kiharu

Jocke ligger och sover som vanligt på helgmornar och jag har suttit ute i soffan och tittat på tv och funderat lite...

Det jag tänkt på är andras reaktioner på min sjukdom, och på hur jag reagerar på deras reaktioner, och deras reaktioner på min reaktion.. the list goes on and on...

Jag antar att jag innerst inne inte riktigt fattat det än, eller, det kanske jag har men att jag fortfarande skjuter ifrån mig de jobbigaste tankarna på en framtid i rullstol eller om vi bestämmer att vi faktiskt inte ska ha barn. (Och jag hör er skrika "Men ni KAN få barn!!! Ni KAN!!" och herregud människor, det vet väl jag med, men jag vet också bäst hur jag mår och vad jag tror att jag klarar av och som tur är verkar det slutgiltiga beslutet ligga åtminstone 2 år in i framtiden.) Iallafall verkar jag klara det hela rätt bra än så länge. Upptäcker att jag nog har mer mental styrka än jag trodde. Antingen det eller så, som sagt, försöker ignorera det oundvikliga.

Så, olika reaktioner jag får:

Äsch-attityden
En del kastar direkt in att det är ingen fara det här, känner massor med folk som mår jättebra och hej och hå! Suck it up för fan! Jag tror att mina reaktioner på sånt blir att jag helt plötsligt vill berätta all skit som diagnosen medför och alla tårar som kommer och att deras välanpassade vänner förmodligen har ett rent helvete som de inte berättar för någon för vem vill höra på klagomål hela tiden? Jag uppskattar att man försöker muntra upp mig med de där orden och jag förstår att de inte försöker bagatellisera utan kanske också skyddar sig själva genom att bortse från problemet. Det är ju en skyddsmekanism och de kanske tror att jag inte vill prata om det alls, och det har de ju till viss del rätt i, kanske inte så att jag alltid känner att MS står högst upp på listan över funderingar, men ibland gör det det, ibland vill jag bara slänga ur mig något om det och få en respons på det som kanske innebär en kort stunds pratande om hur mycket jag hatar att behöva sträcka på benen innan jag går upp och hur himla ont den fyrtiosjunde krampen i benet den dagen gör. Och oftast är det bara det jag behöver säga och sen kan vi gå vidare.

De ledsna ögonen
Vissa säger inget, de säger kanske just det, att de inte har något att säga för vilken typ av stöd kan man egentligen ge? Uppmuntrande kramar kanske, ett litet snett leende, jag vet inte. Och jag menar inte att alla ska veta vad de ska säga när de får reda på det, för det finns kanske inget att säga och det är helt okej, men de där ögonen ligger ofta väldigt nära nästa kategori.

"Tycker så synd om dig!!"
Ge fan i det! Jag vill inte ha något tyck-synd-om, det hjälper mig inte ett dugg!!! Jag var på en fest där en tjej (som jag egentligen inte ens känner) fick höra att jag hade MS och ville berätta för mig hur synd hon tyckte om mig med en tår i ögonvrån. Jag hatar det! Och missförstå mig inte nu, jag säger inte att de runt omkring mig inte har rätt att reagera eller att till och med sörja (dåligt ord, men stämmer rätt bra), men snälla för guds skull, säg inte att det är synd om mig! Jag har en sjukdom som jag kommer få jobba med resten av mitt liv, ja det är fullt med tester och röntgen och dagliga problem, men det är inte synd om mig! Jag försöker tänka mig vilka det är synd om, med det är svårt, för vem vill se sig själv som ett offer utan möjlighet att själv ta kontroll över sin situation, för det är ju i grunden precis vad det innebär. Någon det är synd om är fast, oförmögen att lyfta sig ur skiten kanske inte ens möjligt med hjälp från utomstående. Jag tror att de som tycker synd om mig tänker sig att vara i samma situation och intalar sig själva att de aldrig skulle klara det, vilket är dumt, man klarar det för man har inget val, det är ens liv.
När någon berättar för mig att de tycker synd om mig fylls jag av ett tyst raseri, det kanske inte syns på mitt ansikte men om man tittar i mina ögon så ser man det nog. Jag blir väldigt verbal i hur fantastiskt mitt liv är, hur underbar man jag har, vilken fantastisk familj och suveräna vänner. Jag berättar om hur tur jag haft med min neurolog på KS, MS-teamet med sina underbara underbara sköterskor, möjligheten att få pröva en ny medicin, tanken på att göra något bra för eftervärlden om jag får vara med och ta fram den. Jag blir som en lejonmamma utan ungar, MS blir min unge, ha ha! Jag skrattar i olyckans ansikte och visar mig från min starkaste sida och sen sitter jag i ett hörn och undrar om de har rätt.. Det stör mig nog mest, att "tyck synd om"-mentaliteten påverkar mig så kontraproduktivt, för i hjärtat undrar jag då om de har rätt, är allt förlorat? Fast det håller bara i sig en liten stund innan jag igen känner att livet är till för att levas och jag är ingen diagnos, jag är Hanna!
En nära vän sa just att hon tyckte synd om mig och jag sa åt henne att inte göra det för jag är okej, och hon svarade "Men du måste låta oss vara ledsna också!" och jag förstår den tanken, men grejen är den att det är helt skilda saker! Jag vill inte ta ifrån någon att det som är min diagnos är något jobbigt för folk runt omkring mig också, men om det nu är så att man känner att man måste tycka synd om, tyck synd om er själva då och er förlust av min förmåga att springa eller lära mig namnen på era nya pojkvänner, för mig är det faktiskt inte synd om, inget offer!
Den enda som får tycka synd om mig är Jocke, för jag vet att han ser mig varje dag, han är den som vet mest om hur jag mår och vad jag klarar av. Men han säger det aldrig, han har aldrig aldrig aldrig sagt till mig att han tycker synd om mig, och i ärlighetens namn tror jag inte att han gör det heller, men han är fortfarande den enda som skulle kunna få säga det till mig utan att det skulle göra mig tokig.

Den lugna intresserade
Den bästa, den skönaste, den finaste reaktionen. Intresset finns där, frågor om hur jag mår, uttryckande av tankar om vad det innebär för mitt liv, min framtid, och samtidigt möjligheten att se det positiva i situationen, att när vi pratat om det en liten stund kunna skratta åt eländet tillsammans med mig. Ärliga spontana kramar, lätta, inte krampaktiga. En hand på axeln när huvudet sjunker ner mot bröstkorgen och jag inte orkar se folk i ögonen för att jag börjar gråta. För den här reaktionen kan få mig att gråta. Jag får berätta fritt, jag behöver inte vrida det till något positivt, jag behöver inte få det att låta som ett helvete, jag behöver bara säga precis hur jag mår och det gör att jag kommer i kontakt med hur jag faktiskt mår, vilket vissa dagar innebär att jag vill gråta, andra dagar skratta. Som tur är verkar mina närmaste ha den här inställningen, det tackar jag min lyckliga stjärna för. Och om de kanske börjar i någon av de andra kategorierna så slutar de oftast här...

Tyck gärna att livet är orättvist och att situationen är förjävlig, men glöm inte att skratta åt det också.. Jag gör det, varje dag skrattar jag åt något som har med sjukdomen att göra, det kan låta som att jag försöker mörka något, men det är faktiskt sant! Det kan vara att blinka åt Carro och säga "Du kanske har MS?" när hon är trött (att hon står ut med mig!!), det kan vara att skratta åt att Jocke får komma och hålla mig i handen när jag ska gå från soffan till sängen. Kan när jag inte vill gå och handla säga åt Jocke att han får göra det, "Jag orkar inte! Jag har MS!!". Det finns så mycket som går trögt i livet, men varför göra det jobbigare än vad det är? Det finns roligare saker att göra än att tänka på rullstolar och rehabilitering hela tiden...

Nu har min make vaknat, alldeles ruffsig i sitt vackra rödblonda hår...