kiharu

Men jag känner mig faktiskt mycket bättre idag. Till skillnad från min man som känner sig sjukare.. Nu håller jag i alla fall på att koka kycklingsoppa med savoykål i till honom,,,

Ny tid hos tandläkaren på torsdag. Himla tur, har knappt kunnat sova i natt för att det gjort så ont!

När jag pratade med en av sköterskorna på KS om min sjukdom sa hon att om man har MS blir man inte sjuk lika ofta som andra eftersom immunförsvaret hela tiden jobbar på högvarv..
Jag vet inte om jag håller med om det. Eller, kanske att hon har rätt, men när jag väl blir sjuk känns det som att jag blivit överkörd av ett tåg.

Ta nu till exempel. Jag har en rätt normal förkylning skulle jag tro, ont i halsen, lite feber, the usual.. Men jag vet inte hur jag ska orka ta mig ur sängen! Jocke (som har smittat mig) har legat med feberfrossa hela natten men verkar ändå vid förhållandevis gott mod om man jämför. Jag kanske är gnälligare än vad han är..

I lördags var jag ute med Carro, Julia och J och drack drinkar. Fantastiskt trevligt och trots att jag kände sjukan komma redan innan jag gick ut pallrade jag mig iväg och det är jag himla glad över! Att jag sen fick ha min underbara nya röda jacka på mig gjorde inte saken värre. Jag tänkte när jag åkte hem att det inte var många som hade annat än svart på sig. Jag antar att det var därför jag lyckades dra till mig uppmärksamheten från en rätt överförfriskad man på centralen. Jag stod och lysssnade på Jimi Hendrix som jocke lagt in på min mobil när det helt plötsligt stod en man framför mig och flinade som om jag kände honom. När jag tittade upp med undran i blicken tyckte han väl att det var ett tecken att jag ville ha en kram och pussar på kinden. Eftersom det inte var det jag ville höll jag upp armarna så han inte kom närmare och då började han be om ursäkt men att han inte kunde hålla sig eftersom jag var så himla söt i min röda jacka (aha!) och att han bara ville prata med mig - kanske kunde vi bestämma en dejt och gå och fika? - Jag sa att jag inte trodde att min man skulle uppskatta det. Då sa han att han hade flickvän, han ville bara träffas som kompisar! Jahaaaaaa, och här trodde jag att han var en obehaglig typ som försökte kramas och pussas!! My bad! Jag tackade vänligt men bestämt nej varpå han försökte pussa mig igen, jag puttade ännu en gång bort honom lite snyggt varpå han fortsatte att be om ursäkt.. Till slut kom min tunnelbana och jag kunde dra därifrån...

Okej att jag inte vill vara med någon annan än min man, men är det för mycket begärt att de som raggar på en åtminstone kan vara normala? Jag vet inte, men tydligen...

Jag har liksom inget att berätta!

Jag är ute på praktik, för huvudet går det bra, men när jag kommer hem på eftermiddagen gör det så ont i mina fötter att det hänt att jag gråtit en skvätt. Men jag har fortfarande förhoppning om att det ska gå över.

Ikväll ska jag gå ut med Carro på en spelning vid medborgarplatsen, jag hoppas det finns stolar! Det ska iallafall bli trevligt. Eftersom jag har vick på fredag tar jag sprutan ikväll den här veckan med. Så när jag kommer hem ikväll blir det spruta och sen direkt ner i sängen, har pratar med min handledare så hon vet att jag kanske kommer lite sent. Hoppas på att komma i form i tid så jag inte blir för sen, behöver planera lite inför fredagen.

Nu har jag tagit spurtorrna i en månad, börjar på en ny förpackning idag. Det känns galet att livet rullar på. Första veckan tänkte jag på det varannan sekund, hela dagarna.. Nu känns det konstigt att det redan är en vecka sen och att det är dags för en ny dos.

Men jag tar sprutan idag iaf...

Jag ska vicka på fredag och sen åka ut till arholma, förra veckan när jag jobbade på fredagen var jag dödstrött och hade inte särskilt mycket tålamod, tänker att jag tar sprutan idag istället så är jag lite mer i fas till fredag och över helgen, det är lättare att vara lite trött imorgon när min handledare C är i klassen också.

Håller på och lägger på det svarta... det behövs! Skulle behöva klippa luggen också, men jag hittar inte frisörssaxen!

Här är mitt syjunteprojekt! Ett par ulltofflor till mamma! Hon fick dom igår så nu kan jag lägga upp en bild utan att förstöra överraskningen!
Rosorna skulle se ut som de från arholma, det blev inte riktigt så, men jag är nöjd iaf, och det lät på henne som att hon tyckte om dom!


Jo Elin! Jag har absolut inte glömt dig!
Jag hoppas du har det bra, skönt att det jag skriver passar inte lite på dig med, då känner iallafall jag mig mindre ensam i det här eländet.. :) Och jag känner igen mig i det här med att tappa ord och inte kunna koncentrera mig. Jag förstår nu varför jag haft det så jobbigt i skolan, och också varför jag inte velat acceptera det eftersom det aldrig varit jobbigt innan! Nu försöker jag njuta av det som ändå kommer in och hoppas på att det blir lättare med tiden, kanske att man kommer med nya strategier för att minnas... Det är helt klart inte lika lustfyllt att läsa skönlitteratur längre heller, och det saknar jag, Har gett mig in i en ny deckare av John Connolly, The Reapers, men jag som älskade att läsa på engelska förut märker att det inte går lika snabbt längre.. Å andra sidan gör det inte det på svenska heller, så, hmm, ingen egentlig skillnad antar jag! Ha ha!

Jag är tydligen riktigt skakis när jag ska ta sprutan för det var svårt att få till något tydligt, men jag tror att det går bra såhär med...


Såhär ser själva medicinen ut, det är en klar vätska inte särskilt mycket alls, jag får värma upp den i handen innan jag sätter fast kanylen. Det vita locket bryts av.


Nålen är förpackad för sig. Efter att jag brytit bort det vita locket på själva medicinen vrider jag fast nålen, det är inte alls svårt. Burken bredvid är små tvättlappar att tvätta huden med innan sticket.


Hela kalaset sätts fast på en injektior. Det ser ut ungefär som en blanding mellan en kulspetspenna och en liten ficklampa. Här är nålskyddet fortfarande på kanylen.


Här är det lite suddigt då, men kanylen är ungefär 3 cm lång. Jag förstod på Tove igår när vi tittade att hon håller med mig om att den ser grov ut, men den känns verkligen inte.


Och här är den på väg in, alltså..
Jag har inte tryckt på knappen än så den är inte inne i huden. Det finns en liten lampa på injektorn som ska lysa upp så man ser, men jag vet inte om det är direkt nödvändigt, kanske om man ser sämre.


Och där var den inne! Sen måste jag injicera medicinen själv. Som jag fattat det är det för att jag själv ska kunna bestämma hur snabbt den kommer in så att det inte börjar spänna i muskeln och så.. (Haha, jag såg just att mina tår ser ut som små barntår när fokus är på låret, lustigt!)

När allt här inne drar jag upp den delen som skjuter in sprutar och lyfter bort från benet. Sen tar man bort sprutan från injektorn, sätter fast nålskyddet, vrider loss kanylen och lägger den i sin kanylburk från apoteket!




Såhär mycket blod kom det i torsdags när jag gjorde det. Så som ni ser är det ingen massiv utgjutelse.


Så! Då känns det inte så läskigt längre va?! :)

Jag har tackat ja till att vikariera imorgon, så det bär bäst för medicinen att det inte får för sig att helt plötsligt ge mig biverkningar!! Bara så ni vet alltså!

Jag har suttit och kollat lite på MS-forumet på facebook. Jag vet att jag inte ska göra det, men nu blev det så iallafall.. Hur som så känner jag mig inte lika deprimerad den här gången, snarare arg!

Jag blir så less på alla deprimerande inlägg om hur livet är åt helvete.. Jag förstår inte hur man på något sätt tror att livet ska bli lättare och att sjukdomen ska ta mindre kraft om vartannat ord man skriver är om hur hemskt allt är. Jag menar inte att man inte har rätt att vara ledsen, alla har olika yttringar av sjukdomen och jag har väl kanske tur som än så länge inte har det så jättejobbigt. Fast samtidigt undrar jag om det inte handlar så myket om symtom som attityd.

Jag har konstant ont. Så, där var det sagt. Jag har alltid ont i fötterna och vristerna, det svider och jag måste hela tiden byta ställning med fötterna när jag sitter ner för att de inte ska frysa i ett visst läge, för då gör det ännu ondare att röra sig igen. Men det är faktiskt inte hela världen! Jag klagar inte därför att jag ser ingen anledning till det, jag har så mycket annat att tänka på, att det gör ont är bara en del av vardagen, något som jag lärt mig leva med. Och det här har jag haft i flera år, så det är inget som kom nu med diagnosen. Det som kom kanske är att jag vågar erkänna det för migsjälv, och nu för er.

Jag ser varje dag foruminlägg som "Let's put an end to this horrible disease!" och visst, självklart, jag håller med. Visst vore det underbart om det inte fanns någon mer MS, om jag bara kunde bli frisk, det vore ju toppen. Men vad gör jag just nu då? Jag är ju fortfarande här! Ordet horrible får det att krypa i kroppen på mig. Alla dessa inlägg om mammor, farbröder, syskon som dött av MS (man dör inte av MS!) alla som berättar om att om deras bästa vän från skolan bara vetat om att de skulle utesluta aspartam eller vilken annan substans det nu råkar vara så skulle deras "sista år i livet ha varit mer givande". Herregud! Är jag redan på soptippen? Är det redan slutförvaring och försök till att göra mina sista år givande?! Har någon någonsin blivit gladare över att höra det? Låter som om jag är en gammal hund, vi skickar den till kusinerna på landet så får den springa fritt och jaga änder sina sista år...

Jag vill inte sitta och tycka att allt är hemskt och sorgligt och att det är lika bra att ge upp! Känner mig galet löjlig när jag säger det, för i min värld är MS allt samtidigt som ingenting. Det är hela jag och allt jag har att arbeta med och allt jag gör, men det är en så försvinnande liten del i hur jag väljer att definiera migsjälv. Jag förstår att det här säkert är allvarligare än jag vill acceptera, om inte annat ser jag det i andras ansikten när de hör att jag har MS, men så länge jag väljer att låta det vara lagom stor del så känns det faktiskt helt okej..

Fråga mig igen om 5 år, då kanske allt ser annorlunda ut.

För övrigt har jag slutat med aspartam, men inte för att min MS skulle bli bättre av det utan för att det både smakar illa och är allmänt dåligt..

Jo! Fastän majoriteten av alla inlägg ger mig panikångest är en del riktigt intressanta också..
En tråd jag fastnat för väldigt är den om kognitiva problem där några skrivit om hur mycket fel de skriver. Att de hoppar över bokstäver, stavar helt tokigt, lägger in bokstäver där de inte ska vara.. Och till det säger jag bara : TACK! Så jag är inte ensam om det?! Fantastiskt skönt, jag började undra!!

Sov sämre i natt än vad jag gjorde förra veckan. Men jag tror det beror på att jag sov säkert 3 timmar på eftermiddagen när jag kom hem från skolan för att jag var så sjukt slut. Jag vet att det inte är bra, men vad gör man när hela ens kropp säger åt en att den är på väg att ge upp? Så natten gick sådär, tror jag fick lite feber för jag vaknade och svettades floder trots öppet fönster, och nu när jag gått upp värker lederna. Dock ska sägas att jag inte klagar alls så mycket för det kunde ha varit mycket värre, lite ont klarar jag av vid det här laget!

Hur som gick det bra med sprutan, det gjorde lite ondare den här gången och kom lite blod, men det var nog bara för att jag råkade pricka in en blodådra (ja att blodet kom därför fattar jag ju, tror det är det samma med ontet)..

Jag har avbokat möte med Carro ikväll för jag orkar inte. Har ont i hela kroppen och huvudet känns som ett urblåst ägg, det känns bättre att få ligga stilla och ta det lugnt. Jag känner mig som världens tråkigaste kompis, men hon säger att hon förstår och jag tror faktiskt att hon gör det också.

Sen är det ju det med de skovliknande symtomen som jag har. Båda fötterna är bortdomnade under hälarna vilket gör att det är rätt obehagligt att gå, speciellt i trappor, svårt att förklara, men ni kan ju tänka er. Sen är båda benen sådär skumma runt knäna, jag tror jag beskrev det någon gång som att när jag rör på benen så följer inte huden med, ungefär som om de vore hårt lindade eller tejpade. Även det är svårt att förklara, men tro mig, jag känner det.. ;)

Det gick bra, vi tog lite bilder, men de blev dock inte det.. bra alltså..
får fixa fler sen, det ska jag väl hinna på 2 år eller vad det nu blir.. ;)

Tar det lugnt ikväll, lägger mig och läser min nya John Connolly, har saknat Angel, Louis och Charlie Parker, så det blir trevligt, även om det alltid blir så förbannat mycket blod och äckel. Första boken jag läste, den när det handlade om lynchningen av en svart man i amerikas söder.. usch och fy.. men bra var den!

Nu har jag tagit ett par alvedon och känner mig rätt nöjd iaf.. Tänk att jag klarar att göra det själv, det är ju fantastiskt!

Domningar i fötterna.. Känner inte av hälen på varken höger eller vänster, men syster A skrev i ett mejl att det kan vara ett gammalt skov som känns av, så jag oroar mig inte..

Nu tar jag en tupplur innan det är dags för spruta!

Dr P ringde just för att kolla hur det är med mig såhär efter att ha börjat medicinen.. Han var inte där i torsdags så han ville bara höra sig för hur jag mådde. Mycket snällt.

Han sa iaf att det ju var helt fantastiskt att jag mått så bra och att det förhoppningsvis betyder att jag klarar mig utan värre bieffekter i fortsättningen också eftersom första dosen visar på hur kroppen tar emot preparatet.. Så... yay me! :)

Tack för ditt gulliga meddelande Veronica, din bror är verkligen det finaste. Jag vet att jag hade klarat det här utan honom, men jag är så glad att jag inte behöver det. Han har aldrig backat en millimeter från min sida genom allt det här och jag kunde inte be om en mer fantastisk man att dela mitt liv med. Håller så hårt i honom att han börjar bli blå om kinderna..

Kände att den nya profilbilden var värd en ny bakgrund.. Vi provar den här ett tag...

Skulle gärna haft bilden ovanför ytan dock, man försöker ju hålla sig flytande.. ;)

Finns det föresten något samband mellan yta och flyta (orden alltså)? Jag har inte tänkt på det förut, att det är väldigt lika.. Hmmm..

Det var länge sen jag skrev något djupt på den här bloggen, så känns det iallafall. Jag tror att det beror på att sjukdomen har satt sig i vardagen nu och det har återgått till att vara precis som vanligt. Eller, det där sista var ju en lögn, för det kommer ju aldrig bli som vanligt om jag mäter med hur det var förr, det blir en ny vardag med MS... Och jag är faktiskt inte ledsen eller arg. Jag vet att det inte skulle göra någon skillnad om jag skrek eller grät mer än jag gör. Jag vet samtidigt att jag får gråta och skrika om jag vill, men det finns verkligen ingen anledning. Ibland tror jag att det kan verka som att jag gett upp litegrann, att jag accepterar att saker och ting är skit vissa dagar. Men jag tror inte att det går att förstå om man inte själv står inför något liknande som det här, att det är mitt sätt att överleva. Jag kan inte sitta och titta efter alternativa mediciner hela dagarna eller vakna varje morgon med en förhoppning om att idag, idag kommer ett magiskt botemedel som inte bara stoppar förloppet utan också gör mig helt bra igen. Jag orkar inte det, varför skulle jag vilja möta den besvikelsen varje morgon? Det är lättare att öppna mina tankar för allt som händer. Jag blir inte ledsen varje morgon när jag vaknar och benen känns som gjorda av trä - varför inte, för att varje morgon skulle kännas ledsam och jobbig. För jag mår inte bra, så enkelt är det bara. Men jag kan bära det, jag är äckligt glad iallafall! Jag vet äntligen vad det är för fel och nu vet jag också att jag får medicin för att hjälpa mig!

En annan sak som jag pratat med en del om, jag tror inte jag skrivit om det på bloggen bara, är att jag alltid vetat att något sånt här skulle komma. Jag har alltid varit inställd på att få en diagnos av det här slaget, redan innan jag hade problem ordentligt visste jag. Jag förstår att det låter konstigt och som en efterhandskonstruktion, men inom mig vet jag att det är så det har varit. Det betyder inte att jag är nöjd med diagnosen, men jag tror på något sätt att det har hjälpt mig att acceptera det här så fort. Det, och att jag ju äntligen fick några svar. Jag är inte rädd. Jag tänker ibland på det här med att sitta i rullstol eller hur det ska gå om vi får barn och så, men jag klarar det med! Jag har klarat mig hittills, jag har jobbat heltid i Arholma Handel under minst 3 somrar då jag nu i efterhand kan säga att jag var mitt i skov och egentligen borde tagit det lugnt. Men jag klarade det, för jag är så himla mycket tuffare än jag ger migsjälv ära för.

Jag har börjat acceptera att jag inte vill/orkar ta ut mig på samma sätt som jag kunde innan. Jag tycker inte längre att jag är världens lataste människa som väljer att stanna hemma och titta på film i sängen med min man när jag kunde åkt iväg och träffat kompisar. För jag orkade inte. Om jag hade orkat hade jag gjort det, för jag älskar mina vänner och allt stöd jag får från dem, och jag älskar dem än mer när de låter mig stanna hemma om jag vill.

Den nya medicinen gör att jag känner mig motiverad. Nu vet  jag att jag gör något för att må bättre. Och jag är inte ledsen, inte hela tiden, bara ibland. Och när jag är det är det okej, men jag vägrar gå runt och känna mig uträknad...