Okej, snart klar med historia...
Magnetröntgen var inte så farlig som jag trodde. Det var en snäll sköterska som gav mig öronproppar när jag skulle röntga halsen och hörlurar när det var dags för hjärnan.
Jag fick lyssna på p4, det jag kommer ihåg var Bon Jovi "dead or alive", vilket var lustigt eftersom jag och jocke pratat om jon bon jovis musik till young guns vid flera fyllor. Jocke fanns för övrigt med mig och satt utanför röret om jag skulle tycka att det var obehagligt.
Jag hade av någon anledning byggt upp en mental bild av att OM röret skulle kollapsa och hela maskinen skulle krascha ner över mig så skulle han kunda bända upp hela skiten och rädda mig. Mmm, rationealitet har aldrig varit min starka sida. Det kändes iallafall väldigt bra att han fanns där när de rullade ut mig igen.
Så var det en veckas väntan på resultat vilketr tar oss fram till i fredags.
I fredags morse träffade jag neurologen H igen. ALLT jag krävde var att få något typ av svar, jag hade tagit vad som helst bara han hade sagt: det här är fel och det här är behandlingen för det. Nu sa han ju inte det, vad han sa var att jag måste göra fler tester.
'
Röntgenbilderna visade minst 7 "vita fläckar" i min hjärna och hals. En av fläckarna i halsen har en diameter på 1½cm vilket i sig inte är så stort, men det känns ju lagom läskigt att ha vita fläckar i hjärnan!!! De kan bero på borrelia eller någo annat som han kallade typ auto-immuna sjukdomar vilket innebär att mitt eget immunförsvar i så fall betämt sig för att attackera någon annan del av kroppen, troligtvis nervsystemet. Nu VET jag ju inte om det är det eller inte, för att få veta det måste jag ta ett test på ryggmärgsvätskan. Och DET i sin tur innebär att på onsdag måste jag sitta framböjd över en stol medan H försöker pricka in en sruta mellan mina ryggkotor,
Oxh jag vet att det här händer och att man gör sånt här varje dag, och att om man föder barn får man bedövning den vägen. Det innebär inte att jag inte tycker att det är skitläskigt just nu och att jag inte är rädd för att det kommer att göra gräsligt ont! H sa att var 20e patient tycker att det är fruktansvärt. Tack, jag är säkert en av dom...
Var 8e kvinna får dessutom ryggmärgsvätskeläckage (oj, långt ord) vilket sdå innebär att vätskan läcker ut mellan kotorna och orsakar en huvudvärk som kan sitta i en till två veckor och som bara avhjälps genom att ligga ner. ag har inte tid att ligga ner så länge!! Jag har ett helgjobb att ta hand om! Mina chefer får troligtvis barn nu i veckan, jag kan inte helt plötsaligt ringa och säga att jag inte kan komma för att jag har läckage i ryggen och måste ligga still!!!
Fan!!
jo just... jag kanske är en av dom 7 kvinnorna som inte får läckage... Hoppas hoppas...
Jag fick lyssna på p4, det jag kommer ihåg var Bon Jovi "dead or alive", vilket var lustigt eftersom jag och jocke pratat om jon bon jovis musik till young guns vid flera fyllor. Jocke fanns för övrigt med mig och satt utanför röret om jag skulle tycka att det var obehagligt.
Jag hade av någon anledning byggt upp en mental bild av att OM röret skulle kollapsa och hela maskinen skulle krascha ner över mig så skulle han kunda bända upp hela skiten och rädda mig. Mmm, rationealitet har aldrig varit min starka sida. Det kändes iallafall väldigt bra att han fanns där när de rullade ut mig igen.
Så var det en veckas väntan på resultat vilketr tar oss fram till i fredags.
I fredags morse träffade jag neurologen H igen. ALLT jag krävde var att få något typ av svar, jag hade tagit vad som helst bara han hade sagt: det här är fel och det här är behandlingen för det. Nu sa han ju inte det, vad han sa var att jag måste göra fler tester.
'
Röntgenbilderna visade minst 7 "vita fläckar" i min hjärna och hals. En av fläckarna i halsen har en diameter på 1½cm vilket i sig inte är så stort, men det känns ju lagom läskigt att ha vita fläckar i hjärnan!!! De kan bero på borrelia eller någo annat som han kallade typ auto-immuna sjukdomar vilket innebär att mitt eget immunförsvar i så fall betämt sig för att attackera någon annan del av kroppen, troligtvis nervsystemet. Nu VET jag ju inte om det är det eller inte, för att få veta det måste jag ta ett test på ryggmärgsvätskan. Och DET i sin tur innebär att på onsdag måste jag sitta framböjd över en stol medan H försöker pricka in en sruta mellan mina ryggkotor,
Oxh jag vet att det här händer och att man gör sånt här varje dag, och att om man föder barn får man bedövning den vägen. Det innebär inte att jag inte tycker att det är skitläskigt just nu och att jag inte är rädd för att det kommer att göra gräsligt ont! H sa att var 20e patient tycker att det är fruktansvärt. Tack, jag är säkert en av dom...
Var 8e kvinna får dessutom ryggmärgsvätskeläckage (oj, långt ord) vilket sdå innebär att vätskan läcker ut mellan kotorna och orsakar en huvudvärk som kan sitta i en till två veckor och som bara avhjälps genom att ligga ner. ag har inte tid att ligga ner så länge!! Jag har ett helgjobb att ta hand om! Mina chefer får troligtvis barn nu i veckan, jag kan inte helt plötsaligt ringa och säga att jag inte kan komma för att jag har läckage i ryggen och måste ligga still!!!
Fan!!
jo just... jag kanske är en av dom 7 kvinnorna som inte får läckage... Hoppas hoppas...
Jo'rå så att...
Så i julas gick jag till årdcentralen för att jag hade galet ont i örat. Läkaren som tittade sa att det inte var något konstigt alls. I förbi farten sa jag att min vänstra hand börjat domna bort och undrade om det kunde hänga ihop på något sätt. Det trodde han inte att det gjorde men han funderade på om jag kanske led av vitaminbrist som i så fall skulle vara orsaken till att även benen var bortdomnade.
Det lät fantastiskt!
Nu hade det ju gått ett par år och det hade börjat kännas som att det var ett konstant tillstånd som jag nog skulle vara tvungen att leva med, och här kom någon och sa att det kunde avhjälpas med vitaminer! Underbart! Fantastiskt! Härligt!
Så jag fick lämna lite blod, e ringde upp och sa att något inte stämde men att jag var tvungen att lämna prover igen för att se exakt vad det var som fattades. Det visade sig efter en vecka eller två att jag hade låga halter av b12, precis det som skulle ge de här symtomen och nu skulle jag få gå till vårdcentralen och ta en spruta varje morgon i en vecka och sedan piller, förmodligen resten av livet, men det kunde inte avgöras än. Läkaren ville taa mer prover för att se vad det hela berodde på, sköldkörtel vsade sig vara oskyldig så jag fick göra en gastroskopi för att kolla om det var något fel i magen.
Gastroskopin var inte kul, nej det är inget jag vill göra varje dag, men man klarar det bara man slappnar av, och jag hade en jättefin läkare och sköterska som utförde den på mig.
I samma veva domnade höger hand bort också så jag gick tillbaka till vårdcentralen, undrade varförjag blev sämre nu när jag påbörjat behandlingen? Ny läkare, trodde jag hade karpaltunnelsyndrom, tog mer prover för att kolla om något hänt med b12-värdet. Så nu hade jag blivit vidareskickad till neurologen och fick dessutom hem ett brev ett par dagar senare att nu var mina vitaminvärden höga.
Inget mer, inte en uppmaning om att sluta med tabletterna eller fortsätta eller kolla på något sätt. Nej nej... Och två dagar senare ringde läkare #1 och sa att gastroskopin var helt normal, inga svar alls - sluta äta medicinen i ett år så ser vi sen om det har hänt något! Va?! Jag blev ju fortfarande sämre! Skulle jag sluta nu och bara vänta ett år till och se, nu när jag äntligen kände att jag fick hjälp?! Mmm, nej det förstod han ju att det kändes jobbigt... Även han skickade mig till neurologen.
Så fick jag tid där. För att kolla karpaltunnelarna. Jocke följde med mig för jag var nervös. Kom dit, neurologen H var jättefin, pedagogisk och uppmärksam på alla små saker jag gjorde även när jag bara fumlade med min plånbok för att få upp mitt frikort (ja, för går man mycket och dessutom tar sprutor en gång om dagen i en vecka så får man frikort...). Men trodde han att det var karpaltunnelsyndrom? Nej nej, inte alls, fel fingrar var på verkade, han visade i en bok vilka fingrar som skulle varit bortdomnade, och han hade ju rätt, det stämde inte.
Mer tester! Magnetröntgen av hjärna och hals! Kör igång! Men först...
... fick jag elchocker i höger hand och fot, ingen höjdare. De ville kolla hur nervbanorna fungerade. De stack även in nålar och fick mig att röra på muskeln så nålen skrapade inne i handen. det var läskigast hittills.
... och mer blod, mycket blod den här gången, och jag blev löjligt ledsen när de tog det för jag kände mig som en nåldyna vid det laget.
Så var jag nervös för magnetröntgen, hypokondrisk som jag är tänkte jag att de skulle hitta tumörer nu...
Det lät fantastiskt!
Nu hade det ju gått ett par år och det hade börjat kännas som att det var ett konstant tillstånd som jag nog skulle vara tvungen att leva med, och här kom någon och sa att det kunde avhjälpas med vitaminer! Underbart! Fantastiskt! Härligt!
Så jag fick lämna lite blod, e ringde upp och sa att något inte stämde men att jag var tvungen att lämna prover igen för att se exakt vad det var som fattades. Det visade sig efter en vecka eller två att jag hade låga halter av b12, precis det som skulle ge de här symtomen och nu skulle jag få gå till vårdcentralen och ta en spruta varje morgon i en vecka och sedan piller, förmodligen resten av livet, men det kunde inte avgöras än. Läkaren ville taa mer prover för att se vad det hela berodde på, sköldkörtel vsade sig vara oskyldig så jag fick göra en gastroskopi för att kolla om det var något fel i magen.
Gastroskopin var inte kul, nej det är inget jag vill göra varje dag, men man klarar det bara man slappnar av, och jag hade en jättefin läkare och sköterska som utförde den på mig.
I samma veva domnade höger hand bort också så jag gick tillbaka till vårdcentralen, undrade varförjag blev sämre nu när jag påbörjat behandlingen? Ny läkare, trodde jag hade karpaltunnelsyndrom, tog mer prover för att kolla om något hänt med b12-värdet. Så nu hade jag blivit vidareskickad till neurologen och fick dessutom hem ett brev ett par dagar senare att nu var mina vitaminvärden höga.
Inget mer, inte en uppmaning om att sluta med tabletterna eller fortsätta eller kolla på något sätt. Nej nej... Och två dagar senare ringde läkare #1 och sa att gastroskopin var helt normal, inga svar alls - sluta äta medicinen i ett år så ser vi sen om det har hänt något! Va?! Jag blev ju fortfarande sämre! Skulle jag sluta nu och bara vänta ett år till och se, nu när jag äntligen kände att jag fick hjälp?! Mmm, nej det förstod han ju att det kändes jobbigt... Även han skickade mig till neurologen.
Så fick jag tid där. För att kolla karpaltunnelarna. Jocke följde med mig för jag var nervös. Kom dit, neurologen H var jättefin, pedagogisk och uppmärksam på alla små saker jag gjorde även när jag bara fumlade med min plånbok för att få upp mitt frikort (ja, för går man mycket och dessutom tar sprutor en gång om dagen i en vecka så får man frikort...). Men trodde han att det var karpaltunnelsyndrom? Nej nej, inte alls, fel fingrar var på verkade, han visade i en bok vilka fingrar som skulle varit bortdomnade, och han hade ju rätt, det stämde inte.
Mer tester! Magnetröntgen av hjärna och hals! Kör igång! Men först...
... fick jag elchocker i höger hand och fot, ingen höjdare. De ville kolla hur nervbanorna fungerade. De stack även in nålar och fick mig att röra på muskeln så nålen skrapade inne i handen. det var läskigast hittills.
... och mer blod, mycket blod den här gången, och jag blev löjligt ledsen när de tog det för jag kände mig som en nåldyna vid det laget.
Så var jag nervös för magnetröntgen, hypokondrisk som jag är tänkte jag att de skulle hitta tumörer nu...
Att börja för sent...
Det här är alldeles för sent. Egentligen...
Jag kom på först igår att jag borde ha skrivit ner allt som hänt den senaste tiden för att kunna titta tillbaka, minnas när olika saker hände och hur olika besked fick mig att må. Nu är jag i början av upplösningen och därför känns det egentligen lite dumt.. Men men.
Hej!
Anledningen till att jag skriver är för att jag igår fick veta att mina bloprover inte visade det önskade positiva beskedet på borrelia utan jag måste göra ett märgvätskeprov från ryggraden. det magnetröntgen visade var att jag har minst 7 "vita fläckar" på hjärnan som innebär att jag har någon form av inflammation. Samtifigt som det känns otroligt obehagligt att jag har fläckar i hjärnan och på halsryggen innebär det ju samtidigt att de iallafall hittat något. Vilket är det bästa beskedet jag fått på flera år..
Let me explain:
För ungefär 5 år sedan tappade jag känsel i fötter och ben. En dag kände jag att när jag satt ner kunde jag inte känna av fläckar på undersidan av låren. det var obehaglgt men jag försökte nog tänka bort det som en engångsföreteelse. (Det kan dessutom varit så att jag var full när jag kände det första gången, och då tror man ju inte på allt kroppen försöker säga.) Det enda var väl att det spred sig. Efter en vecka eller så blev balansen sämre och jag minns starkt en kväll ute på ett skär då jag ramlade och spillde rödvin på min systers vita tröja (förlåt Tove, jag har inte glömt).
Sommaren tog slut och det blev värre. Jag flyttade till Gävle och hamnade på 3e våningen i ett hus utan hiss, inget större problem i sig, men det innebar att det tog en kvart för mig från port till lägenhet eftersom jag knappt kunde lyfta benen. jag gick till en läkare som sa att han trodde att det kanske var någon nerv i ryggen som spökade, någon inflammation kanske, så jag fick antibiotika och det släppte sakta men säkert.
Eftersom jag vantrivdes i gävle flyttade jag till Stockholm. Efter ungefär ett år träffade jag Jocke, jag berättade för honom att jag hade haft problem med benen tidigare men jag trodde inte att det skulle komma tillbaka. Samma sommar kände jag en dag att känseln försvann på undersidan av låren igen. Jag blev livrädd, det fic,k inte komma tillbaka, jag orkade inte, jag skulle påbörja en ny utbildning, förlovning, flytta ihop... Allt kändes helt plötsligt svajjigt, skulle han orka med allt?
Jag började åka in till Norrtälje till en naprapat. Han sa att det var falsk ischias, en nerv i kläm i ryggen, fick en massa övningar som skulle göra allt bra. inget hände...
Jag träffade en läkare som gav mig anti-inflammatorisk medicin för att minska svullnaden på den förmodade klämda nerven. inget hände...
så tiden gick och det blev ett mer eller mindre kroniskt tillstånd. gick inte till läkare för de hade ju redan sagt vad de trodde och inget hjälpte ju! Fick nästan känslan av att de trodde att jag inbillade mig, att det bara handlade om lathet.
Så kände jag från familj och vänner också. Jag ville inte gå ut för jag visste ju att mina kompisar ville dansa och jag orkade inte lyfta fötterna från golvet, än mindre röra dom i takt! Kände mig mer och mer isolerad, gick upp en massa i vikt för jag orkade inte göra någonting.. livet var skit, förutom att jag hade hittat rätt kille som stannade och hjälpte mig så mycket han kunde, men jag vet att jag har krävt otroligt mycket av honom.
Oj, det blev mycket.. fortsätter senare om varför det helt plötsligt finns en anledning att skriva om det hela, om vad som ändrades...
Jag kom på först igår att jag borde ha skrivit ner allt som hänt den senaste tiden för att kunna titta tillbaka, minnas när olika saker hände och hur olika besked fick mig att må. Nu är jag i början av upplösningen och därför känns det egentligen lite dumt.. Men men.
Hej!
Anledningen till att jag skriver är för att jag igår fick veta att mina bloprover inte visade det önskade positiva beskedet på borrelia utan jag måste göra ett märgvätskeprov från ryggraden. det magnetröntgen visade var att jag har minst 7 "vita fläckar" på hjärnan som innebär att jag har någon form av inflammation. Samtifigt som det känns otroligt obehagligt att jag har fläckar i hjärnan och på halsryggen innebär det ju samtidigt att de iallafall hittat något. Vilket är det bästa beskedet jag fått på flera år..
Let me explain:
För ungefär 5 år sedan tappade jag känsel i fötter och ben. En dag kände jag att när jag satt ner kunde jag inte känna av fläckar på undersidan av låren. det var obehaglgt men jag försökte nog tänka bort det som en engångsföreteelse. (Det kan dessutom varit så att jag var full när jag kände det första gången, och då tror man ju inte på allt kroppen försöker säga.) Det enda var väl att det spred sig. Efter en vecka eller så blev balansen sämre och jag minns starkt en kväll ute på ett skär då jag ramlade och spillde rödvin på min systers vita tröja (förlåt Tove, jag har inte glömt).
Sommaren tog slut och det blev värre. Jag flyttade till Gävle och hamnade på 3e våningen i ett hus utan hiss, inget större problem i sig, men det innebar att det tog en kvart för mig från port till lägenhet eftersom jag knappt kunde lyfta benen. jag gick till en läkare som sa att han trodde att det kanske var någon nerv i ryggen som spökade, någon inflammation kanske, så jag fick antibiotika och det släppte sakta men säkert.
Eftersom jag vantrivdes i gävle flyttade jag till Stockholm. Efter ungefär ett år träffade jag Jocke, jag berättade för honom att jag hade haft problem med benen tidigare men jag trodde inte att det skulle komma tillbaka. Samma sommar kände jag en dag att känseln försvann på undersidan av låren igen. Jag blev livrädd, det fic,k inte komma tillbaka, jag orkade inte, jag skulle påbörja en ny utbildning, förlovning, flytta ihop... Allt kändes helt plötsligt svajjigt, skulle han orka med allt?
Jag började åka in till Norrtälje till en naprapat. Han sa att det var falsk ischias, en nerv i kläm i ryggen, fick en massa övningar som skulle göra allt bra. inget hände...
Jag träffade en läkare som gav mig anti-inflammatorisk medicin för att minska svullnaden på den förmodade klämda nerven. inget hände...
så tiden gick och det blev ett mer eller mindre kroniskt tillstånd. gick inte till läkare för de hade ju redan sagt vad de trodde och inget hjälpte ju! Fick nästan känslan av att de trodde att jag inbillade mig, att det bara handlade om lathet.
Så kände jag från familj och vänner också. Jag ville inte gå ut för jag visste ju att mina kompisar ville dansa och jag orkade inte lyfta fötterna från golvet, än mindre röra dom i takt! Kände mig mer och mer isolerad, gick upp en massa i vikt för jag orkade inte göra någonting.. livet var skit, förutom att jag hade hittat rätt kille som stannade och hjälpte mig så mycket han kunde, men jag vet att jag har krävt otroligt mycket av honom.
Oj, det blev mycket.. fortsätter senare om varför det helt plötsligt finns en anledning att skriva om det hela, om vad som ändrades...
