsskäl, men känslan är underbar!

I hegen var Tove här så då ville jag visa mig extra duktig för min storasysterså jag stod rätt mycket och gick runt, igår hade jag således riktigt ont. Om en kvart kommer sjukgymnasten igen så nu sitter jag med foten högt så jag ska kunna använda den för lite mer träning!

Hoppas på att kunna återvända till rehab i nästa vecka eller veckan efter kanske, det beror på när det passar för dom. Hoppas också på barmark utanför huset så jag får gå ut!!

Sakta men säkert...

Igår var vi in på sjukhuset igen, fick den här gången träffa den där doktorn med sista ordet direkt,så förhoppningsvis slipper jag ett telefonsamtal senare under eftermiddagen om att jag måste in igen!

Allt läker som det ska, alltså, benet ligger fortfarande 2 mm fel där inne men med det i åtanke ser det ändå rätt bra ut. Såret som blivit run det ena snittet var inte inflammerat så ingen mer antibiotika.

Nu får jag stödja fullt på foten, de tyckte nog att jag varit lite dålig med det, vilket jag förstår men jag har helt enkelt inte vågat! Sist jag var där sa han att jag inte fick stödja om jag inte hade plaststöveln på och jag har ju tagit av den under dagarna eftersom de sa att jag skulle göra det också.. Ja jag vet inte, det är väl jag som varit feg helt enkelt, det bråkar jag inte om... Nu slipper jag den iallafall, om det inte är så at jag försöker ta mig ut nu medan det fortfarande är snöigt, vi får se. Har tandläkartid i slutet av månaden för att få min rotfyllning avklarad en gång för alla. Då blir det väl på med den igen!

Annars sa de att jag kunde vänta någon vecka innan jag försöker mig tillbaka till rehab, göra övningar hemma, träna på att gå.

På vägen hem började Jocke reta mig för att jag inte vågar ställa ner foten så i ren protest gick jag uppför trapporna till lägenheten. Eller, gick och gick. Första trappstegen fick jag lite hjälp av honom, resterande 2 trappor gick jag själv, får väl erkänna att det gick rätt mycket armstyrka mot att hålla i sig i räcket på sidan, vet inte om jag kanske drog mig upp mer än jag gick, men det var ändå en stor seger för mig!

Så natten till idag sov jag utan någon form av stöd för första gången på mer än 6 veckor, det var helt GALET skönt!!


Ingen ny operation

Nej, det blev inget.. Den nye läkaren som tydligen är den som har sista ordet tyckte inte att fördelarna med en ny operation skulle överväga nackdelarna med att öppna upp såren igen.

Sånu blir det tre veckor till med denhär plaststöveln, tillbaka den 8e marsoch förhoppningsvis slipper jag det då, men det kommer bli rehabilitering i 3 mpnader och ta upp till ett år innan jag är så återställd jag kan bli...

Jävla fot...

Det verkar aldrig få vara helt bra..

Blev återkallad till st Göran idag och fick vet att jag troligtvis måste operera om foten eftersom något fragment ligger fel.. Fördmodligen är det därför jag haft så ont och inte kunnat sträcka på foten..

Känns riktigt jobbigt, men det ska nog gå vägen..

Återkommer någon gång i nästa vecka då det förhoppningsvis är fixat och jag fått komma hem.. orkar inte ligga i en vecka som förra gången...

Återbesök

Imorgon är det dags att åka tillbaka till sjukhuset och ta bort stygnen... Det ska bli intressant att se hur det ser ut där under, nu efter 3 veckor...

Jag hoppas på att få det där gipset så jag kan gå, börjar bli redigt less på att bara ligga och vänta, kan inte göra någonting.. tänk att få gå på toalettensjälv utan hjälp! Man uppskattar inte de små sakerna förrän man inte kan.. ;)

Senaste nytt:

Jag har brutit foten!

På rehabiliteringen!

Vilket jäkla skämt!

Ha ha.. Seriöst dock så trampade jag fel å rehab under enövning och lyckades med konststycket att vrida hela foten i 45 grader ut från kroppen.. Blev liggande på st Görans i en vecka, nu har jag varit hemma sen i lördags, gör inte mycket mer än ligger på soffan, vilket är ungefär vad jag kan..

Tar mig inte in på toaletten själv, speciellt eftersom jag medmin dåliga balans inte klarar av att gå med kryckor..
Suck..

Förhoppningsvis får jag byta till en sån där stövel om 11 dagar och då bli lite mer rörlig. Det är fruktasnvärt frustrerande att inte kunna göra något alls själv utan bara ligga i soffan och ropa på jocke.. Så himla trist...

Dan före dopparedan!

Sitter på sängen, det är helt vitt utanför och det är dagen före julafton...

Vad fort tiden går. Jag antar att det blir mer påtagligt ju äldre man lyckas bli. Igår var Carro här och åt middag och vi sa att det är otrolgit att det är jul och att man inte känner riktigt samma som när man var mindre. Hon jobbar på förskola nu så hon sa att hon dras med lite i deras lycka. Jag känner väl lite samma från skolan... Biblioteket ligger bredvid musiksalen så jag har lyssnat på julsånger hela december.
När sen snön kom ordentligt i torsdags var det ljuvligt... Klart att en del snöbollar och mulningar inte är lika uppskattade och det var en del blodvite (barn kommer vara barn) mendet var ändå helt fantastiskt.

Vad gäller mitt job vet jag inte än om jag kommer gå tillbaka efter jul eller inte. Jag är ju där på ett vik och den ordinarie bibliotekarienär sjukskriven till nyår.. Lite lurigt att gå och vänta. Men jag vet att de vill att jag kommer tillbaka om hon inte kan. Och det känns ju jätteskönt. Jag önskar inte olycka på någon annan, men det där jobbet är så perfekt för mig...

Hur som!
Julen firas här i stan med Jockes familj och sen åker vi ut i skärgården på juldagen och firar jul igen med min. Det känns jättekul att vara med hans sida i år!
Jockes pappa gick bort för drygt en månad sen och begravningenvar i fredags och jag blev mitt i allt påmind om hur mycket jag tycker om dom. Inte så att jag trodde att jag inte gjorde det, men det är så sällan vi ses. Det är fantastiskt att se Jocke tillsammans med sina helsyskon, storasyster och storebror. De är så lika alla tre, det skulle inte gå att missta sig. Framförallt är jocke och hans bror mer eller mindre kopior, också till rörelsemönster och humor. Jag gillar honom således väldigt mycket! ;)

Sjukdomen är under kontroll, så känns det iallafall! Jag trivs jättebra på rehab även om jag missade sista gången innan jul på grund av förkylning. Började hosta igen och gick till vårdcenralen snabbt den här gången, bronkit! Så nu har jag kortison-inhalator och det har verkligen hjälpt otroligt bra. Hostar inte mer än vem som helst nu och framför allt smakar det inte blod längre när jag väl gör det.. Skönt att träffa någon som tar en lite mer på allvar och faktisk ger en hjälp istället för att som förra gången låta det läka ut av sig självt.

Nu funderar jag på att ta mig ut i snön och gå på apoteket för lite mer alvedon, jag ha en känsla av att jag kommer behöva det, kylan gör att det gör ont överallt.. Usch.. Nu lät det väldigt negativt så farligt är det faktiskt inte! Jag har det väldigt bra! Vi har fixat en massa i lägenheten, ikväll ska jag griljera en skinka och livet är faktiskt bättre än det varit på länge! :)

God Jul, God Fortsättning och Gott Nytt!

Nu har det varit tyst länge...

Jag ber om ursäkt, men det har varit mycket..
Har börjat på rehabilitering, det känns jättebra! Jag känner att jag börjar komma igång med träningen och känner mig piggare, absolut! Det känns dessutom skönt att få prata om hur allt det här känns. Trivs väldigt bra med gruppen också, vi är 11 stycken, alla känns rätt positiva och öppna!
Har dessutom fått ett litet vikariat december ut i skolbiblioteket på min VFU-skola så jag har 10 timmar per vecka, vilket är toppen för jag får placera dom helst över hela veckan men åtminstone 4 dagar och behöver inte missa något på rehab..
Så det rullar, det är väl därför det är så tyst... :)
Hoppas ni mår bra allihop!

Gladare

Vad snabbt man märker skillnaden.
Igår var jag uppe och rörde mig mycket mer än vad jag gjort på senaste tiden, tog mig iväg och handlade, kokade in päron med ingefära och kände mig lite huslig. Till veckan får det bli att sätta igång med att städa det jag inte orkat de senaste veckorna!
Tack för alla uppmuntrande kommentarer, det har känts så skönt och jag är så glad över att min hjärna inte verkar så påverkad som jag trott...
Har kunnat sova rätt bra inatt också, igår var det värre. Vi är bjudna på barnkalas nu om ett par timmar, vi får se om jag orkar mig iväg eller inte.

Snabba bud - positiva bud!

DrP Har precis ringt.
Jag är inte passande för studien för jag har inga aktiva inflammationer, snarare har jag väldigt lite fläckar..
TJOHO!!!
Ska fortsätta med avonex för uppenbarligen funkar det, för mig en liten kortisondos i tablettform och livet k'nns faktiskt överkomligt för första gången på länge!

tester, tester och åter tester

Nu har jag pratat med drP, det blir in i eftermiddag för att träffa honom och kolla lite, sen blir det magnetröntgen lite hastigt och lustigt och om den visar vad de vill (fråga mig inte vad det är) så blir det någon ytterligare skanning imorgon av något annat slag som var heeeelt ofarlig så länge jag inte är gravid... Ja ja. Det är tydligen någon till studie som de bad att jag sklulle vara med i, det var inget längre utan bara två olika typer av porträttering av min hjärna, och det ska väl gå bra. Man vill väl föra forskningen framåt om man kan!

Och sen lutar det åt att det blir tysabri för mig med. Känner mig lugn, det blir bra det här, de har iallafall koll på mig och det är ju inte helt fel! Det har uppenbarligen gått lite halvkass med avonex så det är väl lika bra att byta. Som min familj sa, det går iallafall att byta, vore ju värre om det bara fanns en...

Skulle träffat Pau idag men det får bokas av, nu ska jag försöka få i mig lite mat och sen är det väl dags att åka in.. Suck..


Svar från drP

Fick ett mejl idag där han frågade när det var jag fick kortison senast och när min senaste magnetröntgen var..

Han skrev att om det fortsätter såhär är det nog en idé att byta medicin och det känns jättetungt.. Jag har vant mig vid att ta min avonex en gång i veckan nu, är inte alls vidare sugen på copaxon varje dag. Jag tycker det är jobbigt nog att tänka på att jag är sjuk en dag i veckan.. Hur som, det är väl det eller tysabri som gäller och då blir det ju till att åka in och få dropp med jämna mellanrum.. Har iof hört att de som får tysabri tycker att det är jättebra, så man hoppas ju. På något sätt tar jag hellre det än en gång i veckan...

Magnetröntgen känner jag mig inte rädd för heller. Det blir fjärde gången gillt i så fall och än så länge har jag ju inte fått panik där inne i röret så då ska jag nog klara det nu med..

Hur som. Kändes lite halvkul att börja tänka på ny medicin igen bara...


Jobbigt idag

Det är väldigt sällan jag gråter över min sjukdom. Jag låter det helt enkelt inte ta så mycket av mitt liv att jag blir ledsen. Jag vägrar låta det bli så, men ibland rinner bägaren över iallafall.

Har väl känt mig låg ett par dagar nu, i helgen till exempel har jag haft så ont i kroppen och den där vaccinationen hjälpte definitivt inte, varje gång jocke har försökt ta i mig har jag ryggat undan för att det helt enkelt är för smärtsamt fysiskt. Att ha det så gör att det blir smärtsamt menalt. Vi hade ett prat i lördags då jag grät och sa att han skulle haft det bättre utan mig. Jag älskar honom så mycket att jag vill att han ska ha det absolut bästa och när jag är sådär, ja då är jag verkligen inte det. Jag vill att han ska få vara med någon som orkar, någon som är glad och inte drar efter andan så fort han försöker klappa på en. När de tankarna kommer känns allt övermäktigt och jag vet att det säkert låter som att jag tycker synd om migsjälv, och det gör jag väl, men jag tyker synd om honom också.

Jag läste en intervju med en kvinna som hade MS vars man hade lämnat henne ett par år efter diagnos. Hon sa att det var klart att hon varit ledsen över det, men hon var inte bitter, för även om man, som den som har diagnos, inte har ett val över att leva med det eller inte - så är det faktiskt så att de runt oss har det. Jag tyckte det var klokt. Klart att jag skulle dö lite inombords om Jocke lämnade mig på grund av min MS, men samtidigt har han också bara ett liv att leva, och jag kan inte kräva av honom att han ska leva det tillsammans med MS på det sättet som jag måste. Han har ett val.

Nu tror jag inte att han kommer att gå någonstans, och jag kan inte med ord beskriva hur mycket mer det får mig att älska honom att kunna lita på att han pallar med mig. När de där dagarna kommer, när jag känner så, så håller han om mig så försiktigt han kan, torkar mina tårar och säger att han aldrig varit så lycklig som sen han träffade mig. När jag säger att hans liv skulle vara bättre utan mig och min MS säger han att det inte är möjligt. Det är så han känner nu, och det betyder så mycket för mig att få känna mig trygg med honom.



Idag sköljde ångesten över mig när jag pratade med min mamma i telefon och jag grät mer än jag gjort på väldigt, väldigt länge. Det kändes skönt. Det är faktiskt sällan jag tycker synd om migsjälv. Jag kan klaga, jag kan gnälla, men i grund och botten tycker jag ändå att jag gör så gott jag kan. Men, så klart, inte alltid. Idag har jag ont i ryggen, jag kan inte gå runt i lägenheten utan att hålla mig i väggarna för balansen räcker helt enkelt inte till. Jag känner mig instängd. Jag vet att jag skulle kunna gå ut, ta min käpp kanske och det skulle gå, men jag orkar inte. Jag bara sover och sover men inte blir jag piggare för det.

Skickade tillsut ett mejl till dr P och har nu bett om hjälp. Om jag får kortison vet jag inte, jag vet inte om det här helt enkelt måste läka ut, men nu har jag i alla fall erkänt att det är förjobbigt just nu. Jag har bettom hjälp. Detkan låtasom en liten sak,men att be om hjälp kan vara så svårt och kännas så förminskande. Jag vill inte behöva tigga om medicin, men det är väl det jag gör just nu.

För övrigt verkar det som att mellanslagstangenten på min dator börjar ge upp.. Ni får stå ut! ;)

ÄNTLIGEN

Har fått sova en hel natt utan att vakna och ligga och hosta i en timme någonstans under småtimmarna!
Känner mig piggare än jag gjort på länge, mina ben är fortfarande väldigt stela men huvudet känns äntligen som att det är med i matchen igen..

Åh vad skönt!

Uppdatering

Inte hostat än idag... Somnade tidigt igår, men vaknade igen vid midnatt och hostade i en timme ungefär.. Det var riktigt tungt och jag tänkte gå upp tidigt och gå till vårdcentralen, men jag var alldeles för trött. Hade tänkt ringa sjukvårdsupplysningen istället, men hittills idag har det känts okej så det har inte blivit av. jag hoppas på en lugnare kväll.
Har inte heller druckit någon cocillana idag vilket känns bra, vill inte behöva den så mycket.

Just nu sitter jag med håret i rullar, de små. Jag har ju klippt av ännu mer, det är riktigt kort, ville se om jag kan få till ett riktigt ruffs i det. Vi får väl se, jag behövde göra något med händerna en liten stund.. Vi får väl se vad det blir av det! Förmodligen kommer jag se totalt galen ut..

Vill förresten gå på maskerad på Hallowee i år, har den perfekta utklädningsidéen men måste ha en fest att gå på.. Pfft, kanske får klä ut mig själv hemma istället!

Man kan bli trött för mindre

Känns som att den här hostan bestämt sig för att köra ner mig totalt..
Med MSen i botten blir allt jag gör en enorm kraftansträngning, kan inte sova heller för jag bara hostar...

Har iallafall varit hos tandläkaren för sista gången, tills dess jag måste dra ut mina två visdomständer och tills dess jag får tid hos en specialist för rotfyllningen, för jag är för känslig för att min tandläkare ska kunna fixa den.. Ni hör ju, det är bara tjaffs! Men nu ska jag lämna det bakom mig ett tag och hoppas på att få må bättre.
I fredags fick jocke gå med mig till folktandvården, jag var så trött att jag inte orkade gå själv, höll på att somna mot hans axel inne i väntrummet. Ibland undrar jag om folk som ser mig när jag är så tror att jag är drogad eller full! Mår iallafall mycket bättre i kroppen idag, men hostan ligger som ett lock över alla tankar.
De ringde och ville att jag skulle vicka idag men med alla baciller och virus som frodas på skolorna just nu tror jag inte att varken de eller jag skulle vinna på min hosta också...

Nåja, det kunde varit värre! Lite pepp!


Frånvaro

Det blir inte så mycket skrivet, jag ligger med galen hosta som piper i halsen...
orkar helt enkelt inte, hoppas ni andra mår bättre! :)

Tuff kväll

Usch, det var jobbigt igår, allt kändes verkligen skit.. Skolan är bara kaos och fick veta att den inlämningsuppgift jag gjort och lämnade in i JUNI var oj oj, helt fel, den skulle jag ju inte gjort! Så nu har jag fått en ny uppgift som jag ska göra..
2 månader helt i onödan.. Så trött...

Tog min medicin igår också för att komma i fas igen, flyttar en dag i taget tillbaka till torsdagkväll. Nu är jag iallafall stel och svettig.

Ska iväg till KS om en timme och vet att syster A kommer få mig gråta direkt hon frågar hur jag mår...

Sen ska jag till Astrid Lindgrens och hälsa på Ed och lille Lucce som blivit opererad för malrotation i magen, stackars liten, hur mycket finns att operera på en liten kille på 2 månader egentligen?

Nej snabbdusch och lyfta sig ur skiten kanske?

Om min MS

Jag ser att det egentligen är ett tag sen jag sagt något om den, och idag har jag läst på en amerikansk blogg - en länk som en kvinna jag börjat prata med i Kalifornien skickat till mig. Ämnet i just det inlägget jag läste var vilka lögner de hört från andra om MS, man blev nästan mörkrädd av att läsa kommentarerna! Mycket av det kände jag igen, det här med att få höra att det är inbillning, att man ser för frisk ut för att ha MS.

Ibland inser jag att jag är sjuk. Just nu känner jag det för jag kan inte koncentrera mig för fem öre, trots att jag vet att jag måste. Det går bara inte. I det läget undrar jag om jag är sjuk eller om jag bara är lat och dum. Så känns det. Jag undrar hur alla andra lyckas med saker, för jag gör det uppenbarligen inte!
Ibland önskar jag att MS hade klara symptom, at alla hade precis samma så att andra kunde förstå vad det är som är så jobbigt. För som det är nu spelar det ingen roll om jag vet att det är sjukdomen, andra kan likförbannat tycka att det bara är undanflykter och skitsnack! Det är så otroligt frustrerande att höra i rösten på andra att de bara tycker att jag ska sätta igång. Vad då sätta igång?! Hur gör man nä r man gör det? Jag vet faktiskt inte, jag behöver hjälp!

Idag är jag så otroligt trött. Jag orkar knappt hålla ögonen öppna och när jag gör det ser allt lite suddigt ut, svårt att fokusera blicken. Jag tog på mig glasögonen och hoppades att det skulle hjälpa, men det gör det inte. Fortfarande bara snurr snurr snurr. Jag har 3 sidor kvar att skriva på den här skoluppgiften men kan inte få ordning på tankarna!  Ha ha, som ett extra exempel på det kan jag berätta att jag inte ens klarar av att hålla fokus nog för att skriva det här inlägget utan har hunnit med att glra en macka, spela spel på mobilen, skriva ett mejl, allmänt pillat mig i naveln och leta upp en klänning i garderoben.. Så det är inte så att det bara är skolgrejer som jag tappar ordningen kring..

Ibland undrar jag också hur det ska gå för mig i yrkeslivet när inget verkar vilja falla på plats - någonsin. Känner mig miserabel och ynklig och vill bara gråta för att jag är så totalt förvirrad i migsjälv att inget vill falla på plats! Jag VET ju att jag kan, jag VET att jag itne är lat och jag VET att jag inte är dum, att det här som jag sitter och tragglar med egentligen finns inne i mig, specialpedagogik är ju det jag tycker mest om v allt jag läst, och ÄNDÅ vill det det inte komma ut!!! Jag blir tokig!!! Nu kryper jag ner under en filt och gråter och tycker synd om migsjälv en stund, så kanske jag kan komma tillbaka sen...

Allt jag vill just nu är att Jocke kommer hem. Det är det absolut enda jag känner skulle göra mig glad just nu...

I stan

Hej hej

Det blev ett längre uppehåll än vad jag egentligen tänkt. Blev kvar ute på arholma efter midsommar, sen blev jocke sjuk och ville inte smitta mig innan hayride så jag stannade där ute till i torsdags då jag åkte direkt till syster i Uppsala.

Så, vad har hunnits med?

Veckan ensam på arholma kanske inte är så mycket att berätta om! Midsommar däremot var jättetrevlig och vi fick sol iallafall och inte bara regn. Ganska lite regn..

Ensamheten gick bra, hade lite grillkväll med stjärnorna i arholma handel. Underbara är dom, kände mig helt plötsligt som äldst i gården när det bara var jag och 20-åringarna, men det var trevligt. Vitt vin med citronmeliss i skymningen får mig på bra humör nästan jämt!

Tog sprutan helt själv för första gången i onsdags, jag satt med jocke i telefon med headsetet så jag inte behövde vara hlt själv med mina tankar, det var nog en bra idé, jag får komma in på det så sakta tänker jag.

I Uppsala gick jag till systers frisör och klippte bort mer än hälften av håret. var så nervös innan, men jag har bestämt mig för att nu är det slut med färgningar, vill ha tillbaka min naturliga hårfärg (råttblekt), orkar inte fixa med utväxter och sånt. Trots min ångest på morgonen stod jag fast vid mitt beslut och hon klippte upp det väldigt och det längsta i nacken räcker just dit, till nacken.. Nu är det bara kanske 5-7cm kvar av det svarta så någon gång under hösten ska jag nog kunna klippa bort resten också och sen gäller det bara att hålla färgningsmonstret i mig i schack. Det blev hur som jättefint och nu när det är så varmt är det underbart att inte ha en korpsvbart gardin ner över ryggen som gör att man svettas ännu mer!

Sen åkte jag och Tove ner till Hultsfred och Hayride! Åh vad kul vi haft! På fredagkvällen orkade jag inte stanna längre än till 12, då tog mina ben slut, men på lördagen orkade jag med ända till stängning och tills dess våra vänner arrangörerna hade städat halva stället, tror vi var hemma vid halv 5.. Det var en jättetrevlig festival och oj vilka fina piffade männsikor med så galet utstuderad stil! Killarna hade nog mer utstuderade frisyrer än vad jag någonsin haft!

Men nu är det mest skönt att få vara hemma med min man... En hel vecka utan honom kändes faktiskt av!

Idag fixade jag nästan färdigt min rotfyllning hos tandläkaren, tyvärr måste jag dit en gång till och rensa för mina tandrötter är tydligen väldigt trånga så hon kunde inte göra det idag, suck suck!
Men! Inte en helt onödig dag iallafall, har hämtat min kamera, den var lagad! Underbart! De har tydligen bytt ut hela optiken i den.

Hoppas ni har det bra i värmen! 

Tidigare inlägg
RSS 2.0