MR klart!
Det gick på ungefär en timme, kändes som vanligt inte alls att få kontrast (har kompisar som blivit varma i hela kroppen och mått illa) men hur kommer det sig att direkt de säger "ja då kör vi igång med en sekvens på 10 minuter" så börjar det klia överallt i ansiktet...
och mer blir det...
Idag har jag varit på KS i ett par timmar. Större delen av tiden (känns det som i alla fall) gick ut på att försöka få till ett urinprov. Jag är verkligen inte bra på det här med att kissa på beställning. I slutändan drack jag två koppar kaffe och en halvliter vatten vilket resulterade i att när jag väl behövde kissa fick jag springa fram och tillbaka till toaletten hela tiden.
"Ursäkta drP, jag måste får gå på toaletten, ja, igen..."
Efter lite prat med honom och förklaring på vad nya studien innebär fick jag köra igenom EKG, blodprov (jag är svår att sticka, det tog ett par försök) och lite annat.
Hur som, imorgon blir det magnetröntgen på KS så jag fick taxibiljetter både dit och hem, känns otroligt lyxigt, sen om jag passar in i studien blir det en PET-scan på måndag eller tisdag. Det känns lite jobbigare. Tydligen kommer det ta hela dagen i anspråk, de kommer ta en massa prover, gjuta en hjälm för att mitt huvud ska ligga helt stilla och sen tar själva scannen 2 och en halv timme då jag måste ligga helt stilla. Hu. Det klarar jag nog, jag tycker det känns mer obehagligt att bli stucken i artärer och så.. Har i alla fall taxi då också så jag ska åka dit i mina bekvämaste mjukisbyxor och bara ta det lugnt!
Den här studien gör de för att komma fram till snabbare diagnos, speciellt för patienter med progressiv MS. Även om jag tycker det är lite läskigt känns det ändå skönt att kunna hjälpa till med forskningen, blev ju kickad från förra studien..
MRI
Gjorde avslutande magnetröntgen idag.
Det var som vanligt ingen fara, det enda är kanske att man får bra mycket tid på sig att fundera där inne.. Över en timme låg jag med huvudet fastspänt i en bur.. De längre scannerna tog ungefär 20 minuter, och inte blev jag varnad först så jag hade kunnat klia utan helt plötsligt låg man där med hårstrån som kittlar i pannan och tror att man ska förgås om man inte får klia...
Men som sagt, det gick bra, är inte så klaustrofobisk som jag kanske trodde innan jag började med allt det här, det mesta står man ut med.. Den här gången gick det relativt lätt att hitta var droppet med kontrastvätska skulle in också så jag slapp få nålen i handen, det gör lite ondare... Det hindrade iof inte att det blödde som fasen.. tydligen.. Jag märkte det inte när jag gick därifrån, men nu när jag kom hem och tog av mig koftan märkte jag att armvecket är alldeles blodigt och den där stackars lilla kompressen är knallröd.. Men men, det har slutat blöda nu. Jag vet inte om kontrastvätskan också är lite blodförtunnande, för även förra gången blödde jag ju också rejält mer än vad jag brukar..
Där inne i röret började jag tänka på första gången jag gjorde MRI i vällingby, vad rädd jag var.. Och sen tänkte jag på nä'r jag och jocke fått veta att det nog var MS och vi stod i hissen på väg ner i läkarhuset i vällingby och jag grät och grät.. Usch vad jobbigt det var.. Det kändes verkligen då som att sjunka genom jorden, nu känns det som att jag är starkare. Jag tror till och med att det är lite tack vare sjukdomen, jag vet vad jag orkar med nu och jag vet att det här inte är slutet. Så kändes det väl lite då, som att nu var det slut...
Jag tänkte på hur fantastiskt tur jag haft som fått ha jocke vid min sida genom allt det här. Just nu tränar vi på att han ska be mig om saker och inte tvärtom.. Har väl fastnat i en rutin där han får hjälpa mig med allt för att jag inte orkat, men nu är det slut med det. Löjligt hur lycklig man kan vara över att någon ber en hämta ett glas vatten, men så är det hemma hos oss nu, båda blir glada när jag får göra något åt honom och han inte bara gör det själv.. Låter det konstigt? Jag tror det är en del i min rehabilitering...
Inne i röret fick jag lyssna på Lugna Favoriter, kan man väl säga vad man vill om, men där inne i kylan (ja det är rätt kallt, fläktar) kom Nothing's gonna stop us now med Starship, min och Carros singstar-ballad, och då påmindes jag om att jag verkligen inte är ensam, inte ens inne på magnetröntgen är jag ensam.. Väl ute gick jag genom vasaparken till st.eriksplan, galet soligt, klarblå himmel, barn som lekte... Livet är rätt härligt ändå.
Det var som vanligt ingen fara, det enda är kanske att man får bra mycket tid på sig att fundera där inne.. Över en timme låg jag med huvudet fastspänt i en bur.. De längre scannerna tog ungefär 20 minuter, och inte blev jag varnad först så jag hade kunnat klia utan helt plötsligt låg man där med hårstrån som kittlar i pannan och tror att man ska förgås om man inte får klia...
Men som sagt, det gick bra, är inte så klaustrofobisk som jag kanske trodde innan jag började med allt det här, det mesta står man ut med.. Den här gången gick det relativt lätt att hitta var droppet med kontrastvätska skulle in också så jag slapp få nålen i handen, det gör lite ondare... Det hindrade iof inte att det blödde som fasen.. tydligen.. Jag märkte det inte när jag gick därifrån, men nu när jag kom hem och tog av mig koftan märkte jag att armvecket är alldeles blodigt och den där stackars lilla kompressen är knallröd.. Men men, det har slutat blöda nu. Jag vet inte om kontrastvätskan också är lite blodförtunnande, för även förra gången blödde jag ju också rejält mer än vad jag brukar..
Där inne i röret började jag tänka på första gången jag gjorde MRI i vällingby, vad rädd jag var.. Och sen tänkte jag på nä'r jag och jocke fått veta att det nog var MS och vi stod i hissen på väg ner i läkarhuset i vällingby och jag grät och grät.. Usch vad jobbigt det var.. Det kändes verkligen då som att sjunka genom jorden, nu känns det som att jag är starkare. Jag tror till och med att det är lite tack vare sjukdomen, jag vet vad jag orkar med nu och jag vet att det här inte är slutet. Så kändes det väl lite då, som att nu var det slut...
Jag tänkte på hur fantastiskt tur jag haft som fått ha jocke vid min sida genom allt det här. Just nu tränar vi på att han ska be mig om saker och inte tvärtom.. Har väl fastnat i en rutin där han får hjälpa mig med allt för att jag inte orkat, men nu är det slut med det. Löjligt hur lycklig man kan vara över att någon ber en hämta ett glas vatten, men så är det hemma hos oss nu, båda blir glada när jag får göra något åt honom och han inte bara gör det själv.. Låter det konstigt? Jag tror det är en del i min rehabilitering...
Inne i röret fick jag lyssna på Lugna Favoriter, kan man väl säga vad man vill om, men där inne i kylan (ja det är rätt kallt, fläktar) kom Nothing's gonna stop us now med Starship, min och Carros singstar-ballad, och då påmindes jag om att jag verkligen inte är ensam, inte ens inne på magnetröntgen är jag ensam.. Väl ute gick jag genom vasaparken till st.eriksplan, galet soligt, klarblå himmel, barn som lekte... Livet är rätt härligt ändå.
Hemma igen.
Trött..
Hade skola på förmiddagen, var gråtfärdig mest hela tiden, vet inte varför, nervös antar jag, så Carro bestämde sig för att följa med mig och jag är så tacksam för det. Jag tror hon tyckte att det var informativt att träffa drP också, och sköterskorna, nu vet hon ju på ett ungefär vad det är jag gör där och hur människorna ser ut.. Jag tror också att hon förstår nu varför jag känner sån trygghet med drP, han är verkligen toppen, gilla rhonom mer och mer för varje gång..
Gjorde alla prover igen, som jag antar att jag ska göra varje gång i fortsättningen, svalde min kapsel och nu börjar färden..
Vem vet...
Kände mig ledsen och ynklig när jag gick genom Råcksta, men väl hemma hade min man köpt en fantastisk lila sjal som han vet att jag suktat efter, nu har han gått och handlat... Älskar honom, det var precis vad jag behövde...
Ska vila en stund nu, återkommer med längre beskrivning...
Hade skola på förmiddagen, var gråtfärdig mest hela tiden, vet inte varför, nervös antar jag, så Carro bestämde sig för att följa med mig och jag är så tacksam för det. Jag tror hon tyckte att det var informativt att träffa drP också, och sköterskorna, nu vet hon ju på ett ungefär vad det är jag gör där och hur människorna ser ut.. Jag tror också att hon förstår nu varför jag känner sån trygghet med drP, han är verkligen toppen, gilla rhonom mer och mer för varje gång..
Gjorde alla prover igen, som jag antar att jag ska göra varje gång i fortsättningen, svalde min kapsel och nu börjar färden..
Vem vet...
Kände mig ledsen och ynklig när jag gick genom Råcksta, men väl hemma hade min man köpt en fantastisk lila sjal som han vet att jag suktat efter, nu har han gått och handlat... Älskar honom, det var precis vad jag behövde...
Ska vila en stund nu, återkommer med längre beskrivning...
Så himla trött, läskigt!
Igår efter att jag och min make (haha) städat i lägenheten och ätit middag och tittat på film orkade jag inte hålla ögonen öppna längre, stört omöjligt. Jag hade iof hållit på hela dagen då, för orientering sen skola sen städa.. Hur som var klockan halv 10 och trots att det var mysigt att ligga i soffan och pilla jocke i håret orkade jag inte mer.
Så jag somnade.
På två röda sekunder...
Vaknade snabbt till när han kom och la sig någon gång efter 12 skulle jag tro, sen vaknade jag och kände mig för ovanlighetens skull pigg där vid kvart över 7. Åkte in till Sabbatsberg för röntgen i mina skönaste mjukiskläder för vem orkar vara snygg på röntgen? Var där typ en halvtimme i förväg för jag var inte riktigt säker på om jag skulle hitta, vilket som vanligt visade sig vara totalt problemfritt..
MRI tog 40 minuter, kontrastvätska i dropp i handen, blödde som attan...
Lungröntgen 2 minuter...
Hemma... Sov...
Så jag somnade.
På två röda sekunder...
Vaknade snabbt till när han kom och la sig någon gång efter 12 skulle jag tro, sen vaknade jag och kände mig för ovanlighetens skull pigg där vid kvart över 7. Åkte in till Sabbatsberg för röntgen i mina skönaste mjukiskläder för vem orkar vara snygg på röntgen? Var där typ en halvtimme i förväg för jag var inte riktigt säker på om jag skulle hitta, vilket som vanligt visade sig vara totalt problemfritt..
MRI tog 40 minuter, kontrastvätska i dropp i handen, blödde som attan...
Lungröntgen 2 minuter...
Hemma... Sov...
dagen efter...
Det är de där jäkla 2% av ovisshet som förstör för mig!
Om det inte hade varit för dom hade jag kunnat börja acceptera och tänka igenom vad det här innebär för mig. Men nu ligger de där och molar i bakgrunden och gör att jag fortfarande inte kan slappna av. Jag vet ju egentligen inte hur säkra de överhuvudtaget kan vara, 98% kanske är det bästa jag kan vänta mig?! Äsch, träffar dr P på onsdag efter kortisondroppet så får vi se då...
Har suttit i telefon hela morgonen, först för att komma fram till informationssjöterskan på KS om hur lång tid det kommer att ta på måndagmorgon och om jag kommer hinna till vällingby för att ta ut p-staven. När jag äntligen kom fram sa de att det nog inte är några problem, det ska ta ungefär 1½ timme allt som allt... Sen pratade jag med kvinnokliniken i Vällingby och kollade om det gjorde någon skillnad för dom, de frågade om jag kunde börja med kortisonet på tisdag istället men när de förstod att det var via dropp sa de att det var okej och så länge jag hinner går det bra...
Skönt... Vill ha så mycket som möjligt gjort nu så jag kan börja slappna av...
Och jag har fått en sjukskrivning. Kommer inte direkt få ut några pengar eftersom jag inte har något jobb, men jag tror det är bra för mig mentalt, annars kommer jag få för mig att jag ska jobba för att det känns som att jag är lat, nu kommer jag att ha ett papper på att jag FÅR ta det lugnt och fokusera på att må bra istället. Det kommer innebära en ekonomiskt jobbig period eftersom de där pengarna jag tjänar in gör att jag klarar mig rätt långt in på hösten... Nu ska jag kolla om jag kan få studiebidrag igen från csn, att jag har särskilda skäl, vi får väl se...
I övrigt är det som vanligt, lite ont i ryggen, men jag lever.. Det var verkligen inte kul igår... Ryggmärgsvätskeprovet gjorde himla ont, fick ligga i fosterställning och jocke stod och strök mig över håret. Det var nog en smalare nål för det var nog egentligen lika mycket som förra gången, men det tog mycket längre tid. kändes det som iallafall.. Då och då strålade liksom kall smärta nerför ryggraden och ner efter svanskotan. ingen höjdare direkt... Men när han väl hittat rätt ställe sa han snabbt "Nu är nålen på rätt ställe, nu tänker vi oss bort, inte alls på KS neurolog och har en nål i ryggen! Vad är det för sommarjobb du brukar ha?". Och då kunde jag skratta lite och sen kändes det rätt okej.
När jag ställde mig upp efteråt fick jag ont i huvudet, det är egentligen rätt häftigt, det gjorde verkligen bara ont när jag stod/satt upprätt, låg jag ner var det okej..
Så fick jag ta blodprover... Kunde inte fatta hur många rör hon radade upp, 8-10stycken!! och stora var dom! Blodprov börjar jag känna mig van vid, det gick snabbt liksom, återigen var jocke en ängel och strök mig över kinden hela tiden...
Sen fick jag ligga ner på en säng i något sånt där litet skrymsle i korridoren bakom ett skynke. Kändes skönt, men blev jättetrött där inne. Guliiga sköterskan (som stulit allt mitt blod!) frågade om jag ville ha något att dricka och sa att jag fick gå när jag ville och inte behövde säga till..
Låg kvar i kanske 5 minuter, sen tog vi en taxi hem...
Det var väl ungefär allt.. Ja förutom att jag och jocke råkade sätta oss i rökrutan när vi skulle äta lunch innan... mindre kul..
Om det inte hade varit för dom hade jag kunnat börja acceptera och tänka igenom vad det här innebär för mig. Men nu ligger de där och molar i bakgrunden och gör att jag fortfarande inte kan slappna av. Jag vet ju egentligen inte hur säkra de överhuvudtaget kan vara, 98% kanske är det bästa jag kan vänta mig?! Äsch, träffar dr P på onsdag efter kortisondroppet så får vi se då...
Har suttit i telefon hela morgonen, först för att komma fram till informationssjöterskan på KS om hur lång tid det kommer att ta på måndagmorgon och om jag kommer hinna till vällingby för att ta ut p-staven. När jag äntligen kom fram sa de att det nog inte är några problem, det ska ta ungefär 1½ timme allt som allt... Sen pratade jag med kvinnokliniken i Vällingby och kollade om det gjorde någon skillnad för dom, de frågade om jag kunde börja med kortisonet på tisdag istället men när de förstod att det var via dropp sa de att det var okej och så länge jag hinner går det bra...
Skönt... Vill ha så mycket som möjligt gjort nu så jag kan börja slappna av...
Och jag har fått en sjukskrivning. Kommer inte direkt få ut några pengar eftersom jag inte har något jobb, men jag tror det är bra för mig mentalt, annars kommer jag få för mig att jag ska jobba för att det känns som att jag är lat, nu kommer jag att ha ett papper på att jag FÅR ta det lugnt och fokusera på att må bra istället. Det kommer innebära en ekonomiskt jobbig period eftersom de där pengarna jag tjänar in gör att jag klarar mig rätt långt in på hösten... Nu ska jag kolla om jag kan få studiebidrag igen från csn, att jag har särskilda skäl, vi får väl se...
I övrigt är det som vanligt, lite ont i ryggen, men jag lever.. Det var verkligen inte kul igår... Ryggmärgsvätskeprovet gjorde himla ont, fick ligga i fosterställning och jocke stod och strök mig över håret. Det var nog en smalare nål för det var nog egentligen lika mycket som förra gången, men det tog mycket längre tid. kändes det som iallafall.. Då och då strålade liksom kall smärta nerför ryggraden och ner efter svanskotan. ingen höjdare direkt... Men när han väl hittat rätt ställe sa han snabbt "Nu är nålen på rätt ställe, nu tänker vi oss bort, inte alls på KS neurolog och har en nål i ryggen! Vad är det för sommarjobb du brukar ha?". Och då kunde jag skratta lite och sen kändes det rätt okej.
När jag ställde mig upp efteråt fick jag ont i huvudet, det är egentligen rätt häftigt, det gjorde verkligen bara ont när jag stod/satt upprätt, låg jag ner var det okej..
Så fick jag ta blodprover... Kunde inte fatta hur många rör hon radade upp, 8-10stycken!! och stora var dom! Blodprov börjar jag känna mig van vid, det gick snabbt liksom, återigen var jocke en ängel och strök mig över kinden hela tiden...
Sen fick jag ligga ner på en säng i något sånt där litet skrymsle i korridoren bakom ett skynke. Kändes skönt, men blev jättetrött där inne. Guliiga sköterskan (som stulit allt mitt blod!) frågade om jag ville ha något att dricka och sa att jag fick gå när jag ville och inte behövde säga till..
Låg kvar i kanske 5 minuter, sen tog vi en taxi hem...
Det var väl ungefär allt.. Ja förutom att jag och jocke råkade sätta oss i rökrutan när vi skulle äta lunch innan... mindre kul..
äntligen klart!
Det gick bra... H är en juvel, jag rekommenderar honom till alla som ska ta ryggmärgsprov..
Det gjorde inte så ont alls, själva sticket kändes okej och han hittade rätt direkt så jag fick varken ont eller smärtchocker i armarna. Men det kändes lite obhagligt, och jag vet att det inte är någon känsel så det var väl mer vetskapen om att han var där inne och kraffsade..
sen började jag må illa och kände att jag var på väg att kräkas... När han efter kanske 1½-2 minuter sa "Nu tar vi och börjar på rör nummer2 av 3" kände jag att jag höll på att kräkas. Så fram med papperkorgen som jock fick hålla framför mitt ansikte, i den låg de där små sprit-indränkta svabbarna som han rengjort ryggen med och den lukten fick det att vändas i magen på mig. Så det blev ett gäng hulkningar, men jag kräktes inget.
Sen var det klart, det tog nog de förvarnade 5 minutrarna och effter vad jocke berättade var jag vit som ett spöke och kallsvettades...
Det blev en liten överraskning också eftersom jag var tvungen att gå ner till labbet och ta 6 rör blod också... Så nu sitter jag och är rätt trött och lite yr, ska lägga mig på soffan och äta en banan..
Tack Gunnel för jättefint meddelande, det värmde.. :)
Det gjorde inte så ont alls, själva sticket kändes okej och han hittade rätt direkt så jag fick varken ont eller smärtchocker i armarna. Men det kändes lite obhagligt, och jag vet att det inte är någon känsel så det var väl mer vetskapen om att han var där inne och kraffsade..
sen började jag må illa och kände att jag var på väg att kräkas... När han efter kanske 1½-2 minuter sa "Nu tar vi och börjar på rör nummer2 av 3" kände jag att jag höll på att kräkas. Så fram med papperkorgen som jock fick hålla framför mitt ansikte, i den låg de där små sprit-indränkta svabbarna som han rengjort ryggen med och den lukten fick det att vändas i magen på mig. Så det blev ett gäng hulkningar, men jag kräktes inget.
Sen var det klart, det tog nog de förvarnade 5 minutrarna och effter vad jocke berättade var jag vit som ett spöke och kallsvettades...
Det blev en liten överraskning också eftersom jag var tvungen att gå ner till labbet och ta 6 rör blod också... Så nu sitter jag och är rätt trött och lite yr, ska lägga mig på soffan och äta en banan..
Tack Gunnel för jättefint meddelande, det värmde.. :)
