mycket att fundera på
Det blev ingen lektion i injektion idag, jag och drP har bara pratat...
Han har gett mig 3 val:
- Börja med interferon som är den medicin man använder nu. det är den med en injektion i veckan.
- Vara med på ett test för en medicin som är precis i början av människotestning som är typ ett par injektioner och sen börja med interferon om 3 månader.
Eller
- Vara med i ett test för en medicin i tablettform som ska ge mindre bieffekter och fungera bättre, MEN då finns risken att jag får placebo i 2 år istället...
Jag vet inte alls vad jag ska göra. Jag lutar åt det sista alternativet även om det inte är säkert att jag ens kan vara med, de kommer testa gener för blodproppar och göra lungröntgen och så innan men.. OM jag kan ska jag nog göra det.
Om jag ställer upp på tester kommer jag vara under bevakning och kommer få hjälp mycket lättare, skulle det visa sig att jag fortfarande får skov avbryter de och sätter in interferon iaf.. Som jag ser det skulle jag inte bara hjälpa migsjälv utan också hjälpa andra, även om jag skulle få placebo.. Känner att det är något jag vill göra, handlar inte så mycket om mig utan typ alla andra. Och jag vet att jag ska tänka på migsjälv, men att göra det är också att göra det som skulle få mig att må bäst i själen, och om jag kan hjälpa andra finns det ju inget jag hellre vill!
Känns jobbigt dock att ställa in mig på det här osäkra och sen kan det visa sig att jag ändå inte kan vara med. Min pappa har haft en blodpropp så det är mycket möjligt att jag bär på anlagen för det, å andra sidan har jag ätit p-piller och haft p-stav och det har inte hänt något än, så varför skulle det vara så nu?
En annan del är att jag i så fall inte ska bli med barn på 2 år.. drP sa att naturligtvis är det så att om det skulle bli så så hoppar jag bara av studien, men jag tycker det känns rätt bra. Känner att jag behöver ett par år för att vänja mig vid sjukdomen och skaffa jobb och allt sånt, så det här skulle kanske vara en bra "ursäkt" eller, kanske mer orsak, jag vet inte...
som sagt, mycket att fundera på ikväll...
Han har gett mig 3 val:
- Börja med interferon som är den medicin man använder nu. det är den med en injektion i veckan.
- Vara med på ett test för en medicin som är precis i början av människotestning som är typ ett par injektioner och sen börja med interferon om 3 månader.
Eller
- Vara med i ett test för en medicin i tablettform som ska ge mindre bieffekter och fungera bättre, MEN då finns risken att jag får placebo i 2 år istället...
Jag vet inte alls vad jag ska göra. Jag lutar åt det sista alternativet även om det inte är säkert att jag ens kan vara med, de kommer testa gener för blodproppar och göra lungröntgen och så innan men.. OM jag kan ska jag nog göra det.
Om jag ställer upp på tester kommer jag vara under bevakning och kommer få hjälp mycket lättare, skulle det visa sig att jag fortfarande får skov avbryter de och sätter in interferon iaf.. Som jag ser det skulle jag inte bara hjälpa migsjälv utan också hjälpa andra, även om jag skulle få placebo.. Känner att det är något jag vill göra, handlar inte så mycket om mig utan typ alla andra. Och jag vet att jag ska tänka på migsjälv, men att göra det är också att göra det som skulle få mig att må bäst i själen, och om jag kan hjälpa andra finns det ju inget jag hellre vill!
Känns jobbigt dock att ställa in mig på det här osäkra och sen kan det visa sig att jag ändå inte kan vara med. Min pappa har haft en blodpropp så det är mycket möjligt att jag bär på anlagen för det, å andra sidan har jag ätit p-piller och haft p-stav och det har inte hänt något än, så varför skulle det vara så nu?
En annan del är att jag i så fall inte ska bli med barn på 2 år.. drP sa att naturligtvis är det så att om det skulle bli så så hoppar jag bara av studien, men jag tycker det känns rätt bra. Känner att jag behöver ett par år för att vänja mig vid sjukdomen och skaffa jobb och allt sånt, så det här skulle kanske vara en bra "ursäkt" eller, kanske mer orsak, jag vet inte...
som sagt, mycket att fundera på ikväll...
Nervös
Ska till KS imorgon för att diskutera medicinering.. antar jag... jag vet inte riktigt vad som ska pratas om men jag vet att det både är med drP ochMS-sköterskan...
Känns konstigt efter en hel sommar då jag inte behövt oroa mig för sjukhus och sjukdom att nu helt plötsligt åka dit och lära mig hur man ger sig själv sprutor.. Jag tror att det är så det blir, spruta hemma en gång i veckan.. Men jag vet att såklart känns det jobbigt nu men så fort jag fått in vanan kommer det gå hur lätt som helst.
Har egentligen första kurstillfället imorgon men får väl lov att missa det, har hört av mig och sagt som det är, har även lyckats byta grupp så jag får vara med Carro på den andra kursen, känns könt att ha ett stöd i någon som vet vad som händer. Har läst att medicinen kan ge influensa-symtom de första månaderna (!!!!) så då är det ju bra med någon som vet om jag är väldigt trött och så...
Så, nu är vi tillbaka i vardagen som sjuk igen, känns ju väldigt upplyftande...
Känns konstigt efter en hel sommar då jag inte behövt oroa mig för sjukhus och sjukdom att nu helt plötsligt åka dit och lära mig hur man ger sig själv sprutor.. Jag tror att det är så det blir, spruta hemma en gång i veckan.. Men jag vet att såklart känns det jobbigt nu men så fort jag fått in vanan kommer det gå hur lätt som helst.
Har egentligen första kurstillfället imorgon men får väl lov att missa det, har hört av mig och sagt som det är, har även lyckats byta grupp så jag får vara med Carro på den andra kursen, känns könt att ha ett stöd i någon som vet vad som händer. Har läst att medicinen kan ge influensa-symtom de första månaderna (!!!!) så då är det ju bra med någon som vet om jag är väldigt trött och så...
Så, nu är vi tillbaka i vardagen som sjuk igen, känns ju väldigt upplyftande...
tillbaka i stan
Jaha ja, nu var sommaren slut...
Igår var det kräftskiva och idag när vi åkte hem kändes det verkligen att sommaren var slut.. Låg trött i baksätet på Håkans bil och halvsov mot jockes axel, väldigt tacksamt att vi fick skjuts hela vägen in till sveavägen så det var bara att ta tunnelbanan hem sen...
Har lyckats glömma mina hemnycklar ute på ön.. och inte hittar jag laddaren till min kamera heller så ni får ge er till tåls med bilder.. Så snart jag får det där att funka ska jag se vad jag har för kul.. Om inte annat kanske jag kan få systra mi att skicka några bilder från dansgolvet igår/inatt i båkbergsgården. Det var ett jäkla drag! Tove fick några riktigt snygga på oss alla..
Sen när vi kom hem badade jag, att jag gjorde det var på ren vilja för det känns lite som en tradition efter kräftskivan att man ska i. Tyvärr har ju ett trappsteg lossnat på stegen så går man i är det lika bra att hoppa.. Jag gjorde det, 15 grader kanske, himla kallt, men skönt att krypa ihop hos en varm make sen.
Känns konstigt att allt känns precis som vanligt med att vara gift förutom att jag får kalla honom för min man.. Ska kolla upp om att fixa nytt körkort imorgon, kan ju lika gärna passa på nu när jag är solbränd för ovanlighetens skull.. ;)
Igår var det kräftskiva och idag när vi åkte hem kändes det verkligen att sommaren var slut.. Låg trött i baksätet på Håkans bil och halvsov mot jockes axel, väldigt tacksamt att vi fick skjuts hela vägen in till sveavägen så det var bara att ta tunnelbanan hem sen...
Har lyckats glömma mina hemnycklar ute på ön.. och inte hittar jag laddaren till min kamera heller så ni får ge er till tåls med bilder.. Så snart jag får det där att funka ska jag se vad jag har för kul.. Om inte annat kanske jag kan få systra mi att skicka några bilder från dansgolvet igår/inatt i båkbergsgården. Det var ett jäkla drag! Tove fick några riktigt snygga på oss alla..
Sen när vi kom hem badade jag, att jag gjorde det var på ren vilja för det känns lite som en tradition efter kräftskivan att man ska i. Tyvärr har ju ett trappsteg lossnat på stegen så går man i är det lika bra att hoppa.. Jag gjorde det, 15 grader kanske, himla kallt, men skönt att krypa ihop hos en varm make sen.
Känns konstigt att allt känns precis som vanligt med att vara gift förutom att jag får kalla honom för min man.. Ska kolla upp om att fixa nytt körkort imorgon, kan ju lika gärna passa på nu när jag är solbränd för ovanlighetens skull.. ;)
Uppdatering (med bilder)
En hel månad sen jag skrev något!Men det har ju varit sommar och fint väder åtminstone mycket av tiden så dfet har helt enkelt inte blivit av! Sen så åkte ju mamma och pappa hem och med dem datorn så jag använder nu internet hos grannarna, tack matilda!
Så vad har hänt? inget särskilt, utom då möjligtvis att vi gift oss!!!!!
Ja det är sant, nu har jag bytt efternamn och blivit fru och det känns helt fantastiskt!
Minsann, så glada man kan vara! Bilden har jag snott från min svägerska Veronica, hoppas att det är okej.. :)
Det blev iallafall en helt fantastisk tillställning! Ska lägga upp fler bilder när jag kommer in till stan och till min egen dator som jag kan ladda in på.
Vi gifte oss ute på Bredskär utanför Arholma och vår vän Sylvia förrättade vigseln, det var bara vi och vår närmsta familj, vilket var så många som fick plats i båten. För mig var det perfekt, det handlade ju om oss och våra familjer och nu den lilla familj som vi skapat. Vi hade med oss en bandspelare med musik och även om det skulle ha varit trevligt med mer live musik så blev det bra på det här sättet också. Vi började vígseln med introt från Resan till Melonia (underbar film) som komponerats av Björn Isfält vars bror var sommargäst på Arholma, så det blev en liten återkoppling. Sen a vi något kort till varandra om hur vi kände, efter det spelade vi Catch teh wind med Donovan, som jag haft upplagd här på bloggen. Sylvia höll ett litet tal som var oerhört fint och sen sa vi ja till varandra. Därpå läste min mamma sista sidan i Vem ska trösta Knyttet, en av mina favritböcker som slutar med "Nu gungar glädjelampor över havet var man ser, nu tröstar vi varandra och är aldrig rädda mer!" vilket stämde in på vår sinnesstämning. Efter det spelades en av manskörsmelodierna från Ronja Rövardotter och sen vin!
På kvällen kom folk från ön och firade och drack vin till runt 2 på natten.
En helt perfekt dag i min mening, jag hoppas att jocke kände detsamma! Jag hoppas att de som var där uppskattade hela alltet också!
Och den här har jag snott från min andra nya svägerska Anna!
Så vad har hänt? inget särskilt, utom då möjligtvis att vi gift oss!!!!!
Ja det är sant, nu har jag bytt efternamn och blivit fru och det känns helt fantastiskt!
Minsann, så glada man kan vara! Bilden har jag snott från min svägerska Veronica, hoppas att det är okej.. :)
Det blev iallafall en helt fantastisk tillställning! Ska lägga upp fler bilder när jag kommer in till stan och till min egen dator som jag kan ladda in på.
Vi gifte oss ute på Bredskär utanför Arholma och vår vän Sylvia förrättade vigseln, det var bara vi och vår närmsta familj, vilket var så många som fick plats i båten. För mig var det perfekt, det handlade ju om oss och våra familjer och nu den lilla familj som vi skapat. Vi hade med oss en bandspelare med musik och även om det skulle ha varit trevligt med mer live musik så blev det bra på det här sättet också. Vi började vígseln med introt från Resan till Melonia (underbar film) som komponerats av Björn Isfält vars bror var sommargäst på Arholma, så det blev en liten återkoppling. Sen a vi något kort till varandra om hur vi kände, efter det spelade vi Catch teh wind med Donovan, som jag haft upplagd här på bloggen. Sylvia höll ett litet tal som var oerhört fint och sen sa vi ja till varandra. Därpå läste min mamma sista sidan i Vem ska trösta Knyttet, en av mina favritböcker som slutar med "Nu gungar glädjelampor över havet var man ser, nu tröstar vi varandra och är aldrig rädda mer!" vilket stämde in på vår sinnesstämning. Efter det spelades en av manskörsmelodierna från Ronja Rövardotter och sen vin!
På kvällen kom folk från ön och firade och drack vin till runt 2 på natten.
En helt perfekt dag i min mening, jag hoppas att jocke kände detsamma! Jag hoppas att de som var där uppskattade hela alltet också!
Och den här har jag snott från min andra nya svägerska Anna!
