kiharu

Har precis ramlat här hemma.. från stolen, hur löjligt känns inte det?! Jag KÄNNER inte om jag sitter på stolen eller halvvägs utanför så jag rasar ner under skrivbordet.. grät... lite för att det gjorde ont. mest för tt jag känner mig ynklig och misslyckad....

Skrev inget igår, men hade faktiskt inget att förmedla...

Idag tänkte jag först stanna hemma för benen kändes borta och lealösa som vanligt, men efter att ha hört av mig till mina klasskompisar och de sagt att det var helt okej att jag inte kom blev jag så förbannad på att inte orka något så jag tog mig till skolan i ren trots! (Att jocke desutom sa att han var stolt över min attityd hjälpte en aning, ville gärna göra honom stolt...)

Att jag sen inte orkade åka ut på vfu-skolan och titta på Stockholmsspelet känns tråkigt men okej, så måste det nog vara, efter en hel dag på konradsberg ville jag bara hem och byta om till pyjamasbyxor och ligga på sängen..

Hade käpp med idag vilket gjorde att flera undrade vad som var fel (naturligtvis, inget konstigt alls) och alla var jättegulliga och förstående till att jag var trött och så.. fina klasskompisar är vad jag har!

Pratade med min lärarae om att jag troligtvis tar ryggmärgsvätskeprov igen nästa onsdag och att jag i så fall kanske inte är i stånd att ta mig till examinationen på torsdagmorgon, han sa att det är helt okej om jag bara lämnar in skriftligt och han vet att jag är engagerad iallafall.. Tack.. Känns skönt att inte behöva stressa för allt och så, samtidigt så känns det galet att jag i så fall haft min sista lektion den här terminen! Har PO-dag imorgon vid ängbyplan och sen på fredag ska jag och kolla på någon som går upp med c-uppsats om specialpedagogik som en del av kursen... sen är det inget mer schemalagt! Galet! Men jag hoppas naturligtvis på att kunna gå nästa torsdag... om inte annat för att säga glad sommar ordentligt till alla!

Nu ska jag sätta mig och läsa igenom vad Tove skickat till mig som jag ska redovisa imorgon på PO eftersom jag missade förra (på grund av förra rygg-provet, allt återupprepar sig...) ska berätta om hennes jobb, tycker det är så himla intressant plus att hon är så himla duktig!! och snygg!! nej nej, inga lillasysterkomplex, hon bara är det!

Helgen gick inte så bra som jag hade hoppats...

På lördagen började jag jobba men märkte rätt snabbt att jag inte kunde hålla kroppen upprätt, inte ens när jag lutade mig bakåt mot något ville ryggen hålla sig rak utan jag märkte hur jag började böja mig framåt, som om jag inte kunde stoppa vad som hände.. Jag minns från i Gävle att jag kunde sitta och titta på mina uppdragna ben i sängen och att de sakta sakta föll åt sidan utan att jag kunde stoppa det eller ens känna det ordentligt... Lite samma sak nu fast ryggen. Så jag fick sluta tidigare, snälla P&M som lät mig gå hem 2 timmar tidigt... Jag tror att problemet är att jag inte kan stå upp i 3 timmar i sträck utan måste sätta mig och vila med jämna mellanrum...

Resten av dagen låg jag elller satt i köket hos Tove om bakade bullar... Hatar att vara otillräcklig, att inte kunna hjälpa till! Jag hör att hon suckar och får ont i ryggen att diska vid det där handfatet men jag vet att jag inte kan göra det för jag tappar allt, och det vet hon med och säger åt mig att jag inte behöver hjälpa till... men jag hatar det likafullt..

Söndagen försökte jag inte ens.. Pratade med M som sa att det är okej och att jag inte ska känna som att jag lurat dom för jag kunde ju inte veta att det skulle bli såhär.. sant, men jag har dåligt samvete ändå... Och det är INGEN som försöker ge mig det, det handlar bara om mina egna tankar och min egen vilja att kunna göra bättre!!

I övrigt (dvs inte hälsomässigt) var helgen underbar med Tove och E som åt middag hos oss och spelade spel..

I morse vaknade jag av att telefonen ringde 7.30, ville naturligtvis svara så upp ur sängen utan att riktigt ha tänkt igenom det hela, märkte att fötterna inte löd (inte benen heller för det delen) försökte svänga runt och landa på sängen vilket inte funkade riktigt som jag hade tänkt så jag dråsade ner med ryggen före på sängbordet och in i väggen... När jag sen krupit fram till telefonen som låg vid jockes dator och svarade hörde jag att någon la på... Inte så att de la på när de insåg att de ringt fel, utan att det tog så lång tid för mig att svara.. Så om någon vet med sig att de ringde hit halv 8 imorse så hör av er nu, så svarar jag!

Har fått brev idag från karolinska att jag har tid hos läkare P den 28e maj kl 13.00!

Åh så skönt, det är okej att det är 2 veckor tills dess, nu rör det på sig iallafall!!

Fick rådet att ringa till vårdcentralen i Gävle och kolla vad jag fick för medicin där.. Fick tag i någon idag och det visade sig att det enda recept jag fått där var på -trumvirvel- NOSKAPIN!!! Hostmedicin!!!!! Uppenbarligen minns jag fel om varför jag var där överhuvudtaget!! Ha ha.. Men jag hade också gått dit för ont i ryggen och varit hos en sjukgymnast, och nu när jag fått höra det minns jag faktiskt att det var så det var... Nåja... Inte mycket hjälp där alltså.. ;)

Nu drar jag till ön istället!

trevlig helg!

Ja då var det dags att tackla det här galet varma vädret igen.. igår var tydligen bara en miss av vädergudarna, jag som hade hoppats på lite svalka men nu är vi uppe i 20grader igen...

Just nu är jag inte på humör att gå utanför dörren, men jag är nog så illa tvungen iallafall, så jag har klätt på mig, insett att de leggings jag köpte igår ser riktigt smurfiga ut på mina ben så jag får ta de långa vita iallafall, livet går nog vidare.. ;) Skönt att man ibland kan falla tillbaka och oroa sig  över helt värdsliga ting också!

Kollade på schemat och ser att jag är ledig både torsdag och fredag, funderar på att åka ut till arholma lite tidigare, ska det vara såhär varmt inne i stan ligger jag hellre där ute och njuter lite istället. Innebär iof mindre tid med jocke och nu såhär innan sommaren och utflytt till ön vill jag egentligen hinna träffa honom så mycket som möjligt, sen blir det ju bara helgerna i 2 månader eller så...

Vi har pratat om att gå på bio idag, han ska ta med mig ut på en dejt, låter kul!

Nej, nu ska jag borsta tänderna och sen ska jag på ren vilja gå ner till tunnelbanan!

kram på er!

Ska in till stan och träffa syster med vänner. ¨

Jag ringde för att kolla om de har tänkt gå på stan och om jag i så fall skulle kunna möta dom efteråt för jag är så trött i benen... Tove sa att det redan var tänkt på så vi ska bara fika ute på långholmen.

Jag är så less idag, vaknade klockan 8 och behövde gå upp och ta en ipren (ja, hade lite ont i huvudet sen igår) när jag försökte röra mig fick jag the mother of all sendrag i vänster ben, och eftersom jag inte hade hunnit sträcka ut benen så att de fungerar kunde jag inte parera genom att räta på foten utan det var bara att rida ut det och det gjorde så galet ont. Jag låg och svor lite och halvskrek aj ett par gånger, men jocke trynade på bredvid mig och snarkade till och med som för att påpeka att han mnsann inte var någon hjälp just nu. Och det är jag inte det minsta bitter för, för hur skulle han veta! :)
Nu är jag iallafall extra öm i det benet så...

sen är jag trött på att känna att jag måste planera allt, som att inte komma in förrän senare om det skulle varit så att de skulle gå på stan.

Det jag är MEST less på är att jag helt plötsligt börjat tycka synd om migsjälv i såna här lägen och det gör mig inte bara less utan också riktigt förbannad! För det enda jag hålller på med är självömkan som varken hjälper mig eller någon annan... Skärpning! Idag ska jag inte låta en möjlig diagnos sänka mig!!

Ha så trevligt i solen!

Har redovisning idag...
Det bestämdes i tisdags ungefär 2 timmar innan jag var hos H vad jag ska reovisa.... Hur mycket tror ni att jag kunnat fokusera på det?
Det får bli vad det blir, har skrivit ner tankar, Tove sa att hon tyckte att det lät bra igår, men då hade jag väckt henne också...

Tur att jag har en fantastisk grupp som varit med mig genom nästan alla tester och vet hur jobbigt det är just nu.

Idag känns benen som klossar. Jag vet inte om det är så att jag mentalt tillåter migsjälv att tycka synd om mig vilket ju inte hjälper ett skit, men det är svårt att hålla uppe fasaden jämt. Ibland kan jag väl tillåta allt att rämna även om jag inte är hemma.
det är där det händer oftast, tillsammans med jocke som tröstar.  Eller ensam, som nu på morgonen då livet känns orättvist och jobbigt...

Nu måste jag skrapa ihop det som är jag och åka till skolan och tindra, det är jag rätt bra på..

Ha en trevlig dag.

Inte så ledsen längre...

Nu verkar det ju vara så här.. Och jag måste se på det med positiva ögon...

MS är inte dödligt, det är jobbigt men jag kommer överleva det.. Det kunde varit mycket värre...

Jag har inte börjat googla och det ska jag inte heller, jag tror att det bara skulle göra mig galen så det är bättre att vänta tills dess jag får träffa nästa läkare och överhuvudtaget får det bekräftat. Jag bildar just nu all uppfattning jag har om det hela från vad jag hört idag, försöker att inte tänka alls på vad jag hört innan om MS utan bara på vad jag får höra nu eftersom det är rätt positiva tankar.

1. Det kommer inte att döda mig.
2. De mediciner som finns idag gör att jag inte behöver vara märkbart sjuk, det kan till och med vara så att de symptom jag har nu går tillbaka.
3. Nästan alla har någon historia att berätta om MS och de flesta berättar om vänner och släktingar som mår bra och inte haft skov på upp emot 20-25 år.
4. MS har ett oförtjänt dåligt rykte. (Tack dr Hanna för det, det känns faktiskt som en tanke att hålla fast hårt i.)
5. H kommer hjälpa mig att få den bästa vård jag kan här i sthlm, han kommer personligen att be läkarna på KS att se till att jag får komma på undersökning snart.

Och det är inte ens säkert än... Inte alls.. eller... jag vågar inte tänka att det inte är så för just nu känns alternativet att jag gått igenom allt det här och de återigen säger att det är något annat, det känns oöverkomligt.. jag vet inte vad jag gör i såna fall!

Först fick jag höra att jag inbillade mig allt.
Sen var det falsk ischias.
Vidare till vitaminbrist.
Som utvecklade sig till Karpaltunnelsyndrom.
Som visade sig vara borrelia.
Som i sin tur nu är MS...
Och vad blir nästa steg?

Det är det jag är mest rädd för, att det skulle visa sig att de ännu inte vet. Jag orkar inte med det en gång till. Jag trodde det var nog nu och det visade sig att det bara fortsätter och fortsätter...

På det stora är inget förändrat, det är som jocke säger, det är bara ord, inget är annorlunda, det är bara ett namn. Och så känner jag just nu, det är inte ens säkert den här gången, så nu är det bara att vänta... igen...
Mn han säger att han stannar hos mig, defekt eller inte, han har valt mig och så är det med den saken.. Min älskade man, vad skulle jag göra utan honom? Jag vet att han är minst lika rädd som jag, han är otrolig som klarar det här med mig. Vi har till och med klarat att skämta om det, att han är körd nu för vad jag än gör kan jag skylla på MS... Stackars kille...

Men han vill fortfarande ha mig...

jag säger som Journey, Don't stop believing---- damn jag är patetisk! Ha ha ha ha ha ha!

Så känns det nu... vill inte tag i något alls, inte prata med någon, egentligen inte skriva heller..

H tror att jag har MS.. Han säger att han inte kan göra mer nu utan skickar mig vidare till KS.. Han säger att han pratat med en kollega som tydligen är en av sveriges bästa inom forskningen och om jag har tur får jag komma till honom. H sa att han ska träffa de läkarna i nästa vecka och han ska försöka få dem att ta sig an mig så snabbt som möjligt så jag slipper vänta...

Och det är inte säkert än, jag får se, men det är lättare att tro det värsta just nu...

H ringde för ungefär en timme sen för att berätta att ryggmärgsprovet inte visade borrelia...

Det betyder inte att det inte är det, men han kan inte säga det med säkerhet.
 
så jag ska fortsätta med antibiotikan så får vi se en 6e när jag ska dit om det finns någon ny plan (förmodligen fler tester...)

Är så fruktansvärt ledsen just nu och har för första gången sedan allt det här började tillåtit migsjälv att verkligen bryta ihop oh bara gråta. Jag har varit så jävla duktig och stark hela tiden, andra har gråtit av oro och jag har varit tuff och glad och försökt peppa alla andra att tro att det inte är någon fara "det löser sig" "ingen fara" "vad är det värsta som kan hända" "inga hjärntumörer på magnetröntgen"...

Men idag orkar jag inte mer.. Jag hade liksom ställt in mig på att det var klart nu och därför har jag sänkt garden och tappat all den där glöden jag kände innan... nu är det bara skit skit skit skit och jag PALLAR inte mer nu!!! Jag vill inte göra mer tester, ha mer möten, diskutera, klämma, fundera och undersöka.. Jag vill VETA! Hur kan det vara så jävla svårt att hitta vad som är fel??!!

Nu kommer ALLA tankar som jag försökt skjuta ifrån mig de senaste månaderna, cancer, MS, tumörer här och var - döden... Jag känner hur jag blir mer och mer pesimistisk till att det här någonsin kommer att lösa sig. jag orkar inte...  Allt bara faller omkring mig och jag kan ingenting göra! Sitter här med tårarna rinnande och försöker hitta något att bli glad för, men det går verkligen inte...

Och jag vet att ikväll kommer jag återigen bli den tappra som sitter och försöker göra alla andra glada igen, för det är det enda jag kan göra, jag kan inte sjunka ner i det här trots att det är allt jag vill för då blir jag tokig! helt galen! Det finns liksom inga alternativ till att vara den som är tuff och modig, för jag orkar inte med när min familj gråter, då måste jag vara tapper... och jag vet att de inte väntar sig det av mig, men det finns ingen annan chans om jag vill klara det här...

och jo, det KAN ju fortfarande vara borrelia, håll tummarna...

Jaha, och jag som trodde att bloggen mer eller  mindre var klar.. tju fick jag..

jag har tagit tag i skolarbete som legat och skavt länge nu... riktigt stolt.. inte över att jag låtit det ligga utan för att jag tagit tag.. ;)

Tänker att om jag nu ska börja ett nytt liv efter medicinen, eller, om mitt nya liv ska börja efter medicinen snarare så ska jag göra undan allt som ger mig ångest och sömnlösa nätter...

fick förresten godkänt på förra kursen, det var nog det som sparkade igång mig!

och ansiktet lyser rött i skymningen!

H ringde och väckte mig för 40 minuter sen där jag låg och försökte sova bort ryggvärken...

Han hade fått tillbaka ett test, resten kommer ta ett par veckor, men det han fått visade höga andelar vita blodkroppar, jag fattade inte om det var i blodet eller i ryggmärgsvätskan. Det spelar egentligen ingen roll nu, för det var et tecken på borrelia och NU tyckte H att det var tillräckligt mycket tecken trots att det inte är klart än så i eftermiddag får jag hämta ut antibiotika!!!!!!!! Lycka!!!!!!!!!!

Jo jag har ännu ondare i ryggen, det har spridit sig lite, och jag har en lätt molande huvudvärk men jag vet inte om det bara beror på att jag legat ner hela dagen men ändå försökt se tv'n för att jag varit så uttråkad!

Känner mig löjligt nöjd för att jag klarade det, eller snarare löjligt lycklig för att H var duktig och stack på helt rätt ställe! Heja H! Jocke säger att jag har varit duktig och bara klagat lite.. ;) Han är snäll, jag har nog klagat mer än han vill erkänna, eller så är han bara less på att jag pratar om det nu.. ;)  Vi har för övrigt idag kommit fram till att nu har vi mer eller mindre gjort samma undersökningar hittills i livet förutom att han inte gjort MRI utan något annat likande som vi har bestämt oss för att kvitta mot varandra... we're even..

Nu ska jag lägga mig raklång igen och påbörja sista boken i Hitchhiker's guide to the galaxy: So long, and thanks for all the fish. Det här är första gången jag läser den på engelska och språket är verkligen så fruktansvärt underhållande! Inte konstigt att jag tycker det, språknörd som jag börjar bli...

Sov gott världen! Tack för att ni som läser lyssnar... :)

Jag är öm i ryggen... Det stöter liksom till när jag lägger mig ner, men i övigt har jag inga problem..
Jag hkänner inte av någon direkt huvudärk heller, tror det var bra att jag legat horisontellt hela dagen. Fick dessutom sms från Carro vars mamma hade sagt att det är det bästa för att förebygga...

Nu ska jag värma lite kantarellsoppa sen ska jag lägga mig igen.. för det är det enda jag planerat för kvällen!