kiharu

Ute på arholma, livet är bra.. solen skiner och jag ska bättra på brännan från förra helgen!

Ska däremot inte blogga mer för jag skriver på pappans nya fina laptop och den är sååååå liten att jag skriver fel hela tiden för tangentbordet är inte anpassat för mina fumliga fingrar!

Ha en skön helg alla!

.. en video från youtube,,, men den verkar bara finnas upplagd en gång och dn personen som lagt upp den har gjort så man inte kan kopiera.. illa...

Men om någon är sugen så gå in på www.youtube.com och sök på davematthews band everyday

Videon är bland det vackraste jag vet och jag ska försöka leva mitt liv som den.. Har gjort det innan ockå, men satt här nu och kände hur fantastisk den är...

Och om ni ändå kollar på dave matthews kolla in crash into me och the space between också, fantastiska!

Ja, fast det blev planerat...

Jocke slutar tidigare idag så jag väntar på honom, så åker vi lite tidigare in till stan så hinner jag gå på Åhléns city och köpa nagelfil.. :)

Det blir bra...

Idag SKA jag ta mig ut ur lägenheten även om jag inte har någon som kan stödja mig!!

M ringde ikväll och frågade hur det hade gått igår och jag sa som det var. Att jag fått en sjukskrivning och att det nog är MS. Hade tänkt prata med dem ansikte mot ansikte på lördag, men det här var nog lika så bra.

Hon var noga med att jag inte skulle ha dåligt samvete på något sätt, det kändes bra för det märktes att hon menade det ärligt och inte bara sa så. Jag är också välkommen att jobba någon dag här och där om jag känner att jag orkar. Känns också himla skönt, då är jag inte helt fast på tomten iallafall.. Vet ju inte hur länge sjukskrivningen gäller, kanske kan jobba lite i slutet på sommaren.

Pratade även med min handledare från vfu-skolan och blev bjuden på skolavslutningen om en vecka. Ska verkligen försöka gå, vore kul, nu ska jag ju faktiskt ha sommarlov, finns det något bättre sätt att påbörja det än med en rejäl skolavslutning? Det enda som fattas är en tripp till Vitbergsbadet i Skellefteå. :)

Var hur som riktigt trevligt att prata med henne, har inte skrattat så mycket på ett bra tag och det släppte mycket negativa känslor jag haft under kvällen.. :)
Tack!

Nu ska jag stänga av datorn och lägga mig och läsa lite. Har inte orkat de senaste kvällarna och den här tjocka boken kommer inte bara magiskt ha läst ut sig själv! :)
God natt!

Nu har jag pratat med snälla tjejen på Rehabstation Sthlm... Hon var så himla snäll, sa att jag skulle komma på studiebesök om 2 veckor, se om det här är något för mig, påbörja en plan om hur det ska bli, vad jag ska göra..

och vad gjorde jag?

BÖLADE SOM EN GRIS!

Jag svär, hon lät så himla snäll och förstående att när hon frågade när jag fick diagnosen så började jag storgråta... Jag kunde inte hålla mig.. Kändes så skönt att prata med någon som jag inte behövde oroa mig för, hon blir inte ledsnare bara för att jag är jätteledsen. klart hon tyckte väl inte att det var kul, men hon tog det och bara stöttade... Jag behöver inte tänka att hon lägger på luren och börjar gråta själv eller ringer någon annan och gråter av sig lite.. Hon var bara där för mig och ingen annan...
Det handlar inte om otacksamhet mot er fina människor som lyssnar, men det här var något annat och det var faktiskt en lättnad...

Tid 10e juni, gå och titta, se vad som händer...

Hon såg på min remiss att jag har dr P och sa att jag haft tur... Jag visste väl det... ;)

Det är de där jäkla 2% av ovisshet som förstör för mig!
Om det inte hade varit för dom hade jag kunnat börja acceptera och tänka igenom vad det här innebär för mig. Men nu ligger de där och molar i bakgrunden och gör att jag fortfarande inte kan slappna av. Jag vet ju egentligen inte hur säkra de överhuvudtaget kan vara, 98% kanske är det bästa jag kan vänta mig?! Äsch, träffar dr P på onsdag efter kortisondroppet så får vi se då...

Har suttit i telefon hela morgonen, först för att komma fram till informationssjöterskan på KS om hur lång tid det kommer att ta på måndagmorgon och om jag kommer hinna till vällingby för att ta ut p-staven. När jag äntligen kom fram sa de att det nog inte är några problem, det ska ta ungefär 1½ timme allt som allt... Sen pratade jag med kvinnokliniken i Vällingby och kollade om det gjorde någon skillnad för dom, de frågade om jag kunde börja med kortisonet på tisdag istället men när de förstod att det var via dropp sa de att det var okej och så länge jag hinner går det bra...

Skönt... Vill ha så mycket som möjligt gjort nu så jag kan börja slappna av...

Och jag har fått en sjukskrivning. Kommer inte direkt få ut några pengar eftersom jag inte har något jobb, men jag tror det är bra för mig mentalt, annars kommer jag få för mig att jag ska jobba för att det känns som att jag är lat, nu kommer jag att ha ett papper på att jag FÅR ta det lugnt och fokusera på att må bra istället. Det kommer innebära en ekonomiskt jobbig period eftersom de där pengarna jag tjänar in gör att jag klarar mig rätt långt in på hösten... Nu ska jag kolla om jag kan få studiebidrag igen från csn, att jag har särskilda skäl, vi får väl se...

I övrigt är det som vanligt, lite ont i ryggen, men jag lever.. Det var verkligen inte kul igår... Ryggmärgsvätskeprovet gjorde himla ont, fick ligga i fosterställning och jocke stod och strök mig över håret. Det var nog en smalare nål för det var nog egentligen lika mycket som förra gången, men det tog mycket längre tid. kändes det som iallafall.. Då och då strålade liksom kall smärta nerför ryggraden och ner efter svanskotan. ingen höjdare direkt... Men när han väl hittat rätt ställe sa han snabbt "Nu är nålen på rätt ställe, nu tänker vi oss bort, inte alls på KS neurolog och har en nål i ryggen! Vad är det för sommarjobb du brukar ha?". Och då kunde jag skratta lite och sen kändes det rätt okej.
När jag ställde mig upp efteråt fick jag ont i huvudet, det är egentligen rätt häftigt, det gjorde verkligen bara ont när jag stod/satt upprätt, låg jag ner var det okej..
Så fick jag ta blodprover... Kunde inte fatta hur många rör hon radade upp, 8-10stycken!! och stora var dom! Blodprov börjar jag känna mig van vid, det gick snabbt liksom, återigen var jocke en ängel och strök mig över kinden hela tiden...
Sen fick jag ligga ner på en säng i något sånt där litet skrymsle i korridoren bakom ett skynke. Kändes skönt, men blev jättetrött där inne. Guliiga sköterskan (som stulit allt mitt blod!) frågade om jag ville ha något att dricka och sa att jag fick gå när jag ville och inte behövde säga till..

Låg kvar i kanske 5 minuter, sen tog vi en taxi hem...

Det var väl ungefär allt.. Ja förutom att jag och jocke råkade sätta oss i rökrutan när vi skulle äta lunch innan... mindre kul..

Nu faller ögonen snart ihop och ryggen gillar inte att sitta vid datorn...

Dags att lägga sig raklång på sängen oh tänka igenom dagen och de svar jag fått...

om inte annat måste jag sova nu för det sticker till där de tog provet varje gång jag gäspar....

Ja, tillbaka, 4 rör ryggmörgsvätsla och ungefär 10 rör blod mindre...

och med en diagnos som är 98% säker.. MS.

Känner en lätttnad över den, hade varit jobbigare om han inte haft en aning. Nu kan jag slappna av lite.

Börjar en kortisonbehandling via dropp på måndagmorgon, det blir nog bra. Det ska jag sen göra tisdag och onsdag också... Känns slönt att sätta igång på något sätt.

Jättefin neurolog, känner mig trygg.

Nu ska jag lägga mig horisontellt igen.. ryggen ömmar och huvudet dunkar...

Jahapp... intressant att man jagar upp sig bara över att ta prover.. jag får ju inte veta något idag,,,

nåväl.. Jocke säger att han minns att H sa att de kommer ta minst 6 rör vätska den här gången, det minns inte jag och jag hoppas för allt i världen att han hörde fel! Jag fattar inte varför de behöver så mycket! Varje gång man ser på tv när de analyserar handlar det ju om milliliter! Varför ta en deciliter drygt?! Så många test ehövs väl inte??!!!

Vi tar tunnelbanan om en timme.. wish me luck!

Känner mig lite skakig inför imorgon... Försöker tänka på att det gick så himla bra förra gången och att de här läkarna säkert gör det här varje dag, så de borde ju kunna...

Och det kanske inte ens blir av imorgon, det får vi  ju se när vi väl är där..

Ska gå och lägga mig nu så jag är pigg och glad imorgon. Jocke har tagit ledigt så vi åker dit tillsammans, känns himla skönt...

Hinner jag inte skriva något imorgon kan väl ni som läser skicka positiva tankar runt 13.00 då jag har tid..

God natt!

Sitter med  sista inlämningsuppgiften för i år. Den ska lämnas in på torsdag men jag tror inte att jag kommer gå på den lektionen om jag har tagit märgvätska så jag vill ha den gjord idag, senast imorgon så jag kan mejla den till snälla T i skolgruppen som sagt att hon kan lämna in den åt mig.

Syster ringde precis och frågade vad jag önskar mig i födelsedagspresent "Fungerande ben?" , hon har humor iallafall, det är skönt! :)

Min hårbotten kliar sådär galet idag igen... illa...

I vanliga fall brukar de här sista veckorna i stan gå åt till att köpa bra jobbkläder (som man ändå inte får ha i affären för att de är !för vågade" trots att det bara är en vanlig t-shirt).

Idag har jag gått lite på ett HM, det var vad jag klarade innan jag ville hem, och tittat lite löst på trevliga sköna kläder att ha när man lallar runt på tomten, fixar i landet eller solar..

Ovant, mycket ovant..

Tidigare somrar har jag någonstans i mitten alltid tänkt "varför har jag inte ens tagit 1 ynka vecka ledigt?". I år undrar jag hur jag ska klara mig utan en ynka vecka jobb...

Har insett att jag på det här viset kan hoppa in lite här och var där det behövs, och det känns rätt bra!

... har visat sig vara ett mindre projekt på morgonen... Som tidigare berättats rasade jag ju in i sängbordet när jag ställde mig upp för snabbt så nu ligger jag kvar ett tag och försöker väcka kroppen ordentligt innan jag ger mig upp.. Det här brukar oftast leda till massiva krampanfall i benen om jag inte lyckas avbryta övningen precis i tid.. Börjar bli lite av ett proffs på det nu...
   Hela den här proceduren innebär då såklart lite problem när man vaknar mitt i natten och är kissnödig som få.. Toaletten känns så avlägsen och jag mer eller mindre drar mig fram längs väggarna... Känner mig lite om om jag vore med i någon ball thriller och skurken gömmer sig där inne bakom simpsons-draperier tillsammans medd en nya stora badankan från i torsdags..  Jag ramlade inte iallafall... :)

Idag ska jag träffa Carro och prata om c-uppsatsen och äte lunch.. Just nu tänker jag att jag borde ringa henne och fråga om hon vill komma hit istället så jag slipepr ge mig ut, men det är just såna tankar som stjälper mig, så ut SKA jag!

Nu gäller det bara att fundera på en bra klädsel som låter mina knallröda aclar vila.. Fast de gör inte ont alls så jag antar att solskyddfaktorn gjorde något bra iallafall, jag kan tänka mig att jag inte skulle kunna ha tyg emot dom annars! ;)

Bara ett par dagar kvar till KS, jag hoppas så att jag får ta proverna direkt på onsdag så jag in behöver vänta ännu längre.. Tycker det vore dumt om de tar dit mig bara för att säga att jag får tid om 2 veckor för att ta prover.. Hur som tar jocke ledigt och följer med mig dit, mycket skönt.. När de börjar prata bygger jag upp min egen bild av vad de sagt och det är bra då vi kan prata efteråt om vad vi hört--- Och inte blev det någon grillfest för honom i lördags heller. Den blev inställd... Så Veronica, du behöver inte slå din bror, men jag uppskattar ditt stöd! :)

Hemma igen efter en underbar helg..

Underbar för att jag fick sitta i solen med Pau mest hela tiden.

Gräslig för att jag egentligen skulle varit på utbildning inne i fortet men inte klarade att stå ens en gång.. Hepp!

Har under helgen börjat komma till insikt om att jag inte kommer jobba i sommar. Jag klarar det inte, 30 sek står jag utan att vingla, 2 minuter står jag relativt säker med käpp, efter 5 minuter är svajet så illa att jag måste lute mig mot något och efter det handlar det om någon minut innan jag måste sätta mig ner för att inte falla rakt ner på marken..
                 Och det funkar inte med sommarens jobb.. Jag hatar HATAR att säga det, men det kommer inte att gå och jag måste börja erkänna för mig själv att jag inte mår så jävla peachy som jag vill ge sken av ibland (ha ha, som att det inte märks där jag stapplar omkring?).  Och jag måste vara ärlig medf P&M som jag ska jobba för. Oavsett vad mina provsvar kommer att visa innebär det en process med målet att bli bra..

Säger de att det är MS måste jag börja kolla efter vilken medicin jag ska ta vilket jag antar innebär en del testande och prövande som jag måste göra på KS. Och det kan bli svårt att planera jobbet där ute runt det, för ska jag in bara en timme till sjukhuset innebär det en hel dag borta från ön. Jag hoppas ju dessutom på lite sjukgymnastik för att få hjälp att komma igång igen..

Är det INTE MS, då är jag tillbaka på ruta 1 och måste börja testa runt igen och då blir jag ju troligtvis inte bättre i första taget heller...

Pest eller Kolera...

Så jävla less!

Hade ett litet sammanbrott där ute för mig själv i fredags, satt i köket i stugan och grät floder, snorade och skrek, kände mig minst i hela världen... Jag tog mig ur det och det färgade inte hela helgen, även om jag som sagt inte gjorde det jag hade tänkt utan njöt av solen istället (solskyddsfaktor 50, ser ändå ut som en polkagris på överkroppen).  Pau hade med sig jorgubbar och kallt vitt vin och vi satt i solen och kände oss priviligierade.. Klarblå himmel och mycket prat. Hon har varit en ängel över helgen och jag hade nog inte klarat den utan henne.

Fick precis ett trevligt samtal från Å, tack för det, det värmde! Hon ska ut och resa, hon kommer rädda världen den tjejen, kom ihåg var ni läste det först!

Försöker skrapa ihop mig och ta mig mot ön så snart som möjligt... det bästa vore ju om jag kom med 12.35 från tekniska... tror ni jag hinner?

Måste hinna köpa aubergine på vägen, och mozzarella... men om jag åker nu borde jag kunna vagga mig till kryddan i norrtälje och handla, eller hur? :)

Mycket frågor för er att svara på.. ;)

Pau kommer ut till mig ikväll och jag tänkte göra toves galet goda auberginegratäng tills hon kommer. ´

Jocke stannar inne i stan, det gör han rätt i... Jag kommer ha utbildning typ hela helgen också och den tiden som blir över har nog jag och Pau saker att prata om så det är lika så bra. Han ska på grillfest på lördag. Det är lite synd att åka ut på helgerna för jag missar allt sånt, och inte nog med det, tjejen han dejtade innan mig ska dit.. Ha ha.. nej jag är inte särskilt svartsjuk, iallafall inte vanligtvis, nu när jag känner mig som en kaputt människa rent fysiskt så blir det lite svårare faktiskt, men han bara skrattar åt mig och säger att hade han velat vara med henne hade han varit det. Visst visst, men innan kunde jag ju åtminstone gå utan stöd och min otroliga söthet kanske vägde upp för det, nu vet jag inte om jag har några plus i kanten längre! ;) Och inte har han någon mobil heller så att jag kunde vara galen flickvän a la jerry springer och ringa en gång var 5e minut för att kolla honom.. hehe.. Nej, jag litar på honom...

Nu ska jag kasta mig iväg så dt blir något av mig den här dagen med!
trevlig helg!

Ska nog lägga mig och läsa runt 22-tiden ikväll med... Så himla trött i varenda del av kroppen!

E ringde och kollade om jag skulle ut till ön imorgon och om vi kanske ska åka tillsammans. Jag vet inte, han skulle ta sig till norrtälje redan runt 12 och jag tänkte ta sovmorgon..

Har köpt en jättestor svart badanka till jocke idag som han kan ha och leka med i helgen när jag är borta. Jag håller på och samlar ihop till lite leksaker till badkaret, om inte annat är de toppen om det kommer barn på besök, de är ju oftast i en del och av rätt tåligt material.

Har tittat på spårlöst på 4an och gråtit för det är ju bara så fantastiskt ibland!

haft en jättefin dag med massor med uppmuntrande kommentarer. Många som tycker att min käpp är rätt ball till skillnad från en krycka.. :) Jag tror det är det jag siktar på, att om jag ändå behöver en kan den lika gärna vara snygg!

Kröp nästan hem från tunnelbanan förrut, trappan upp till lägaenheten gick i snigelfart och väl inne satte jag mig på första bästa stol för att ta av skorna.. det blev toaletten.. men inte hjälpte det särskilt mycket för jag fick inte upp fötterna så jag kom åt kardborrebandet bakom hälen så jag fick lyfta upp mina egna ben genom att ta tag i byxorna, luta mig bakåt och hoppas på att vristen stannade liggande mot knät.. vilket tyvärr var lite av ett önsketänkande de första 5 försöken, men sen lyckades jag!

Tack också för alla glada tillrop! Både här, via brev, mejl, telefon och facebook.. Ni vet inte hur mycket det betyder!

Sov gott!

Jag har haft världens mysigaste morgon... Somnade tidigt igår så vaknade tidigt också...

Har legat och klappat på jocke som småsnarkat för sig själv och grymtar till lite då och då när jag stryker honom över håret, han älsar hårkli...

Sen har vi hunnit ligga vakna och prata en stund för han blev inte upplockad förrän halv 8 då jag ändå skulle gå upp..Åh vad jag älskar såna mornar då man faktiskt hinner säga hej!

Gulle!

Nu måste jag iväg..

Mitt nya schampoo kliar i hårbotten så jag tror jag ska bli tokig! Borde ha fattat det för det är med doften alien apple... men å andra sidan är det för små barn så det BORDE ju vara okej... jag vet inte...

Har precis ramlat här hemma.. från stolen, hur löjligt känns inte det?! Jag KÄNNER inte om jag sitter på stolen eller halvvägs utanför så jag rasar ner under skrivbordet.. grät... lite för att det gjorde ont. mest för tt jag känner mig ynklig och misslyckad....

Skrev inget igår, men hade faktiskt inget att förmedla...

Idag tänkte jag först stanna hemma för benen kändes borta och lealösa som vanligt, men efter att ha hört av mig till mina klasskompisar och de sagt att det var helt okej att jag inte kom blev jag så förbannad på att inte orka något så jag tog mig till skolan i ren trots! (Att jocke desutom sa att han var stolt över min attityd hjälpte en aning, ville gärna göra honom stolt...)

Att jag sen inte orkade åka ut på vfu-skolan och titta på Stockholmsspelet känns tråkigt men okej, så måste det nog vara, efter en hel dag på konradsberg ville jag bara hem och byta om till pyjamasbyxor och ligga på sängen..

Hade käpp med idag vilket gjorde att flera undrade vad som var fel (naturligtvis, inget konstigt alls) och alla var jättegulliga och förstående till att jag var trött och så.. fina klasskompisar är vad jag har!

Pratade med min lärarae om att jag troligtvis tar ryggmärgsvätskeprov igen nästa onsdag och att jag i så fall kanske inte är i stånd att ta mig till examinationen på torsdagmorgon, han sa att det är helt okej om jag bara lämnar in skriftligt och han vet att jag är engagerad iallafall.. Tack.. Känns skönt att inte behöva stressa för allt och så, samtidigt så känns det galet att jag i så fall haft min sista lektion den här terminen! Har PO-dag imorgon vid ängbyplan och sen på fredag ska jag och kolla på någon som går upp med c-uppsats om specialpedagogik som en del av kursen... sen är det inget mer schemalagt! Galet! Men jag hoppas naturligtvis på att kunna gå nästa torsdag... om inte annat för att säga glad sommar ordentligt till alla!

Nu ska jag sätta mig och läsa igenom vad Tove skickat till mig som jag ska redovisa imorgon på PO eftersom jag missade förra (på grund av förra rygg-provet, allt återupprepar sig...) ska berätta om hennes jobb, tycker det är så himla intressant plus att hon är så himla duktig!! och snygg!! nej nej, inga lillasysterkomplex, hon bara är det!

Helgen gick inte så bra som jag hade hoppats...

På lördagen började jag jobba men märkte rätt snabbt att jag inte kunde hålla kroppen upprätt, inte ens när jag lutade mig bakåt mot något ville ryggen hålla sig rak utan jag märkte hur jag började böja mig framåt, som om jag inte kunde stoppa vad som hände.. Jag minns från i Gävle att jag kunde sitta och titta på mina uppdragna ben i sängen och att de sakta sakta föll åt sidan utan att jag kunde stoppa det eller ens känna det ordentligt... Lite samma sak nu fast ryggen. Så jag fick sluta tidigare, snälla P&M som lät mig gå hem 2 timmar tidigt... Jag tror att problemet är att jag inte kan stå upp i 3 timmar i sträck utan måste sätta mig och vila med jämna mellanrum...

Resten av dagen låg jag elller satt i köket hos Tove om bakade bullar... Hatar att vara otillräcklig, att inte kunna hjälpa till! Jag hör att hon suckar och får ont i ryggen att diska vid det där handfatet men jag vet att jag inte kan göra det för jag tappar allt, och det vet hon med och säger åt mig att jag inte behöver hjälpa till... men jag hatar det likafullt..

Söndagen försökte jag inte ens.. Pratade med M som sa att det är okej och att jag inte ska känna som att jag lurat dom för jag kunde ju inte veta att det skulle bli såhär.. sant, men jag har dåligt samvete ändå... Och det är INGEN som försöker ge mig det, det handlar bara om mina egna tankar och min egen vilja att kunna göra bättre!!

I övrigt (dvs inte hälsomässigt) var helgen underbar med Tove och E som åt middag hos oss och spelade spel..

I morse vaknade jag av att telefonen ringde 7.30, ville naturligtvis svara så upp ur sängen utan att riktigt ha tänkt igenom det hela, märkte att fötterna inte löd (inte benen heller för det delen) försökte svänga runt och landa på sängen vilket inte funkade riktigt som jag hade tänkt så jag dråsade ner med ryggen före på sängbordet och in i väggen... När jag sen krupit fram till telefonen som låg vid jockes dator och svarade hörde jag att någon la på... Inte så att de la på när de insåg att de ringt fel, utan att det tog så lång tid för mig att svara.. Så om någon vet med sig att de ringde hit halv 8 imorse så hör av er nu, så svarar jag!

Har fått brev idag från karolinska att jag har tid hos läkare P den 28e maj kl 13.00!

Åh så skönt, det är okej att det är 2 veckor tills dess, nu rör det på sig iallafall!!

Fick rådet att ringa till vårdcentralen i Gävle och kolla vad jag fick för medicin där.. Fick tag i någon idag och det visade sig att det enda recept jag fått där var på -trumvirvel- NOSKAPIN!!! Hostmedicin!!!!! Uppenbarligen minns jag fel om varför jag var där överhuvudtaget!! Ha ha.. Men jag hade också gått dit för ont i ryggen och varit hos en sjukgymnast, och nu när jag fått höra det minns jag faktiskt att det var så det var... Nåja... Inte mycket hjälp där alltså.. ;)

Nu drar jag till ön istället!

trevlig helg!

det har bivit något fel när jag gjorde serverflyttning på den här bloggen vilket gör att jag måste byta lösenord varje gång jag ska logga in.
Sen funkar det nya lösenordet en gång, men loggar jag ut igen måste jag vid nästa tillfälle skaffa nytt lösenord en gång till.. Det gör mig tokig, och det gör även att jag inte skriver något för det är ett sånt meck att ta sig in!! Jag har skickat ett mejl för att få hjälp med det men får inga svar, kanske skulle flytta till någon annan adress...

Livet är bra idag... Stel som vanligt och tyvärr inverka det lite på humöret, men med tanke på hur positiv jag brukar vara är det inte direkt så att jag är sur och gnällig....
Åker ut till ön med syster idag, ska bli skönt även om det innebär jobb, behöver komma ut i friska luften och det är ju faktiskt inga galna timmar jag jobbar heller, efter vad jag kan se så är det kanske 8 timmar på två dagar och jag vore ju en idiot om jag klagade på det. Det är faktiskt helt överkomligt, plus at jag ju gillar stället också!

Inga nyheter från karolinska än heller, jag antar att e hör av sig så fort de kan... det kanske tar längre tid nu med strejken också, och jag är helt för den så jag kan bita ihop och vänta! :)

Kvällens samtalsämne hemma hos oss:

Om man när popcorn kom bestämde sig för att inte falla för amerikaniseringen utan istället bestämde ett riktigt helsvenskt namn, vad skulle det heta då?

Puffat majs (jocke hävdar bestämt att hans mormor sa så)
Puffmajs
Knastermajs
Smällmajs
Popmajs

som ni ser råder det full aktivitet här i vällingby!!

Annars har dagen varit bra! Hade seminarium hela dagen och kände att jag var delaktig.

Det var lite kallare idag så jag fick ha min nya fina jacka och fick frågor om var jag köpt den för en tjej i min klass ville ha likadan, och det är ju alltid kul!

Benen känns rätt okej, det var jobbigt att ta sig till skolan imorse, men det gick med lite vilja och någonstans i mitten var jag tvungen att gå på toaletten och fick ett mindre privat glädjefnatt när jag tyckte att jag gick "normalt", jag kräver inte mycket!

Min lärare tror att han fått borrelia och det kändes schysst att helt plötsligt vara the queen on borrelia och veta att om han kollade blodprover nu så var det större chans att de upptäckte det än om han väntade och att då behöver han ta ryggprovet.. Som sagt, kände mig påläst.. ;)

Nu har jag ingen skola förrän måndag, men jag tror inte att jag åker till arholma imorgon utan väntar till fredag iallafall...

Dags att sova.

Vi har tittat på knockd up, den var riktigt mysig faktiskt. Mest gillade jag att typ alla killar från Undeclared var med, fy vad jag saknar den serien!

Imorgon har jag skola kl 9, vi bestämde det istället för träff idag så jag fick åka ut till lidingö och träffa L's lilla sötnos.. Han är 7 veckor gammal och gurglar på för fullt.. fining..

Ska som sagt lägga mig nu..

Tydligen har jag börjat prata i halvsömnen när jocke kommer och lägger sig.
Jag har tydligen pratat om att han borde vara ute och bygga med kuddar en kväll och i helgen försökte jag förklara för honom att han skulle hämta någon form av hönsnätskonstruktion som man skulle ha mellan sig och täcket så att det inte skulle bli så varmt..
Sen fattar han inte vad jag menar, så blir jag förbannad för att han skrattar åt mig, suckar högt och vänder mig in mot väggen och vill inte kramas.. Stackars kille...

Ja då var det dags att tackla det här galet varma vädret igen.. igår var tydligen bara en miss av vädergudarna, jag som hade hoppats på lite svalka men nu är vi uppe i 20grader igen...

Just nu är jag inte på humör att gå utanför dörren, men jag är nog så illa tvungen iallafall, så jag har klätt på mig, insett att de leggings jag köpte igår ser riktigt smurfiga ut på mina ben så jag får ta de långa vita iallafall, livet går nog vidare.. ;) Skönt att man ibland kan falla tillbaka och oroa sig  över helt värdsliga ting också!

Kollade på schemat och ser att jag är ledig både torsdag och fredag, funderar på att åka ut till arholma lite tidigare, ska det vara såhär varmt inne i stan ligger jag hellre där ute och njuter lite istället. Innebär iof mindre tid med jocke och nu såhär innan sommaren och utflytt till ön vill jag egentligen hinna träffa honom så mycket som möjligt, sen blir det ju bara helgerna i 2 månader eller så...

Vi har pratat om att gå på bio idag, han ska ta med mig ut på en dejt, låter kul!

Nej, nu ska jag borsta tänderna och sen ska jag på ren vilja gå ner till tunnelbanan!

kram på er!

18 stycken som läst bloggen idag, rekord, ha ha!

det firades med att åka till vällingby där jag roade mig med att handla sylt, clementiner och en galet fin ring... Den är väldigt stor och svart och gör att mina fingrar inte ser fullt så svullna ut... Som det är just nu ser man knappt att jag har knogar, oavsett om jag knyter nävarna eller inte... spänner jag ut fingrarna blir det bara små gropar där knogarna borde varit, ser ut som ett litet barn...

Hade rätt roligt åt min gång på vägen hem, tydligen är en runda i vällingby det mesta mina ben orkar med just nu, sista biten hem hängde jag i jockes hand, som tur var kunde vi skratta åt det, vi får se hur kul jag tycker att det är imorgon när jag ör själv på väg hem från skolan...
När jag sen kom innanför dörren och skulle ta av mig skorna var jag tvungen att sätta mig ner, skulle lyfta upp foten och liksom lägga på andra knät (ja hur ska man förklara?) och upptäckte att hur mycket jag än kämpade och stönade och svor kunde jag inte lyfta foten mycket längre än kanske 1 decimeter - 1 ½ upp från golvet... Mycket irriterande... Och ibland känns det nästan som att allt är ett skämt, men det gick verkligen inte, helt stört omöjligt!! Grymt irriterande!!

Sitter och lyssnar på gamla dängor på yotube... Just nu kör vi lite Meat Loaf, har redan lyssnat på Dead ringer for love, nu kör vi på maffiga I would do anything for love.. Känns som när jag satt hemma hos Sara A i mellanstadiet..

Tänkte ta mig till vällingby och gå runt lite för att mjuka upp benen, det känns lite stelt just nu och jag tror att det vore det bästa.. att röra sig alltså. Det är inte så galet varmt idag heller så det kanske går att klara av, men jag ska hålla mig ur solen iallafall..

Vita leggings! Det ska jag kolla efter, de jag köpte såg ut som att de skulle sluta mitt på vaden, men de är längre, galet sköna, men inte som jag tänkte mig, ser ut som att jag är klädd för ett luciatåg i dom.. Vita kläder har den effekten för mig, hur ska det gå om jag tänkt gifta mig? Jag kommer tå där och fnittra och sjunga natten går tunga fjät...

nu blir det miss sarajevo med passengers och pavarotti...

Har iallafall vrfika hos L ute på Lidingö imorgon, men jag vet faktiskt inte om jag orkar ta mig dit själv.. fan vad jag blir less!! Det vore himla kul att åka ut dit och träffa F och M och L's nya lilla son...

daniel lanois - still water

Hur som, vill gärna åka ut, men de andra ska ta sig ut redan vid 10 och då hinner jag inte ta samma buss som dom.. lite störigt från min sida, men  det går nog bra.. :)

Nu ska jag försöka hitta något att äta, lägga mig raklång en stund och sen ta mig ut..

Nu tar jag och lägger mig..

Vi har tittat på Robin Hood och ätit inlagda vitlöksklyftor, eller, jag har gjort det så jag ska försöka sova vänd bort från jocke för jag tror inte att tandborstning kommer rädda mig...

Det är stökigt här hemma men jag orkar inte ta tag i det, vill bara ligga ner hela tiden, till och med att sitta nu vid datorn känns onödigt... Antar att det är för att jag vet att det är slutet på helgen och att snart börjar skolan igen och jag måste upp och aktivera mig.. pffft!

får iaf läsa monty pytthon ikväll men jag tror inte att jag orkar, ska bli skönt att bara sova...

Lägenheten är galet varm precis som den blir på sommaren, men det känns som att det är åtminstone en månad för tidigt! Kanske är bra med en sån här sommar nu så vi alla får upp ögonen på vart jorden är på väg. Usch, jag ska inte ligga och gräva ner mig i det nu också, jag har nog med ångest, behöver inte världen på mina axlar ikväll!

Förhoppningar inför veckan är att få remissvar från KS med en tid och att den tiden inte är alltför avlägsen. Skulle till och med kunna drista mig till att jag hoppas på nästa ryggmärgsvätskeprov så snart som möjligt. Jocke har lovat att följa med mig även denna gång, han säger att även om det gick bra förra gången så var jag ju faktiskt på väg att kräkas, så han vill vara med och ta hand om mig. Tur att jag har honom!
Känns lite nervöst att göra det igen faktiskt, förra gången gick det så himla bra med H, det gjorde inte ont alls (bara obehag, därav kväljningarna) men nu kommer det ju vara någon annan.. Fast jag antar att ed gör såna prover arje dag där så jag ska väl lite på att de är proffs. Det blir väl mer blodprover också kan tänkas, sist blev jag lite snurrig och om de ska ta mer den här gången som H varnade mig för kan det nog vara skönt att ha jocke där som ser till att jag kommer hem ordentligt.

Så, som sagt, håll tummarna att jag får telefonsamtal eller brev från Karolinska i veckan!

Sov gott!

är egentligen gårdagens, men blogg.se ville inte logga in mig igår så det kommer nu istället -

Jocke plockar upp min mobil, tittar på mig med ett flin och säger "Har du s - ms i den här eller?"

Ja om man inte kan skratta vad kan man då...

Har jätteont i vänstra benet idag, vet inte om det har att göra med attacken igår när jag vaknade eller om jag kanske gick snett igår.. ont gör det iallafall och jag kommer på mig själv med att vilja ligga ner mest hela tiden och att alla rörelser i någon riktning tar emot...
Som tidiagre skrivet så tror jag att jag börjar hamna i någon slags stadie där jag får ligga och tycka synd om mig vilket som också tidigare sagts gör mig tokig! Men ibland känns det befriande att inte ansträga sig alls...

Oavsett om det visar sig vara MS nu eller inte så är jag trött, mycket trötttare än jag varit innnan...

Pratade förresten med Julias kompis på vernisaget (ständigt detta ord) och det visade sig att hans syster blev diagnostiserad för 6 månader sedan. Hon var inne nu en gång i månaden och fick medicin intravenöst och att hon mådde mycket bättre nu... Skönt!

Ska in till stan och träffa syster med vänner. ¨

Jag ringde för att kolla om de har tänkt gå på stan och om jag i så fall skulle kunna möta dom efteråt för jag är så trött i benen... Tove sa att det redan var tänkt på så vi ska bara fika ute på långholmen.

Jag är så less idag, vaknade klockan 8 och behövde gå upp och ta en ipren (ja, hade lite ont i huvudet sen igår) när jag försökte röra mig fick jag the mother of all sendrag i vänster ben, och eftersom jag inte hade hunnit sträcka ut benen så att de fungerar kunde jag inte parera genom att räta på foten utan det var bara att rida ut det och det gjorde så galet ont. Jag låg och svor lite och halvskrek aj ett par gånger, men jocke trynade på bredvid mig och snarkade till och med som för att påpeka att han mnsann inte var någon hjälp just nu. Och det är jag inte det minsta bitter för, för hur skulle han veta! :)
Nu är jag iallafall extra öm i det benet så...

sen är jag trött på att känna att jag måste planera allt, som att inte komma in förrän senare om det skulle varit så att de skulle gå på stan.

Det jag är MEST less på är att jag helt plötsligt börjat tycka synd om migsjälv i såna här lägen och det gör mig inte bara less utan också riktigt förbannad! För det enda jag hålller på med är självömkan som varken hjälper mig eller någon annan... Skärpning! Idag ska jag inte låta en möjlig diagnos sänka mig!!

Ha så trevligt i solen!

Jag har varit på Julias vernisage (hur stavar man det? två s?) på debaser.. Hon är så himla duktig, jag är stolt över att kalla henne min vän!

Kom på mig själv med att prata onödigt mycket ms men de jag pratade med sa att det var okej, att de förstod. Det handlar om folk jag ändå känt i uppemot 5 år så jag räknar dóm som mina vänner.

De är så fantastiska, jag har fått mental uppbackning såväl som fysisk när jag varit stel och haft problem att gå i trappor och annat. Massor med fina kramar och uppmuntrande ord om att livet är fyllt av överraskningar som man kanske inte alltid planerat men som är en del av det hela.. Jag är väldigt tacksam för en fin kväll som inbegrep såväl folköl i park som starköl på pub.

Samtidigt som de är så underbara kommer jag på att jag tror att det är jag som tvingar dem till det, det är svårt att värja sig från någon som svajar som jag gör när jag går. Jag tror att de alla tar mig i armkirok för att de bryr sig men samtidigt hatar jag allt med migsjälv just nu som gör att de ska behöva! Jag vill klara allt själv men inser att det inte går och det gör ont i hjärtat...

hur som, fantastisk kväll, de är alla mina änglar...

Ska iväg och kolla på Julias klass utställning på Debaser medis. Förhoppningsvis kan Carro följa med.
Jag kommer på mig själv med att tycka att det är skönt att ha sällskap att stödja mig på, så nu är det officiellt, jag har blivit en gammal tant...

Det är jättevarmt ute och jag har ingen aning om vad jag ska ha för kläder, verkar som att det är dåligt med fina vårklänningar i min garderob, bara svarta kläder och även om det passar in på humöret tror jag att lite färg skulle göra mig gladare...

Jo! Jag vill tacka för alla fina kommentarer jag fått!
Meta, Lena, Gunnel, Andreas, Matilda, Veronica, Syster, Mamma...

tack... de hjälper!

"Redovisningen gick bra. Min grupp är minst lika fantastiskt förstående som jag skrev i morse..
Och min lärare sa att det är okej att jag missar lektionstillfällen om det är så när jag får tid på karolinska.. Mycket skönt..

Dagen har gått åt till ALS-ångest. Det"

- är allt som är kvar efter ett låååååångt inlägg jag just skrev.. usch vad less jag blir..

det jag ville säga var iaf att ALS-ångesten försvann efter mamma och Gunnels positiva tankar om att jag skulle varit död vid det här laget i så fall och dr Hannas underbara sms där hon klargjorde att de två sjukdomarna inte har med varandra att göra, vilket jag tar som ett tecken på att symtomen för det ena utsluter det andra...

Sen var det en snabb förklaring om hur fina mina gruppmedlemmar T, D och E är som stöttade mig igenom idag, ni är underbara och guld värda!

Sen var det en utläggning om liftarens guide till galaxen och mina tendenser till att aldrig läsa färdigt böcker jag tycker om, och därför ska jag lägga mig och pina mig igenom de sista 30 sidorna nu...

Jocke raidar Karazhan med Greater Silence, för er som plockar upp på den referensen.... Hur som innebär det att jag går och lägger mig själv, men han är bara ett kuddkast bort...

så, snabb genomgång av typ 1 a4 med text...

jäkla blogg.se!

god natt!

Har redovisning idag...
Det bestämdes i tisdags ungefär 2 timmar innan jag var hos H vad jag ska reovisa.... Hur mycket tror ni att jag kunnat fokusera på det?
Det får bli vad det blir, har skrivit ner tankar, Tove sa att hon tyckte att det lät bra igår, men då hade jag väckt henne också...

Tur att jag har en fantastisk grupp som varit med mig genom nästan alla tester och vet hur jobbigt det är just nu.

Idag känns benen som klossar. Jag vet inte om det är så att jag mentalt tillåter migsjälv att tycka synd om mig vilket ju inte hjälper ett skit, men det är svårt att hålla uppe fasaden jämt. Ibland kan jag väl tillåta allt att rämna även om jag inte är hemma.
det är där det händer oftast, tillsammans med jocke som tröstar.  Eller ensam, som nu på morgonen då livet känns orättvist och jobbigt...

Nu måste jag skrapa ihop det som är jag och åka till skolan och tindra, det är jag rätt bra på..

Ha en trevlig dag.

har jag berättat idag hur fantastisk min Jocke är?

Utan honom skulle allt falla, men han lyckas räta ut nästan alla frågetecken och pussar mig på pannan så alla rynkor av oro slätas ut.

Han håller om mig när ångesten blir för stor och gråten kommer och han skratttar med mig när jag känner mig stark nog att skämta om eländet.

Idag när jag låg i badkaret för att mjuka upp benen lite började jag tänka på att ingen ställt diagnosen på så många år och han kom in och hittade mig lite snyftande och när jag förklarade vad jag tänkte på sa han att om jag fått diagnosen från början hade mitt liv sett annorlunda ut och vi hade kanske inte träffats... ...vilket han har helt rätt i så om något gott kom ur det här och all väntan så var det han.

Det finns ingen som min blivande make, jag tackar de kosmiska krafterna att han kom in i mitt liv.

det är ju ingen skillnad...

Förutom möjligtvis att jag börjar gråta lite då och då och känner mig liten och ensam...

Det är egentligen inte så farligt.. Jag återkommer till samma tanke hela tiden, allt är okej bara de ger mig ett svar. Jag kan klara MS, jag tror att mina närmaste kan klara MS, men då måste jag få veta att det är det också..

Vi håller tummarna och hoppas på att svaret kommer snart.

Var dum nog och råkade läsa på facebook på en grupp förms att man kunde bli blind och det är min absolut största skräck. Jag vet att man överlever det men jag har alltid sagt att det skulle vara det absolut värsta... Så håll tummarna för att jag slipper något sånt..

Inte så ledsen längre...

Nu verkar det ju vara så här.. Och jag måste se på det med positiva ögon...

MS är inte dödligt, det är jobbigt men jag kommer överleva det.. Det kunde varit mycket värre...

Jag har inte börjat googla och det ska jag inte heller, jag tror att det bara skulle göra mig galen så det är bättre att vänta tills dess jag får träffa nästa läkare och överhuvudtaget får det bekräftat. Jag bildar just nu all uppfattning jag har om det hela från vad jag hört idag, försöker att inte tänka alls på vad jag hört innan om MS utan bara på vad jag får höra nu eftersom det är rätt positiva tankar.

1. Det kommer inte att döda mig.
2. De mediciner som finns idag gör att jag inte behöver vara märkbart sjuk, det kan till och med vara så att de symptom jag har nu går tillbaka.
3. Nästan alla har någon historia att berätta om MS och de flesta berättar om vänner och släktingar som mår bra och inte haft skov på upp emot 20-25 år.
4. MS har ett oförtjänt dåligt rykte. (Tack dr Hanna för det, det känns faktiskt som en tanke att hålla fast hårt i.)
5. H kommer hjälpa mig att få den bästa vård jag kan här i sthlm, han kommer personligen att be läkarna på KS att se till att jag får komma på undersökning snart.

Och det är inte ens säkert än... Inte alls.. eller... jag vågar inte tänka att det inte är så för just nu känns alternativet att jag gått igenom allt det här och de återigen säger att det är något annat, det känns oöverkomligt.. jag vet inte vad jag gör i såna fall!

Först fick jag höra att jag inbillade mig allt.
Sen var det falsk ischias.
Vidare till vitaminbrist.
Som utvecklade sig till Karpaltunnelsyndrom.
Som visade sig vara borrelia.
Som i sin tur nu är MS...
Och vad blir nästa steg?

Det är det jag är mest rädd för, att det skulle visa sig att de ännu inte vet. Jag orkar inte med det en gång till. Jag trodde det var nog nu och det visade sig att det bara fortsätter och fortsätter...

På det stora är inget förändrat, det är som jocke säger, det är bara ord, inget är annorlunda, det är bara ett namn. Och så känner jag just nu, det är inte ens säkert den här gången, så nu är det bara att vänta... igen...
Mn han säger att han stannar hos mig, defekt eller inte, han har valt mig och så är det med den saken.. Min älskade man, vad skulle jag göra utan honom? Jag vet att han är minst lika rädd som jag, han är otrolig som klarar det här med mig. Vi har till och med klarat att skämta om det, att han är körd nu för vad jag än gör kan jag skylla på MS... Stackars kille...

Men han vill fortfarande ha mig...

jag säger som Journey, Don't stop believing---- damn jag är patetisk! Ha ha ha ha ha ha!

Ibland är man riktigt löjlig, men ibland är det också det enda som hjälper...

Så känns det nu... vill inte tag i något alls, inte prata med någon, egentligen inte skriva heller..

H tror att jag har MS.. Han säger att han inte kan göra mer nu utan skickar mig vidare till KS.. Han säger att han pratat med en kollega som tydligen är en av sveriges bästa inom forskningen och om jag har tur får jag komma till honom. H sa att han ska träffa de läkarna i nästa vecka och han ska försöka få dem att ta sig an mig så snabbt som möjligt så jag slipper vänta...

Och det är inte säkert än, jag får se, men det är lättare att tro det värsta just nu...

Har haft det så bra på ön senaste veckan.. det har verkligen varit sommar, kändes konstigt att åka in till stan igen, när det 'r såhär brukar jag ju stanna där ute...

Jobbet går bra, känns som att det flyter på på det stora hela.

Fick kontakt med kompis T idag och hon bekräftade att bröllopet är uppskjutet vilket innebär att jag helt plötsligt är ledig på midsommar! Har inte tänkt säga att jag ska jobba ändå utan passa på med den första lediga midsommaren på typ 10 år... fantastiskt! Däremot har jag ringt och sagt att jag kan jobba den 22 när berget öppnar för allmänheten.

Har köpt ett förkläde idag, ska fixa bild sen och lägga upp, det kommer bli toppen att baka i... Jag har tagit upp idén om muffins och det verkade intressant...

Bokade tid idag för att ta ut p-staven den 2a juni, hon sa att det nog kan göra rätt ont, men det ska jag väl stå ut med efter alla andra nålstick jag provat på på sista tiden, och ut måste den ju! Sommaren blir en avgiftningsperiod...

Benen är grymt trötta. Det var skönt att sluta antibiotikan men det känns som att jag är mycket tröttare och har mycket ondare nu efteråt. Har tid hos H imorgon och ska fråga honom om det är ett bra eller dåligt tecken... Ska även kolla vad han tänkt fortsätta med.. nu kommer ju sommaren och boende på ön pch orkar jag verkligen åka fram och tillbaka för att testas.. jag vet inte.. kanske går att vänta till efter sommaren, så hinner jag kanske märka någon skillnad av antibiotikan...