mycket att fundera på
Det blev ingen lektion i injektion idag, jag och drP har bara pratat...
Han har gett mig 3 val:
- Börja med interferon som är den medicin man använder nu. det är den med en injektion i veckan.
- Vara med på ett test för en medicin som är precis i början av människotestning som är typ ett par injektioner och sen börja med interferon om 3 månader.
Eller
- Vara med i ett test för en medicin i tablettform som ska ge mindre bieffekter och fungera bättre, MEN då finns risken att jag får placebo i 2 år istället...
Jag vet inte alls vad jag ska göra. Jag lutar åt det sista alternativet även om det inte är säkert att jag ens kan vara med, de kommer testa gener för blodproppar och göra lungröntgen och så innan men.. OM jag kan ska jag nog göra det.
Om jag ställer upp på tester kommer jag vara under bevakning och kommer få hjälp mycket lättare, skulle det visa sig att jag fortfarande får skov avbryter de och sätter in interferon iaf.. Som jag ser det skulle jag inte bara hjälpa migsjälv utan också hjälpa andra, även om jag skulle få placebo.. Känner att det är något jag vill göra, handlar inte så mycket om mig utan typ alla andra. Och jag vet att jag ska tänka på migsjälv, men att göra det är också att göra det som skulle få mig att må bäst i själen, och om jag kan hjälpa andra finns det ju inget jag hellre vill!
Känns jobbigt dock att ställa in mig på det här osäkra och sen kan det visa sig att jag ändå inte kan vara med. Min pappa har haft en blodpropp så det är mycket möjligt att jag bär på anlagen för det, å andra sidan har jag ätit p-piller och haft p-stav och det har inte hänt något än, så varför skulle det vara så nu?
En annan del är att jag i så fall inte ska bli med barn på 2 år.. drP sa att naturligtvis är det så att om det skulle bli så så hoppar jag bara av studien, men jag tycker det känns rätt bra. Känner att jag behöver ett par år för att vänja mig vid sjukdomen och skaffa jobb och allt sånt, så det här skulle kanske vara en bra "ursäkt" eller, kanske mer orsak, jag vet inte...
som sagt, mycket att fundera på ikväll...
Han har gett mig 3 val:
- Börja med interferon som är den medicin man använder nu. det är den med en injektion i veckan.
- Vara med på ett test för en medicin som är precis i början av människotestning som är typ ett par injektioner och sen börja med interferon om 3 månader.
Eller
- Vara med i ett test för en medicin i tablettform som ska ge mindre bieffekter och fungera bättre, MEN då finns risken att jag får placebo i 2 år istället...
Jag vet inte alls vad jag ska göra. Jag lutar åt det sista alternativet även om det inte är säkert att jag ens kan vara med, de kommer testa gener för blodproppar och göra lungröntgen och så innan men.. OM jag kan ska jag nog göra det.
Om jag ställer upp på tester kommer jag vara under bevakning och kommer få hjälp mycket lättare, skulle det visa sig att jag fortfarande får skov avbryter de och sätter in interferon iaf.. Som jag ser det skulle jag inte bara hjälpa migsjälv utan också hjälpa andra, även om jag skulle få placebo.. Känner att det är något jag vill göra, handlar inte så mycket om mig utan typ alla andra. Och jag vet att jag ska tänka på migsjälv, men att göra det är också att göra det som skulle få mig att må bäst i själen, och om jag kan hjälpa andra finns det ju inget jag hellre vill!
Känns jobbigt dock att ställa in mig på det här osäkra och sen kan det visa sig att jag ändå inte kan vara med. Min pappa har haft en blodpropp så det är mycket möjligt att jag bär på anlagen för det, å andra sidan har jag ätit p-piller och haft p-stav och det har inte hänt något än, så varför skulle det vara så nu?
En annan del är att jag i så fall inte ska bli med barn på 2 år.. drP sa att naturligtvis är det så att om det skulle bli så så hoppar jag bara av studien, men jag tycker det känns rätt bra. Känner att jag behöver ett par år för att vänja mig vid sjukdomen och skaffa jobb och allt sånt, så det här skulle kanske vara en bra "ursäkt" eller, kanske mer orsak, jag vet inte...
som sagt, mycket att fundera på ikväll...
tillbaka i stan
Jaha ja, nu var sommaren slut...
Igår var det kräftskiva och idag när vi åkte hem kändes det verkligen att sommaren var slut.. Låg trött i baksätet på Håkans bil och halvsov mot jockes axel, väldigt tacksamt att vi fick skjuts hela vägen in till sveavägen så det var bara att ta tunnelbanan hem sen...
Har lyckats glömma mina hemnycklar ute på ön.. och inte hittar jag laddaren till min kamera heller så ni får ge er till tåls med bilder.. Så snart jag får det där att funka ska jag se vad jag har för kul.. Om inte annat kanske jag kan få systra mi att skicka några bilder från dansgolvet igår/inatt i båkbergsgården. Det var ett jäkla drag! Tove fick några riktigt snygga på oss alla..
Sen när vi kom hem badade jag, att jag gjorde det var på ren vilja för det känns lite som en tradition efter kräftskivan att man ska i. Tyvärr har ju ett trappsteg lossnat på stegen så går man i är det lika bra att hoppa.. Jag gjorde det, 15 grader kanske, himla kallt, men skönt att krypa ihop hos en varm make sen.
Känns konstigt att allt känns precis som vanligt med att vara gift förutom att jag får kalla honom för min man.. Ska kolla upp om att fixa nytt körkort imorgon, kan ju lika gärna passa på nu när jag är solbränd för ovanlighetens skull.. ;)
Igår var det kräftskiva och idag när vi åkte hem kändes det verkligen att sommaren var slut.. Låg trött i baksätet på Håkans bil och halvsov mot jockes axel, väldigt tacksamt att vi fick skjuts hela vägen in till sveavägen så det var bara att ta tunnelbanan hem sen...
Har lyckats glömma mina hemnycklar ute på ön.. och inte hittar jag laddaren till min kamera heller så ni får ge er till tåls med bilder.. Så snart jag får det där att funka ska jag se vad jag har för kul.. Om inte annat kanske jag kan få systra mi att skicka några bilder från dansgolvet igår/inatt i båkbergsgården. Det var ett jäkla drag! Tove fick några riktigt snygga på oss alla..
Sen när vi kom hem badade jag, att jag gjorde det var på ren vilja för det känns lite som en tradition efter kräftskivan att man ska i. Tyvärr har ju ett trappsteg lossnat på stegen så går man i är det lika bra att hoppa.. Jag gjorde det, 15 grader kanske, himla kallt, men skönt att krypa ihop hos en varm make sen.
Känns konstigt att allt känns precis som vanligt med att vara gift förutom att jag får kalla honom för min man.. Ska kolla upp om att fixa nytt körkort imorgon, kan ju lika gärna passa på nu när jag är solbränd för ovanlighetens skull.. ;)
Uppdatering (med bilder)
En hel månad sen jag skrev något!Men det har ju varit sommar och fint väder åtminstone mycket av tiden så dfet har helt enkelt inte blivit av! Sen så åkte ju mamma och pappa hem och med dem datorn så jag använder nu internet hos grannarna, tack matilda!
Så vad har hänt? inget särskilt, utom då möjligtvis att vi gift oss!!!!!
Ja det är sant, nu har jag bytt efternamn och blivit fru och det känns helt fantastiskt!
Minsann, så glada man kan vara! Bilden har jag snott från min svägerska Veronica, hoppas att det är okej.. :)
Det blev iallafall en helt fantastisk tillställning! Ska lägga upp fler bilder när jag kommer in till stan och till min egen dator som jag kan ladda in på.
Vi gifte oss ute på Bredskär utanför Arholma och vår vän Sylvia förrättade vigseln, det var bara vi och vår närmsta familj, vilket var så många som fick plats i båten. För mig var det perfekt, det handlade ju om oss och våra familjer och nu den lilla familj som vi skapat. Vi hade med oss en bandspelare med musik och även om det skulle ha varit trevligt med mer live musik så blev det bra på det här sättet också. Vi började vígseln med introt från Resan till Melonia (underbar film) som komponerats av Björn Isfält vars bror var sommargäst på Arholma, så det blev en liten återkoppling. Sen a vi något kort till varandra om hur vi kände, efter det spelade vi Catch teh wind med Donovan, som jag haft upplagd här på bloggen. Sylvia höll ett litet tal som var oerhört fint och sen sa vi ja till varandra. Därpå läste min mamma sista sidan i Vem ska trösta Knyttet, en av mina favritböcker som slutar med "Nu gungar glädjelampor över havet var man ser, nu tröstar vi varandra och är aldrig rädda mer!" vilket stämde in på vår sinnesstämning. Efter det spelades en av manskörsmelodierna från Ronja Rövardotter och sen vin!
På kvällen kom folk från ön och firade och drack vin till runt 2 på natten.
En helt perfekt dag i min mening, jag hoppas att jocke kände detsamma! Jag hoppas att de som var där uppskattade hela alltet också!
Och den här har jag snott från min andra nya svägerska Anna!
Så vad har hänt? inget särskilt, utom då möjligtvis att vi gift oss!!!!!
Ja det är sant, nu har jag bytt efternamn och blivit fru och det känns helt fantastiskt!
Minsann, så glada man kan vara! Bilden har jag snott från min svägerska Veronica, hoppas att det är okej.. :)
Det blev iallafall en helt fantastisk tillställning! Ska lägga upp fler bilder när jag kommer in till stan och till min egen dator som jag kan ladda in på.
Vi gifte oss ute på Bredskär utanför Arholma och vår vän Sylvia förrättade vigseln, det var bara vi och vår närmsta familj, vilket var så många som fick plats i båten. För mig var det perfekt, det handlade ju om oss och våra familjer och nu den lilla familj som vi skapat. Vi hade med oss en bandspelare med musik och även om det skulle ha varit trevligt med mer live musik så blev det bra på det här sättet också. Vi började vígseln med introt från Resan till Melonia (underbar film) som komponerats av Björn Isfält vars bror var sommargäst på Arholma, så det blev en liten återkoppling. Sen a vi något kort till varandra om hur vi kände, efter det spelade vi Catch teh wind med Donovan, som jag haft upplagd här på bloggen. Sylvia höll ett litet tal som var oerhört fint och sen sa vi ja till varandra. Därpå läste min mamma sista sidan i Vem ska trösta Knyttet, en av mina favritböcker som slutar med "Nu gungar glädjelampor över havet var man ser, nu tröstar vi varandra och är aldrig rädda mer!" vilket stämde in på vår sinnesstämning. Efter det spelades en av manskörsmelodierna från Ronja Rövardotter och sen vin!
På kvällen kom folk från ön och firade och drack vin till runt 2 på natten.
En helt perfekt dag i min mening, jag hoppas att jocke kände detsamma! Jag hoppas att de som var där uppskattade hela alltet också!
Och den här har jag snott från min andra nya svägerska Anna!
dazzle
Jag är glad.
Så himla glad över att ha varit där på RSS...
Jag känner att jag fick positiva tankar om att visst, det komemr bli en hel massa jobb, men det här är vad jag gör av det, och min inställning kommer att vara bidragande till hur mitt liv kommer se ut i framtiden.
L som jag pratade med tyckte att jag hade kommit långt med tanke på att jag inte haft klar diagnos mer än 1½ vecka och att jag sa en massa saker själv som hon i vanliga fall försöker få patienter att förstå.
Vi pratade om att acceptera eller hantera och skillnaderna i det om det fanns några och att det blir vad man gör det till. Vi pratade om hur jag vill gå vidare med det här, jag kunde få börja en diagnoskurs NU om jag ville (det startade en igår) men jag kände att jag väntar till i september så att jag får landa lite i migsjälv och känna efter under sommaren.
Hon förklarade om arbetsträning, om att hitta det JAG mår bra av och att göra det JAG vill, ingen annan kan göra det här jobbet åt mig, bara jag.. Och det känns bra liksom, jag är själv ansvarig för mitt öde.. Visst, det kommer vara delar av det här som jag inte kommer kunna råda över, men vad jag gör av det som kommer min väg, det är helt upp till mig!
På det stora hela känner jag mig bättre idag än vad jag gjort sen H sa första gången att det kanske var MS, faktiskt.. Det låter kanske otroligt, men jag känner äntligen att jag tänker på framtiden med ett positivt skimmer snarare än att låta tankar på hur jobbigt allt kommer att bli ta överhand...
På något dumt sätt känns det också skönt att L tyckte att jag var så himla duktig, att jag redan är på väg någonstans... Även om jag är positiv så sa hon att jag ska gråta och skrika och vara ett egoistiskt barn när jag vill, att andra kommer kunna hantera det och att det faktiskt är okej. Jag kommer sakta till insikt om att jag måste hitta sätt att acceptera och hantera att det här är en del av mig. Men jag VÄGRAR låta det bli HELA mig!
(och jo, L sa att hon jobbat med MS-patienter sen -94 och hittills inte träffat någon som blivit blind, så det skulle väl vara själva f**n om jag skulle bli det!!)
Så himla glad över att ha varit där på RSS...
Jag känner att jag fick positiva tankar om att visst, det komemr bli en hel massa jobb, men det här är vad jag gör av det, och min inställning kommer att vara bidragande till hur mitt liv kommer se ut i framtiden.
L som jag pratade med tyckte att jag hade kommit långt med tanke på att jag inte haft klar diagnos mer än 1½ vecka och att jag sa en massa saker själv som hon i vanliga fall försöker få patienter att förstå.
Vi pratade om att acceptera eller hantera och skillnaderna i det om det fanns några och att det blir vad man gör det till. Vi pratade om hur jag vill gå vidare med det här, jag kunde få börja en diagnoskurs NU om jag ville (det startade en igår) men jag kände att jag väntar till i september så att jag får landa lite i migsjälv och känna efter under sommaren.
Hon förklarade om arbetsträning, om att hitta det JAG mår bra av och att göra det JAG vill, ingen annan kan göra det här jobbet åt mig, bara jag.. Och det känns bra liksom, jag är själv ansvarig för mitt öde.. Visst, det kommer vara delar av det här som jag inte kommer kunna råda över, men vad jag gör av det som kommer min väg, det är helt upp till mig!
På det stora hela känner jag mig bättre idag än vad jag gjort sen H sa första gången att det kanske var MS, faktiskt.. Det låter kanske otroligt, men jag känner äntligen att jag tänker på framtiden med ett positivt skimmer snarare än att låta tankar på hur jobbigt allt kommer att bli ta överhand...
På något dumt sätt känns det också skönt att L tyckte att jag var så himla duktig, att jag redan är på väg någonstans... Även om jag är positiv så sa hon att jag ska gråta och skrika och vara ett egoistiskt barn när jag vill, att andra kommer kunna hantera det och att det faktiskt är okej. Jag kommer sakta till insikt om att jag måste hitta sätt att acceptera och hantera att det här är en del av mig. Men jag VÄGRAR låta det bli HELA mig!
(och jo, L sa att hon jobbat med MS-patienter sen -94 och hittills inte träffat någon som blivit blind, så det skulle väl vara själva f**n om jag skulle bli det!!)
framsteg
Gick hela vägen till ICA utan käpp! Bara att jag gick var ett framsteg, men jag tycker inte att jag vinglade så myket heller...
Jocke höll mig i handen och det hjälpte, men jag är oavsett himla stolt över migsjälv!
Tog mig ut trots värmen, OCH jag gick!!
Jocke höll mig i handen och det hjälpte, men jag är oavsett himla stolt över migsjälv!
Tog mig ut trots värmen, OCH jag gick!!
ont
ag har så galet ont i nacken och delar av halsen... Och axlarna.. Har smörjt in mig med iprensalva för joke har masserat och han säger att det inte är telt eller så...
det gör bara galet ont...
Det började igårkväll och vill bara inte gå över, ligger mot värmedyna för att mjuka upp, men är det inte musklerna spelar det ju inte så stor roll...
det gör bara galet ont...
Det började igårkväll och vill bara inte gå över, ligger mot värmedyna för att mjuka upp, men är det inte musklerna spelar det ju inte så stor roll...
och så fortsätter livet...
Jocke sover.... Jag har varit vaken länge länge.. Har pratat med pappa, mamma och farmor... Tårarna har rullat men nu gör de ett uppehåll...
Börjar komma i någon typ av fas igen, det kommer nog gå i vågor rätt mycket under den närmsta tiden, eller vem vet, för all del kan (och kommer nog) gå i vågor resten av livet... Livet som inte alls verkar bli riktigt som jag trott...
Elin, har just läst ditt fantastiska mejl och ska svara på det senare. Jag uppskattar verkligen att du tog dig tid att skriva det och jag känner mig så himla glad att du tog kontakt. Känns som en lättnad att ha någon som också kan känna sig minst mitt i alltihop ibland, och även om vi inte har haft riktigt samma resa tror jag att det kan hjälpa att höras av... :) tack än en gång.. :)
Idag är det nationaldag och flera i vänskapskretsen som fyller år som jag ska sätta mig och sms:a till om en liten stund...
Försöker få uppgifter om hur apoteket i vällingby är öppet idag, men på hemsidan står det att det är stängt ALLA dagar, så jag vågar inte tro någonting... Carro är barnvakt och undrade om jag ville äta lunch där med henne, kanske passar på och kollar om det är öppet samtidigt...
Ångesten har lagt sig lite och jag lugnar mig med tanken på att det här är normalt, det vore himla konstigt om jag inte grät och skrek och hyperventilerade.. Det värsta är min skräck för att bli blind, men efter vad jag kan läsa så är det väldigt ovanligt, men va faan, jag har ju lyckats dra på mig MS så jag ska väl lyckas bli blind också...
Har ont i hela kroppen idag, det började igårkväll, stel i nacken och värk upp efter käkarna och tinningarna... Hoppas och tror att det är för att jag går och spänner mig...
Börjar komma i någon typ av fas igen, det kommer nog gå i vågor rätt mycket under den närmsta tiden, eller vem vet, för all del kan (och kommer nog) gå i vågor resten av livet... Livet som inte alls verkar bli riktigt som jag trott...
Elin, har just läst ditt fantastiska mejl och ska svara på det senare. Jag uppskattar verkligen att du tog dig tid att skriva det och jag känner mig så himla glad att du tog kontakt. Känns som en lättnad att ha någon som också kan känna sig minst mitt i alltihop ibland, och även om vi inte har haft riktigt samma resa tror jag att det kan hjälpa att höras av... :) tack än en gång.. :)
Idag är det nationaldag och flera i vänskapskretsen som fyller år som jag ska sätta mig och sms:a till om en liten stund...
Försöker få uppgifter om hur apoteket i vällingby är öppet idag, men på hemsidan står det att det är stängt ALLA dagar, så jag vågar inte tro någonting... Carro är barnvakt och undrade om jag ville äta lunch där med henne, kanske passar på och kollar om det är öppet samtidigt...
Ångesten har lagt sig lite och jag lugnar mig med tanken på att det här är normalt, det vore himla konstigt om jag inte grät och skrek och hyperventilerade.. Det värsta är min skräck för att bli blind, men efter vad jag kan läsa så är det väldigt ovanligt, men va faan, jag har ju lyckats dra på mig MS så jag ska väl lyckas bli blind också...
Har ont i hela kroppen idag, det började igårkväll, stel i nacken och värk upp efter käkarna och tinningarna... Hoppas och tror att det är för att jag går och spänner mig...
sammanbrott
Bara gråter....
Försöker sluta men hyperventilerar... Ska försöka sova, kanske blir bättre då...
Läste lite på MS-portalen och känner mig helt plötsligt tom på luft... Inser att det bara kommer gå neråt.. Har försökt hålla humöret uppe, men ikväll brakar jag igenom totalt och känner mig minst på jorden...
Jocke håller om mig, försöker trösta, säger att nej det kommer nog aldrig bli helt bra igen, men att det går det också, att vi klarar det... Han kramar mig så hårt han kan, pussar mig i nacken, torkar tårarna som bara fortätter rinna, försöker lugna ner mig så jag kan andas normalt...
För jag kan inte andas när jag tänker på det... Vill vara frisk.. VILL VARA FRISK!!! Fattta!!!
Jag hatar det här, att känna det som att jag inte fattar vad som händer med mig själv.. Och jag är fortfarande glad över att ha en diagnos, jag är det, men var det tvunget att bli såhär?!
Såg framför mig att jag skulle kunna komma igång med mitt liv nu under sommaren, det var bara vitaminbrist, det skulle ordna sig på ett kick! Nu sitter jag här med armar fulla med nålstick, en kropp uppjackad på kortison, har galet ont i vristerna efter att ha försökt vara ute och gå som vem som helst hela dagen.. det funkar ju inte! Det där är ju inte jag längre!!!
Nu är jag MS!
Och jag vet jag vet, jag är så mycket mer än en sjukdom, jag ve vet vet vet vet!!! Men just nu, JUST PRECIS NU är det allt jag är och jag kan inte hantera det!
Och jocke säger att jag får inte läsa mer om vad det står på internet på hemsidor och så, men jag vill vara förberedd också, jag vill inte längre gå här och inbilla mig att det här kommer att lösa sig, för just nu känns det verkligen inte som att det finns något sätt som jag ska kunna ha ett normalt liv! Och återigen, jag vet jag vet, det går att ha ett så nära normalt liv som möjligt, men jag tittar på bilder på hur sprutorna ser ut och de är STORA hur fan ska jag klara av att hålla på med det där?! Långa som en tändsticka! Och grova! Jag måste få med jocke så han kan lära sig att injicera mig också... Eller så får jag börja hänga på vårdcentralen en gång i veckan...
Allt jag velat göra.. Volontärarbete... Sticka iväg och jobba på skola någonstans... Vad ska bli av allt det?
Rasar...
Försöker sluta men hyperventilerar... Ska försöka sova, kanske blir bättre då...
Läste lite på MS-portalen och känner mig helt plötsligt tom på luft... Inser att det bara kommer gå neråt.. Har försökt hålla humöret uppe, men ikväll brakar jag igenom totalt och känner mig minst på jorden...
Jocke håller om mig, försöker trösta, säger att nej det kommer nog aldrig bli helt bra igen, men att det går det också, att vi klarar det... Han kramar mig så hårt han kan, pussar mig i nacken, torkar tårarna som bara fortätter rinna, försöker lugna ner mig så jag kan andas normalt...
För jag kan inte andas när jag tänker på det... Vill vara frisk.. VILL VARA FRISK!!! Fattta!!!
Jag hatar det här, att känna det som att jag inte fattar vad som händer med mig själv.. Och jag är fortfarande glad över att ha en diagnos, jag är det, men var det tvunget att bli såhär?!
Såg framför mig att jag skulle kunna komma igång med mitt liv nu under sommaren, det var bara vitaminbrist, det skulle ordna sig på ett kick! Nu sitter jag här med armar fulla med nålstick, en kropp uppjackad på kortison, har galet ont i vristerna efter att ha försökt vara ute och gå som vem som helst hela dagen.. det funkar ju inte! Det där är ju inte jag längre!!!
Nu är jag MS!
Och jag vet jag vet, jag är så mycket mer än en sjukdom, jag ve vet vet vet vet!!! Men just nu, JUST PRECIS NU är det allt jag är och jag kan inte hantera det!
Och jocke säger att jag får inte läsa mer om vad det står på internet på hemsidor och så, men jag vill vara förberedd också, jag vill inte längre gå här och inbilla mig att det här kommer att lösa sig, för just nu känns det verkligen inte som att det finns något sätt som jag ska kunna ha ett normalt liv! Och återigen, jag vet jag vet, det går att ha ett så nära normalt liv som möjligt, men jag tittar på bilder på hur sprutorna ser ut och de är STORA hur fan ska jag klara av att hålla på med det där?! Långa som en tändsticka! Och grova! Jag måste få med jocke så han kan lära sig att injicera mig också... Eller så får jag börja hänga på vårdcentralen en gång i veckan...
Allt jag velat göra.. Volontärarbete... Sticka iväg och jobba på skola någonstans... Vad ska bli av allt det?
Rasar...
...
Mitt kungarike för en fungerande mage!
Lite bilder från sjukhuset...
Vet inte om det syns så mycket men det är min hand från igår med 3 atick tror jag... De försökte på armen också men det blev taget i handen i slutändan...
Armen md nål i... Lite tröttsamt att ligga där i 1½ timme, de kör droppet ätt sakta på mig för det svider lite när det går in... Men på det stora hela klagar jag absolut inte!
Närbild.. Förlåt Tove, du får blunda nu!
Sista droppet gjort iallafall, de säger att jag får höra av mig om det inte hjälper alls, men jag tycker redan nu att jag känner mig lite mindre vinglig och att fötterna känns lättare. Kunde gå från taxin till lägenheten nästan utan käpp och trappen upp har inte känts så överkomlig på ett par månader..
Jag vet inte om det bara är mentalt, men det känns skönt!
Nu ska jag ta det lite lugnt och hoppas på att det blir ännu bättre till imorgon så jag inte känner några skrupler om att gå på skolavslutningen!
Har tid att komma tillbaka den 25e augusti kl13. Så! Om jag glömmer när det var av någon anledning så får ni påmminna!
lycka!
har sovit i natt!
Behövde inte ens något piller, somnade vid 23 och sen har jag völ vaknat ett par gånger, men inget i närheten av igårnatt...
Nu kommer taxin om en halvtimme och jag är redan uppe och känner mig rätt vaken och pigg så jag ska försöka få i mig lite frukost så de kanske hittar en ådra snabbare idag...
tror det blir klänning! Måste ju fira att det är sista sprutan på ett tag nu.. tror jag.. vi får väl se vad som händer på rehab i nästa vecka!
nåldyna
Mina blodkärl ville inte visa sig idag så jag har 4 stickmärken på armen och handen..
Kändes sådär halvkul, det ena på handen (som inte gav något) gjorde himla ont...
Försökte sova där, men det gick inte, fick tillbaka den galna huvudvärken, men A sa att det är en möjlig bieffekt så det är nog bara att stå ut.. :)
Fick kanske 3 timmars sömn i natt, max, så nu har jag fått en insomningstablett så jag åtminstone somnar innan 3, mycket tacksamt...
bokade tidig taxi imorse, kom fram på 20 minuter.. typiskt.. men det var okej, jag fick komma in direkt och eftersom det tog sånt tag att hitta blodkärl så kom vi inte igång förrän halv 9 iallafall.. :)
Nu ska jag lyssna på Queen en gång till och sen ska jag försöka sova lite.. Har biljetter till en opera på Drottningholm ikväll som jag fått av pappa, tror det är en upplevelse att gå! :)
Kändes sådär halvkul, det ena på handen (som inte gav något) gjorde himla ont...
Försökte sova där, men det gick inte, fick tillbaka den galna huvudvärken, men A sa att det är en möjlig bieffekt så det är nog bara att stå ut.. :)
Fick kanske 3 timmars sömn i natt, max, så nu har jag fått en insomningstablett så jag åtminstone somnar innan 3, mycket tacksamt...
bokade tidig taxi imorse, kom fram på 20 minuter.. typiskt.. men det var okej, jag fick komma in direkt och eftersom det tog sånt tag att hitta blodkärl så kom vi inte igång förrän halv 9 iallafall.. :)
Nu ska jag lyssna på Queen en gång till och sen ska jag försöka sova lite.. Har biljetter till en opera på Drottningholm ikväll som jag fått av pappa, tror det är en upplevelse att gå! :)
bieffekter
Kan inte sova
Vill inget annat än sova
Huvudet klarar inte fler tankar
Hjärtklappning!
Ögonen upp, försöka orientera sig under ögonmasken för att det ska vara helt mörkt
Försöka andas lugnt och stilla
Läskig kramp i luftstrupen
Andas, andas, andas
Titta på klockan, legat här i 2 timmar snart
Det rycker till i armen
Smaken av kortisonet är tillbaka längst bak i halsen, känns på inandningen
Upp på toaletten
Tillbaka i sängen
Puss
Hjärtklappning!
Ögon upp
Vill sova
Andas lugnt
Blunda
Försöka inte tänka på något alls
(Måste snart upp för att åka tillbaka till KS!!!)
Kramp i luftstrupen
Sitta upp lite i sängen
Få en puss
Huvudet bultar, ipren vill inte hjälpa
Halsbränna
Letar upp medicinen jag fick av A
Enorma tabletter
Dricker mycket vatten för att få ner dem
Hjärtklappning!
Andas
Svettas
Ansiktet känns varmt och mosigt, inte pannan dock, inte feber
Upp på toaletten igen
Ge upp
Slå på datorn
Gnälla på bloggen....
Vill inget annat än sova
Huvudet klarar inte fler tankar
Hjärtklappning!
Ögonen upp, försöka orientera sig under ögonmasken för att det ska vara helt mörkt
Försöka andas lugnt och stilla
Läskig kramp i luftstrupen
Andas, andas, andas
Titta på klockan, legat här i 2 timmar snart
Det rycker till i armen
Smaken av kortisonet är tillbaka längst bak i halsen, känns på inandningen
Upp på toaletten
Tillbaka i sängen
Puss
Hjärtklappning!
Ögon upp
Vill sova
Andas lugnt
Blunda
Försöka inte tänka på något alls
(Måste snart upp för att åka tillbaka till KS!!!)
Kramp i luftstrupen
Sitta upp lite i sängen
Få en puss
Huvudet bultar, ipren vill inte hjälpa
Halsbränna
Letar upp medicinen jag fick av A
Enorma tabletter
Dricker mycket vatten för att få ner dem
Hjärtklappning!
Andas
Svettas
Ansiktet känns varmt och mosigt, inte pannan dock, inte feber
Upp på toaletten igen
Ge upp
Slå på datorn
Gnälla på bloggen....
äntligen!
Då har man påbörjat behandlingen då!
Började morgonen med att ringa taxi och boka en till 7:30 för att vara säker på att hinna till KS till 8:30---
Tur för vi blev stående i kö in mot Brommaplan ett bra tag. Imorgon har jag bokat sjuktransporten redan 7.10 för då kan jag åka på att dela med någon och då vet man ju inte där de kommer..
Väl där träffade jag ny jättefin sköterska A som började fixa med den där lilla kranen de sticker in i armen, dörren in var öppen och på andra sidan såg jag dr P som vinkade glatt till mig. Det gick bra att sätta in kranen och sen fick jag ligga ner bakom ett skynke. A fixade allt jag behöver för att få billig taxi dit så jag inte behöver åka buss imorgon eller onsdag heller. Helt underbart.
Det hela tog väl kanske 1½ timme iallafall för jag låg en liten stund extra och sen sa A att dr P hade ropat: "Är Hanna här?! Då vill jag prata med henne!!" Så sen kom han in och sa att mitt blodprov nu visat på mononukleära (?) vita blodkroppar istället för polynukleära som var problemet förra gången och att nu är det 99.9% säkert att det är MS så nu kan jag börja säga det utan att fundera och snabbt säga efteråt att det kanske INTE är det heller...
Fick taxi till vällingby med en taxichaufför från norrtälje som kände folk från arholma, världen är liten...
Sen köpte jag en fin aprikosfärgad blus/bussarong-aktigt på H&M, efter det åt jag på det libanesiska stället i vällingehus food court och hittade en soffa där dät jag satt i 1½ timme och läste också.. faktiskt helt okej..
Sen Indiska och hittade en blommig klänning som jag köpte fast jag var lite osäker, men i kassan sa kvinnan bakom mig "Ohhhhhhh! Så himla fin!! Är det du som ska ha den? Du kommer vara skitsnygg!!!" och då kunde jag ju inte ändra mig där och då.. Har skickat bild till mamma, tove och carro och fått enhälligt att jag ska behålla den, så så blir det...
Sen in på kvinnokliniken, emla på armen, halvsomnade i väntrummet där jag fick sitta i en timme så krämen funkade yppans! Åkte på en suprise-gynundersökning vilket väl var sådär halvkul, orkade inte lyfta upp benen i stolen så det fick hon göra... ;) Ultraljud, allt så himla bra ut.. SEN, ut med p-staven--
Kändfe inte ett shit!
Här hade jag gått och oroat mig, men med emlan och en bedövningsspruta kände jag ingenting.. De frågade hela tiden "gör det ont nu?" men jag hade inte ens fattat att de börjat...
Så nu är det klart iallafall... har ett stort plåster på vänster arm med en blodfläck som ser ut litegrann som australien.. fast spegelvänt...
Har haft galet ont ihuvudet och sovit på soffan, ska ta det riktigt riktigt lugnt ikväll..
kram alla!
Började morgonen med att ringa taxi och boka en till 7:30 för att vara säker på att hinna till KS till 8:30---
Tur för vi blev stående i kö in mot Brommaplan ett bra tag. Imorgon har jag bokat sjuktransporten redan 7.10 för då kan jag åka på att dela med någon och då vet man ju inte där de kommer..
Väl där träffade jag ny jättefin sköterska A som började fixa med den där lilla kranen de sticker in i armen, dörren in var öppen och på andra sidan såg jag dr P som vinkade glatt till mig. Det gick bra att sätta in kranen och sen fick jag ligga ner bakom ett skynke. A fixade allt jag behöver för att få billig taxi dit så jag inte behöver åka buss imorgon eller onsdag heller. Helt underbart.
Det hela tog väl kanske 1½ timme iallafall för jag låg en liten stund extra och sen sa A att dr P hade ropat: "Är Hanna här?! Då vill jag prata med henne!!" Så sen kom han in och sa att mitt blodprov nu visat på mononukleära (?) vita blodkroppar istället för polynukleära som var problemet förra gången och att nu är det 99.9% säkert att det är MS så nu kan jag börja säga det utan att fundera och snabbt säga efteråt att det kanske INTE är det heller...
Fick taxi till vällingby med en taxichaufför från norrtälje som kände folk från arholma, världen är liten...
Sen köpte jag en fin aprikosfärgad blus/bussarong-aktigt på H&M, efter det åt jag på det libanesiska stället i vällingehus food court och hittade en soffa där dät jag satt i 1½ timme och läste också.. faktiskt helt okej..
Sen Indiska och hittade en blommig klänning som jag köpte fast jag var lite osäker, men i kassan sa kvinnan bakom mig "Ohhhhhhh! Så himla fin!! Är det du som ska ha den? Du kommer vara skitsnygg!!!" och då kunde jag ju inte ändra mig där och då.. Har skickat bild till mamma, tove och carro och fått enhälligt att jag ska behålla den, så så blir det...
Sen in på kvinnokliniken, emla på armen, halvsomnade i väntrummet där jag fick sitta i en timme så krämen funkade yppans! Åkte på en suprise-gynundersökning vilket väl var sådär halvkul, orkade inte lyfta upp benen i stolen så det fick hon göra... ;) Ultraljud, allt så himla bra ut.. SEN, ut med p-staven--
Kändfe inte ett shit!
Här hade jag gått och oroat mig, men med emlan och en bedövningsspruta kände jag ingenting.. De frågade hela tiden "gör det ont nu?" men jag hade inte ens fattat att de börjat...
Så nu är det klart iallafall... har ett stort plåster på vänster arm med en blodfläck som ser ut litegrann som australien.. fast spegelvänt...
Har haft galet ont ihuvudet och sovit på soffan, ska ta det riktigt riktigt lugnt ikväll..
kram alla!
duktig flicka,,,
Nu har jag pratat med snälla tjejen på Rehabstation Sthlm... Hon var så himla snäll, sa att jag skulle komma på studiebesök om 2 veckor, se om det här är något för mig, påbörja en plan om hur det ska bli, vad jag ska göra..
och vad gjorde jag?
BÖLADE SOM EN GRIS!
Jag svär, hon lät så himla snäll och förstående att när hon frågade när jag fick diagnosen så började jag storgråta... Jag kunde inte hålla mig.. Kändes så skönt att prata med någon som jag inte behövde oroa mig för, hon blir inte ledsnare bara för att jag är jätteledsen. klart hon tyckte väl inte att det var kul, men hon tog det och bara stöttade... Jag behöver inte tänka att hon lägger på luren och börjar gråta själv eller ringer någon annan och gråter av sig lite.. Hon var bara där för mig och ingen annan...
Det handlar inte om otacksamhet mot er fina människor som lyssnar, men det här var något annat och det var faktiskt en lättnad...
Tid 10e juni, gå och titta, se vad som händer...
Hon såg på min remiss att jag har dr P och sa att jag haft tur... Jag visste väl det... ;)
och vad gjorde jag?
BÖLADE SOM EN GRIS!
Jag svär, hon lät så himla snäll och förstående att när hon frågade när jag fick diagnosen så började jag storgråta... Jag kunde inte hålla mig.. Kändes så skönt att prata med någon som jag inte behövde oroa mig för, hon blir inte ledsnare bara för att jag är jätteledsen. klart hon tyckte väl inte att det var kul, men hon tog det och bara stöttade... Jag behöver inte tänka att hon lägger på luren och börjar gråta själv eller ringer någon annan och gråter av sig lite.. Hon var bara där för mig och ingen annan...
Det handlar inte om otacksamhet mot er fina människor som lyssnar, men det här var något annat och det var faktiskt en lättnad...
Tid 10e juni, gå och titta, se vad som händer...
Hon såg på min remiss att jag har dr P och sa att jag haft tur... Jag visste väl det... ;)
god natt
Nu faller ögonen snart ihop och ryggen gillar inte att sitta vid datorn...
Dags att lägga sig raklång på sängen oh tänka igenom dagen och de svar jag fått...
om inte annat måste jag sova nu för det sticker till där de tog provet varje gång jag gäspar....
Dags att lägga sig raklång på sängen oh tänka igenom dagen och de svar jag fått...
om inte annat måste jag sova nu för det sticker till där de tog provet varje gång jag gäspar....
tillbaka hemma
Ja, tillbaka, 4 rör ryggmörgsvätsla och ungefär 10 rör blod mindre...
och med en diagnos som är 98% säker.. MS.
Känner en lätttnad över den, hade varit jobbigare om han inte haft en aning. Nu kan jag slappna av lite.
Börjar en kortisonbehandling via dropp på måndagmorgon, det blir nog bra. Det ska jag sen göra tisdag och onsdag också... Känns slönt att sätta igång på något sätt.
Jättefin neurolog, känner mig trygg.
Nu ska jag lägga mig horisontellt igen.. ryggen ömmar och huvudet dunkar...
och med en diagnos som är 98% säker.. MS.
Känner en lätttnad över den, hade varit jobbigare om han inte haft en aning. Nu kan jag slappna av lite.
Börjar en kortisonbehandling via dropp på måndagmorgon, det blir nog bra. Det ska jag sen göra tisdag och onsdag också... Känns slönt att sätta igång på något sätt.
Jättefin neurolog, känner mig trygg.
Nu ska jag lägga mig horisontellt igen.. ryggen ömmar och huvudet dunkar...
snart dags
Jahapp... intressant att man jagar upp sig bara över att ta prover.. jag får ju inte veta något idag,,,
nåväl.. Jocke säger att han minns att H sa att de kommer ta minst 6 rör vätska den här gången, det minns inte jag och jag hoppas för allt i världen att han hörde fel! Jag fattar inte varför de behöver så mycket! Varje gång man ser på tv när de analyserar handlar det ju om milliliter! Varför ta en deciliter drygt?! Så många test ehövs väl inte??!!!
Vi tar tunnelbanan om en timme.. wish me luck!
nåväl.. Jocke säger att han minns att H sa att de kommer ta minst 6 rör vätska den här gången, det minns inte jag och jag hoppas för allt i världen att han hörde fel! Jag fattar inte varför de behöver så mycket! Varje gång man ser på tv när de analyserar handlar det ju om milliliter! Varför ta en deciliter drygt?! Så många test ehövs väl inte??!!!
Vi tar tunnelbanan om en timme.. wish me luck!
nervös
Känner mig lite skakig inför imorgon... Försöker tänka på att det gick så himla bra förra gången och att de här läkarna säkert gör det här varje dag, så de borde ju kunna...
Och det kanske inte ens blir av imorgon, det får vi ju se när vi väl är där..
Ska gå och lägga mig nu så jag är pigg och glad imorgon. Jocke har tagit ledigt så vi åker dit tillsammans, känns himla skönt...
Hinner jag inte skriva något imorgon kan väl ni som läser skicka positiva tankar runt 13.00 då jag har tid..
God natt!
Och det kanske inte ens blir av imorgon, det får vi ju se när vi väl är där..
Ska gå och lägga mig nu så jag är pigg och glad imorgon. Jocke har tagit ledigt så vi åker dit tillsammans, känns himla skönt...
Hinner jag inte skriva något imorgon kan väl ni som läser skicka positiva tankar runt 13.00 då jag har tid..
God natt!
Till min Jocke, bara så att du vet...
Du och jag alltid, jag har fångat min vind.. Älskar dig.
Donovan - Catch the Wind
Donovan - Catch the Wind
