För alla er där ute!
Det finns få saker som får mig så glad som den här låten, och texten är fantastisk också!
Tack till alla er som håller mig uppe!
Tack till alla er som håller mig uppe!
Svar från drP
Fick ett mejl idag där han frågade när det var jag fick kortison senast och när min senaste magnetröntgen var..
Han skrev att om det fortsätter såhär är det nog en idé att byta medicin och det känns jättetungt.. Jag har vant mig vid att ta min avonex en gång i veckan nu, är inte alls vidare sugen på copaxon varje dag. Jag tycker det är jobbigt nog att tänka på att jag är sjuk en dag i veckan.. Hur som, det är väl det eller tysabri som gäller och då blir det ju till att åka in och få dropp med jämna mellanrum.. Har iof hört att de som får tysabri tycker att det är jättebra, så man hoppas ju. På något sätt tar jag hellre det än en gång i veckan...
Magnetröntgen känner jag mig inte rädd för heller. Det blir fjärde gången gillt i så fall och än så länge har jag ju inte fått panik där inne i röret så då ska jag nog klara det nu med..
Hur som. Kändes lite halvkul att börja tänka på ny medicin igen bara...
Har bestämt mig för att köra lite
Har bestämt mig för att köra lite avvänjning av vitt socker, så idag har jag rostat 3 påsar mandel till när jag 'måste' få något...
Jobbigt idag
Det är väldigt sällan jag gråter över min sjukdom. Jag låter det helt enkelt inte ta så mycket av mitt liv att jag blir ledsen. Jag vägrar låta det bli så, men ibland rinner bägaren över iallafall.
Har väl känt mig låg ett par dagar nu, i helgen till exempel har jag haft så ont i kroppen och den där vaccinationen hjälpte definitivt inte, varje gång jocke har försökt ta i mig har jag ryggat undan för att det helt enkelt är för smärtsamt fysiskt. Att ha det så gör att det blir smärtsamt menalt. Vi hade ett prat i lördags då jag grät och sa att han skulle haft det bättre utan mig. Jag älskar honom så mycket att jag vill att han ska ha det absolut bästa och när jag är sådär, ja då är jag verkligen inte det. Jag vill att han ska få vara med någon som orkar, någon som är glad och inte drar efter andan så fort han försöker klappa på en. När de tankarna kommer känns allt övermäktigt och jag vet att det säkert låter som att jag tycker synd om migsjälv, och det gör jag väl, men jag tyker synd om honom också.
Jag läste en intervju med en kvinna som hade MS vars man hade lämnat henne ett par år efter diagnos. Hon sa att det var klart att hon varit ledsen över det, men hon var inte bitter, för även om man, som den som har diagnos, inte har ett val över att leva med det eller inte - så är det faktiskt så att de runt oss har det. Jag tyckte det var klokt. Klart att jag skulle dö lite inombords om Jocke lämnade mig på grund av min MS, men samtidigt har han också bara ett liv att leva, och jag kan inte kräva av honom att han ska leva det tillsammans med MS på det sättet som jag måste. Han har ett val.
Nu tror jag inte att han kommer att gå någonstans, och jag kan inte med ord beskriva hur mycket mer det får mig att älska honom att kunna lita på att han pallar med mig. När de där dagarna kommer, när jag känner så, så håller han om mig så försiktigt han kan, torkar mina tårar och säger att han aldrig varit så lycklig som sen han träffade mig. När jag säger att hans liv skulle vara bättre utan mig och min MS säger han att det inte är möjligt. Det är så han känner nu, och det betyder så mycket för mig att få känna mig trygg med honom.
Idag sköljde ångesten över mig när jag pratade med min mamma i telefon och jag grät mer än jag gjort på väldigt, väldigt länge. Det kändes skönt. Det är faktiskt sällan jag tycker synd om migsjälv. Jag kan klaga, jag kan gnälla, men i grund och botten tycker jag ändå att jag gör så gott jag kan. Men, så klart, inte alltid. Idag har jag ont i ryggen, jag kan inte gå runt i lägenheten utan att hålla mig i väggarna för balansen räcker helt enkelt inte till. Jag känner mig instängd. Jag vet att jag skulle kunna gå ut, ta min käpp kanske och det skulle gå, men jag orkar inte. Jag bara sover och sover men inte blir jag piggare för det.
Skickade tillsut ett mejl till dr P och har nu bett om hjälp. Om jag får kortison vet jag inte, jag vet inte om det här helt enkelt måste läka ut, men nu har jag i alla fall erkänt att det är förjobbigt just nu. Jag har bettom hjälp. Detkan låtasom en liten sak,men att be om hjälp kan vara så svårt och kännas så förminskande. Jag vill inte behöva tigga om medicin, men det är väl det jag gör just nu.
För övrigt verkar det som att mellanslagstangenten på min dator börjar ge upp.. Ni får stå ut! ;)
Har väl känt mig låg ett par dagar nu, i helgen till exempel har jag haft så ont i kroppen och den där vaccinationen hjälpte definitivt inte, varje gång jocke har försökt ta i mig har jag ryggat undan för att det helt enkelt är för smärtsamt fysiskt. Att ha det så gör att det blir smärtsamt menalt. Vi hade ett prat i lördags då jag grät och sa att han skulle haft det bättre utan mig. Jag älskar honom så mycket att jag vill att han ska ha det absolut bästa och när jag är sådär, ja då är jag verkligen inte det. Jag vill att han ska få vara med någon som orkar, någon som är glad och inte drar efter andan så fort han försöker klappa på en. När de tankarna kommer känns allt övermäktigt och jag vet att det säkert låter som att jag tycker synd om migsjälv, och det gör jag väl, men jag tyker synd om honom också.
Jag läste en intervju med en kvinna som hade MS vars man hade lämnat henne ett par år efter diagnos. Hon sa att det var klart att hon varit ledsen över det, men hon var inte bitter, för även om man, som den som har diagnos, inte har ett val över att leva med det eller inte - så är det faktiskt så att de runt oss har det. Jag tyckte det var klokt. Klart att jag skulle dö lite inombords om Jocke lämnade mig på grund av min MS, men samtidigt har han också bara ett liv att leva, och jag kan inte kräva av honom att han ska leva det tillsammans med MS på det sättet som jag måste. Han har ett val.
Nu tror jag inte att han kommer att gå någonstans, och jag kan inte med ord beskriva hur mycket mer det får mig att älska honom att kunna lita på att han pallar med mig. När de där dagarna kommer, när jag känner så, så håller han om mig så försiktigt han kan, torkar mina tårar och säger att han aldrig varit så lycklig som sen han träffade mig. När jag säger att hans liv skulle vara bättre utan mig och min MS säger han att det inte är möjligt. Det är så han känner nu, och det betyder så mycket för mig att få känna mig trygg med honom.
Idag sköljde ångesten över mig när jag pratade med min mamma i telefon och jag grät mer än jag gjort på väldigt, väldigt länge. Det kändes skönt. Det är faktiskt sällan jag tycker synd om migsjälv. Jag kan klaga, jag kan gnälla, men i grund och botten tycker jag ändå att jag gör så gott jag kan. Men, så klart, inte alltid. Idag har jag ont i ryggen, jag kan inte gå runt i lägenheten utan att hålla mig i väggarna för balansen räcker helt enkelt inte till. Jag känner mig instängd. Jag vet att jag skulle kunna gå ut, ta min käpp kanske och det skulle gå, men jag orkar inte. Jag bara sover och sover men inte blir jag piggare för det.
Skickade tillsut ett mejl till dr P och har nu bett om hjälp. Om jag får kortison vet jag inte, jag vet inte om det här helt enkelt måste läka ut, men nu har jag i alla fall erkänt att det är förjobbigt just nu. Jag har bettom hjälp. Detkan låtasom en liten sak,men att be om hjälp kan vara så svårt och kännas så förminskande. Jag vill inte behöva tigga om medicin, men det är väl det jag gör just nu.
För övrigt verkar det som att mellanslagstangenten på min dator börjar ge upp.. Ni får stå ut! ;)
Fasen!
Hittade fjolårets nyårsklänning efter lite letande och SJÄLVKLART är det ett litet hål på den som jag inte sett förut.. Mitt på bröstet, så undertyget syns!
Det är en mörkblå ärmlös assymetrisk sak i någon slags mjuk denim. Och jag gillar den verkligen, men det där hålet, om än mycket mycket litet (kan det ha kommit från en gnista från tomtebloss kanske?) är otroligt synligt.
FAAAAAASEN!
Okej, damage control..
Den är som sagt mörkt mörkt blå i ett tyg med lite grov karaktär.. Kanske att man skulle kunna hitta något tyg med fint mönster, finns ju mycket snyggt med stora pioner till exempel, och helt enkelt brodera fast över? Kanske inte bara en blomma över hålet för då kommer det se ut som att jag har en blomma som bröstvårta, ja det är precis mitt på bröstet, därav det helt omöjliga i att ignorera det... Det skulle till och med gå att köpa olika småbitar av jeanstyg och sy fast liksom lappar i ett litet kollage..
Jag återkommer med bilder när det är dags, den SKA gå att rädda!
Det är en mörkblå ärmlös assymetrisk sak i någon slags mjuk denim. Och jag gillar den verkligen, men det där hålet, om än mycket mycket litet (kan det ha kommit från en gnista från tomtebloss kanske?) är otroligt synligt.
FAAAAAASEN!
Okej, damage control..
Den är som sagt mörkt mörkt blå i ett tyg med lite grov karaktär.. Kanske att man skulle kunna hitta något tyg med fint mönster, finns ju mycket snyggt med stora pioner till exempel, och helt enkelt brodera fast över? Kanske inte bara en blomma över hålet för då kommer det se ut som att jag har en blomma som bröstvårta, ja det är precis mitt på bröstet, därav det helt omöjliga i att ignorera det... Det skulle till och med gå att köpa olika småbitar av jeanstyg och sy fast liksom lappar i ett litet kollage..
Jag återkommer med bilder när det är dags, den SKA gå att rädda!
Kär
Imorse vaknade jag vid 8-tiden och kunde sen inte somna om. Jag plockade fram min dator (bärbar) för att ta ut den till vardagsrummet så Jocke fick sova vidare (av någon anledning låter fläkten på min laptop som ett mindre tröskverk med jämna mellanrum). Han vaknade och sa att han inte ville att jag skulle gå så långt bort, att jag fick sitta i sängen med datorn iallafall..
så det gjorde jag...
Och han somnade om...
Sen har jag suttit och bara tittat på honom, han är så fin att jag ibland inte vet vad jag ska ta mig till. Han har legat och mumlat och snarkat och vridit och vänt sig, och jag har försökt låta bli att klappa på hans kind, men ibland blev längtan för stor...
Nu är han vaken och ligger i badkaret, men kärleken finns kvar!
Igår tog jag vaccinationen, det gör ont så in i bängen precis där sprutan var och igår var jag trött och hade ont i kroppen... Nu är det bara sådär svullet och varmt på axeln och det är ju inget ovanligt, ska nog gå ner det med!
så det gjorde jag...
Och han somnade om...
Sen har jag suttit och bara tittat på honom, han är så fin att jag ibland inte vet vad jag ska ta mig till. Han har legat och mumlat och snarkat och vridit och vänt sig, och jag har försökt låta bli att klappa på hans kind, men ibland blev längtan för stor...
Nu är han vaken och ligger i badkaret, men kärleken finns kvar!
Igår tog jag vaccinationen, det gör ont så in i bängen precis där sprutan var och igår var jag trött och hade ont i kroppen... Nu är det bara sådär svullet och varmt på axeln och det är ju inget ovanligt, ska nog gå ner det med!
En grymt underskattad skiva...
Det var länge sen jag lyssnade på den här, nu när jag gör det känns det som att det är 7 år sedan i Borås i ett svep...
Texten är fortfarande lika bra, konstigt att vissa sanningar alltid är aktuella...
Just to get a grip of things
I grew my hands bigger
so they could satisfy
Now they're so huge that all
the things slips through my fingers
I'll never learn will I?
What do I love most
Materia or the ghost?
Once I knew
It all seems so far away
What about the time
I had everything in mind
Is it true that everything
fades to grey?
I'm a thin and weightless cloud
trying to move mountains
swimming against the stream
Got a bag too big to bare
stuffed with lies 'n
stupid fears
What if we're stuck down here?
What do I admire
Independence or desire?
for the liar
truth simply overflows
What if I am right?
What if I am wrong?
One more lie and I will
die of an overdose
I'm so fed up with images
that I'm prepared to
crack the mirror
just to get the real thing
..give me something that lasts...
Skön dag!
Idag har jag inte känt någon stress eftersom jag lyckades med den där muntan igår så fick jag ledigt idag istället. Har inte gjort ett smack, jo, jag har kollat lite på vad det är kvar att göra och efter vad jag förstår handlar det om att skriva 2-3 sidor på en examinationsuppgift, få den godkänd och sen är väl tanken att hela jag är färdig lärare vilket känns skrattretande just nu!
Pratade med T igår som jag gick specped med och hon hade fått jobb i en liten grupp med fyra elever i behov av särskilt stöd, det lät jättespännande och hon skulle hålla ögonen öppna om det skulle dyka upp något i hennes område, låter ju väldigt tacksamt!
Har bestämt mig för att vaccinera mig, skickade ett mejl till KS idag och fick svar att de tyckte att jag skulle också. Skickade inte för att fråga om lov utan för att kolla hur jag ska göra med min avonex i samband med den andra sprutan. Fick till svar att det kanske är en idé att inte ta det samma dag så det blir spruta ikväll till bonde söker fru, precis som förra veckan! Ikväll har jag ingen glass dock men köpte en liten påse potatissnacks och vindruvor att glädja mig med.
Dagens middag blir något så oinspirerat som kyckling med kokosmjölk och curry!
Så här vackra var träden utanför p
Så här vackra var träden utanför pedagogiska institutionen när jag fick GODKÄNT på min muntliga tenta!! Snart snart klar nu!
Iväg!
Åker ut till ön med hela ursprungliga familjen!
Jocke blir kvar inne i stan, det är nog lika så skönt för honom!
På tisdag blir det muntlig tenta på en av mina kompletteringar så jag ska prata habitus och panoptikon med familjen hela helgen så jag känner mig ordentligt förberedd!
Ha en trevlig helg alla, nu ska jag iväg och lukta på lilla Kerstin!
Jocke blir kvar inne i stan, det är nog lika så skönt för honom!
På tisdag blir det muntlig tenta på en av mina kompletteringar så jag ska prata habitus och panoptikon med familjen hela helgen så jag känner mig ordentligt förberedd!
Ha en trevlig helg alla, nu ska jag iväg och lukta på lilla Kerstin!
Dagen efter...
Tog sprutan igår eftersom jag ska få träffa min nya lilla kusindotter imorgon och vill vara pigg så jag orkar hålla i henne..
Just nu känns det som ett klokt beslut, i morse när jag vaknade när Jocke gick till jobbet runt 7 orkade jag inte lyfta armarna. Han hämtade ett glas vatten och en karta ipren åt mig, och det låter säkert som ett skämt, men det gjorde fysiskt ont att försöka trycka ut tabletterna genom folien..
Känner mig fortfarande helt slut... Blir lugnt idag, fortsätta läsa i soffan och dricka vatten...
Just nu känns det som ett klokt beslut, i morse när jag vaknade när Jocke gick till jobbet runt 7 orkade jag inte lyfta armarna. Han hämtade ett glas vatten och en karta ipren åt mig, och det låter säkert som ett skämt, men det gjorde fysiskt ont att försöka trycka ut tabletterna genom folien..
Känner mig fortfarande helt slut... Blir lugnt idag, fortsätta läsa i soffan och dricka vatten...
Hmm
Jag insåg att det lät lite ironiskt det där med allvarlig sjukdom, eller, om det inte gjorde det kanske det var det jag ville. Jag menar.. Jag blir bara tung inombords när jag läser om hur MS beskrivs, som att det är ett sånt otroligt helvete. "Läkarna kan inte säga hur han kommer må" - nej är det något man är grymt medveten om hela tiden är det att man inte har någon aning om hur morgondagen ser ut eller nästa år.. Men är det någon som vet det?
I de mörka stunderna tänker jag på det här med rullstol, att inte orka lyfta våra barn (när vi får några, om vi får några) att synen blir sämre för varje dag som går, att jag måste sova mer och mer för att orka vara trevlig med omvärlden.. Men, i ärlighetens namn, vem vet mer om hur deras liv kommer te sig imorgon än vad jag gör? Ingen, okej, jag kanske rent statisktiskt har lite högra risk för att vara sjuk och inte orka gå upp imorgon, men bara på grund av min sjukdom.. Bilolyckor, sjukdomar, pandemier och fallande isbitar från tak (ja det är den säsongen snart) allt det kan drabba vem som helst, inte bara mig med MS...
Så när man grottar in isg i att jag inte vet om jag orkar, så vet egentligen ingen alls om de orkar, så varför ska jag oroa mig mer än vad andra gör?
Så när jag läser sådana artiklar där MS beskrivs på det där sättet, att det är sån total omöjlighet att planera för framtiden, då blir jag grymt less. Kanske för att jag inte vill inse mina egna begränsningar, men varför ska man göra det när begränsningarna ligger onödigt nära? Jag vet själv att jag inte skulle vinna vare sig miss universum eller Idol, och därför ställer jag inte upp. De begränsningarna är jag alltför medveten om, men jag vill inte sitta här och tänka att min begränsning idag är att gå och handla. Hur upplyftande är det på en skala?!
Men, med det sagt - Jag har FÖR JÄVLA ont i benen nu och vill inte göra någonting!
Positivare tankar: I helgen gifte sig ett par i min bekantskapskrets, helt underbart! Jag har känt killen sen jag var tidig tonåring ungefär, att han har gift sig med rätt tjej är så uppenbart. Han lyser med henne, och hon är supergullig, är så glad för deras skull!
I lördags fick min vän T en liten dotter. T bor i Umeå, men jag hoppas jag får se henne snart, både T och bebis. Häftigt att minnas hur vi betedde oss när vi gick i gymnasiet. Vi var ovänner konstant och tävlade om att vara bäst. Så efter gymnasiet satte vi oss på hennes balkong alldeles vid Nordanå i Skellefteå, drack flaska efter flaska med rött vin och diskuterade att vi aldrig ville ha barn. Och här är vi nu, 8 år senare har hon en dotter, det är helt fantastiskt!
I de mörka stunderna tänker jag på det här med rullstol, att inte orka lyfta våra barn (när vi får några, om vi får några) att synen blir sämre för varje dag som går, att jag måste sova mer och mer för att orka vara trevlig med omvärlden.. Men, i ärlighetens namn, vem vet mer om hur deras liv kommer te sig imorgon än vad jag gör? Ingen, okej, jag kanske rent statisktiskt har lite högra risk för att vara sjuk och inte orka gå upp imorgon, men bara på grund av min sjukdom.. Bilolyckor, sjukdomar, pandemier och fallande isbitar från tak (ja det är den säsongen snart) allt det kan drabba vem som helst, inte bara mig med MS...
Så när man grottar in isg i att jag inte vet om jag orkar, så vet egentligen ingen alls om de orkar, så varför ska jag oroa mig mer än vad andra gör?
Så när jag läser sådana artiklar där MS beskrivs på det där sättet, att det är sån total omöjlighet att planera för framtiden, då blir jag grymt less. Kanske för att jag inte vill inse mina egna begränsningar, men varför ska man göra det när begränsningarna ligger onödigt nära? Jag vet själv att jag inte skulle vinna vare sig miss universum eller Idol, och därför ställer jag inte upp. De begränsningarna är jag alltför medveten om, men jag vill inte sitta här och tänka att min begränsning idag är att gå och handla. Hur upplyftande är det på en skala?!
Men, med det sagt - Jag har FÖR JÄVLA ont i benen nu och vill inte göra någonting!
Positivare tankar: I helgen gifte sig ett par i min bekantskapskrets, helt underbart! Jag har känt killen sen jag var tidig tonåring ungefär, att han har gift sig med rätt tjej är så uppenbart. Han lyser med henne, och hon är supergullig, är så glad för deras skull!
I lördags fick min vän T en liten dotter. T bor i Umeå, men jag hoppas jag får se henne snart, både T och bebis. Häftigt att minnas hur vi betedde oss när vi gick i gymnasiet. Vi var ovänner konstant och tävlade om att vara bäst. Så efter gymnasiet satte vi oss på hennes balkong alldeles vid Nordanå i Skellefteå, drack flaska efter flaska med rött vin och diskuterade att vi aldrig ville ha barn. Och här är vi nu, 8 år senare har hon en dotter, det är helt fantastiskt!
Minsann
TV-bonden har fått MS.. Så nu är det artiklar om denna allvarliga sjukdom på nätet..
Jag vet inte, jag lever nog i en bubbla för jag orkar inte tänka på allt det jobbiga utan tar varje dag som den kommer.. Det finns inget annat sätt, orkar inte oroa mig för vad som kan hända, händer det så händer det..
Ja ja, hoppas han får vara frisk länge! Håller tummarna!
Har förreten fått papper från vårdguiden att MS är riskgrupp och ska vaccineras tidigt.. Jag hänger inte med i svängarna. Ringde in och frågade nu på morgonen och de sa att ja jag kan få det första vändan om jag vill, och eftersom jag nog bestämt mig för att ta det eftersom jag kan bli riktigt trött om jag får influensan sen så är det väl lika bra att tacka och ta emot då.. Antar jag..
Jag vet inte, jag lever nog i en bubbla för jag orkar inte tänka på allt det jobbiga utan tar varje dag som den kommer.. Det finns inget annat sätt, orkar inte oroa mig för vad som kan hända, händer det så händer det..
Ja ja, hoppas han får vara frisk länge! Håller tummarna!
Har förreten fått papper från vårdguiden att MS är riskgrupp och ska vaccineras tidigt.. Jag hänger inte med i svängarna. Ringde in och frågade nu på morgonen och de sa att ja jag kan få det första vändan om jag vill, och eftersom jag nog bestämt mig för att ta det eftersom jag kan bli riktigt trött om jag får influensan sen så är det väl lika bra att tacka och ta emot då.. Antar jag..
